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兒童自閉癥研究現(xiàn)狀與社會工作者的介入

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第一篇:兒童自閉癥研究現(xiàn)狀與社會工作者的介入

兒童自閉癥研究與社會工作者的介入

摘要:這樣一群孩子,不會說話,不會表達,他們終日沉默,他們形影單只,他們是星星的孩子,因為,他們患了孤獨癥。兒童孤獨癥又被稱為兒童自閉癥,作為一種嬰幼兒發(fā)育障礙,自閉癥通常發(fā)生于3歲之前,它嚴重危害著兒童的身心健康且極易造成他們的終身殘疾。當前孤獨癥兒童的康復問題越來越多地引起了全社會的關注,本文旨在概述國內(nèi)外近年來相關領域對于兒童自閉癥研究的基本現(xiàn)狀,并提供社會工作者如何將專業(yè)技巧運用到自閉癥兒童康復過程中的相關工作模式

關鍵詞:孤獨癥 兒童 研究現(xiàn)狀 社會工作 介入

一兒童自閉癥研究現(xiàn)狀

1,自閉癥的臨床表現(xiàn)

社會交往障礙、語言障礙和重復刻板行為是兒童自閉癥主要的臨床表現(xiàn),又稱為“Kanner三聯(lián)癥” 同時伴有智力異常、感知覺異常、興趣單調(diào)、多動和注意力分散、自傷行為及情緒方面等特征。(1)

2,診斷

孤獨癥是以行為特征來診斷的一組癥候群,兒童孤獨癥的診斷因缺乏特異性的生物學指標,行為觀察和量表評定尤為重要,量表評定對臨床診斷和評估有輔助和指導價值。李建華等(2對臨床常用的ABC量表、兒童期孤獨癥評定量表(CARS)、孤獨癥篩查量表(MCHAT)對18個月以內(nèi)可疑兒童進行篩查。由美國斯普勒等編制的心理教育量表(PEP),對孤獨癥兒童在模仿、感知、大小肌肉能力、手眼協(xié)調(diào)、認知理解、語言表現(xiàn)及行為病態(tài)可以直觀地指導個別化訓練方案的制定和行為矯正,比較適合于個體差異極大、能力發(fā)展高度不均衡的孤獨癥兒童的評估。但目前尚未推廣使用。

3,治療

①行為矯正治療

行為矯正治療是兒童孤獨癥的主要治療方法之一,治療的重點是促進患兒的社會適應和言語發(fā)育。依據(jù)發(fā)展正常行為、個別化、個體治療和集體治療相結合、父母親參與等主要治療原則。不同家庭精神環(huán)境對學齡期兒童行為的影響不同,在進行學齡期兒童行為問題的診斷和干預時,必須重視家庭精神環(huán)境的作用和干預。家庭心理治療目的在于滿足患兒心理需要,掌握正確的科學教育方法,給予患兒鼓勵、解釋、糾正異常行為,耐心配合語言訓練,避免對患兒冷淡、打罵、責罰或厭棄(19)我國目前現(xiàn)有的孤獨癥機構康復資源現(xiàn)狀還不能滿足孤獨癥患者的康復需要,要讓更多的孤獨癥患兒得到有效的康復,很大程度上要依賴于患兒家長的積極參與,進行家庭治療的患兒家長,應定期到孤獨癥康復機構進行家庭治療的詢問和評估,以保障家庭治療的質量和效果。

②特殊教育訓練

國內(nèi)外的經(jīng)驗,金字塔式的教育組織即主任醫(yī)師1人、主管培訓師1}2人、培訓師若干名是比較好的方式。有研究表明,隨著對孤獨癥的全面深入的研究,越來越多的專業(yè)人事和家長正逐步接受“全方位教育干預”的理念,綜合使用各種有益的教育干預方法對孤獨癥兒童進行特殊教育訓練。結構化教學法是美國北卡羅萊那大學精神學系首創(chuàng)提出的,是以孤獨癥兒童的生活自立為目標,綜合診斷、評量、早期教育、學校教育、家庭教育以及職業(yè)教育等發(fā)展出的一套教育治療方法。在孤獨癥教學中被廣泛使用,是引導和維持孤獨癥進行書本知識的自我學習的有效方法。

③綜合干預治療

有研究顯示采用由醫(yī)生、治療師與家長共同參與的因人而異的心理行為干預及藥物治療等綜

合療法使孤獨癥患兒智商在短期內(nèi)(3-6個月)顯著提高,使患兒在智力測驗過程中對主試者的要求的接受及理解能力增強從而使交流好轉。

④中醫(yī)療法

吳暉等(3運用針灸穴位封閉、推拿和口服中藥的中醫(yī)“三位一體”療法治療400余例兒童孤獨癥患兒臨床結果顯示,經(jīng)3個月治療,90%患兒有不同程度的療效,堅持9個月 治療,有34%可入正常小學,另10%主要為重度智力低下或年齡偏大的患兒無效。

二 社會工作者的專業(yè)介入

作為社會工作的一個重要的組成部分—兒童社會工作,它是面向兒童的社會工作,目的是激發(fā)兒童自我發(fā)展、自我成長的潛能,促進兒童全面健康地發(fā)展,兒童社會工作需要運用專業(yè)手段,輔之以非專業(yè)手段,需要專業(yè)人員與非專業(yè)人員的結合。社會工作介人自閉癥兒童康復,作為兒童社會工作的一個切人點,能夠將兒童社會工作的理念、方法及實務加以運用。

1矯治的目標

①促進正常的發(fā)展

孤獨癥患者,由于先生腦部功能的受損傷,從幼兒時期開始,在發(fā)展上便與一般的兒童不同,例如,大多數(shù)孤獨癥的患者在幼兒時期便出現(xiàn)少發(fā)聲,對人不理,不看等現(xiàn)象。因此

對孤獨癥的兒童早期矯治的第一個目標便是針對一般兒童會而他們不會的行為,予以彌補加強,也就是說一般的兒童在成長的過程中所應有的知識與技巧,讓孤獨癥的兒童也能正常發(fā)展出來。

③回歸社會

自閉癥兒童作為特殊兒童群體,生活自理能力較差,很難融人正常的社會生活,與社會發(fā)展 相脫節(jié),對其自身成長及將來發(fā)展產(chǎn)生很大的制約作用。社會工作介入腦癱自閉癥兒童康復的過程中需要幫助該類型兒童回歸主流社會,完成一定程度上的社會化。

④建設和諧的家庭

自閉癥兒童所在的家庭,家長們長期以來承受巨大的經(jīng)濟、社會以及心理等多方面的壓力。有的家長因家中孩子患有自閉癥,羞于向外人啟齒,自卑感、自責感強烈,在一定程度上嚴重影響了家庭的正常生活。自閉癥兒童區(qū)別于正常的兒童,需長一直有人照料看管,加重了家庭的負擔,很多家庭因此導致貧困,家庭矛盾突出,家庭成員關系緊張,增加了社會不和諧的因素。因此社會工作者在幫助自閉癥兒童的同時,更應該關注他們的家庭狀況,并試圖 減輕家庭的心理,物質負擔。

2矯治的原則

①建立適合矯治的環(huán)境與氣氛

孤獨癥兒童在學習新的事物時,如果用不一致的方法教,孩子容易產(chǎn)生不適應的行為,效果也打了折扣,因此教導孤獨癥兒童時,應該針對孩子的需要,創(chuàng)造適合的學習情境,主動制造機會,激發(fā)他的學習動機

②實用與生活化的原則

孤獨癥的兒童在抽象理解和彈性運用上的能力有些困難,因此在教導的過程中,要盡量透過實物的操作來幫助他們理解與學習,此外,孤獨癥的兒童在溝通和人與人之間互相乖關系的學習上有困難,因此在教導時,便應將要教的事物應用到與人的互動關系上,從生活的實用例子中,加強其語言、人際關系及相關技巧的學習

③反復練習原則

對于孩子不會的技巧與行為,可以用逐步養(yǎng)成及增強原理,將該行為設計在前后關聯(lián)的事件中,反復的練習,來幫助孩子學習,以訓練洗手為例,可以每天吃飯前或吃點心前練習,而養(yǎng)成洗手的習慣

④多變、多樣化的安排

孤獨癥兒童的矯治,不一定只限于家中與教室來教他,相關的人、事、物可以作為計劃的變化組合,使內(nèi)容具多樣化,例如,對于會走固定路線的孩子,可以常換不同的路線回家,讓他知道走不同的路都可以到家

⑤用藥的原則

如果孤獨癥患者有相關的疾病需要用藥物治療,必須請醫(yī)生做適當?shù)陌才盘幚恚绻⒆佑星榫w不穩(wěn),注意力太短及活動量過大的行為而影響他的學習時,也可以考慮請醫(yī)生使用藥物。

三 總結

兒童自閉癥的康復,不僅僅是單方面的努力,需要社會各界共同的努力發(fā)揮大家的愛心才可以幫助這群不會說話的天使,社會工作者在其中扮演了不可缺少的角色,作為資源的聯(lián)系者和整合者,更是一個專業(yè)的工作者,需要借鑒醫(yī)學,心理學等綜合研究成果將其運用到實際的自閉癥兒童服務中。

參考文獻

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(7)周楊 今日中國(中文版), China Today, 編輯部郵箱 , 2002年06期

(8)曾晨 孤獨癥兒童社會性特征研究的回溯與展望 中國特殊教育;2005年第5 期

第二篇:我國自閉癥兒童診斷現(xiàn)狀

我國自閉癥兒童診斷與現(xiàn)狀

1.摘要: 自閉癥又稱孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一,2006年我國正式將其確定為精神殘疾。治療自閉癥目前沒有特效藥物。發(fā)達國家建立了許多特殊教育和訓練課程體系,各種訓練方法有相互融合趨勢,輔以藥物治療,自閉癥兒童的預后可以有顯著改善,相當一部分兒童能獲得獨立生活、學習和工作的能力。

2.關鍵詞:自閉癥 原因 病情特征 診斷

3.引言:2006年,我國終于將自閉癥正式劃入精神殘疾的類別,中殘聯(lián)在《精神病防治康復“十一五”實施方案》中也明確提出,“在全國31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練,建立示范性康復設施,培訓自閉癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業(yè)技術人員”。

4.自閉癥在我國的概況:

我國有各類自閉癥患者約150萬人,其中學齡前兒童10.4萬人。而全國范圍內(nèi)的自閉癥權威診斷機構不超過30家,可以獨立診斷的臨床醫(yī)生不超過100人。4月2日是“世界自閉癥日”,有關專家在昨日召開的中國國際自閉癥康復會議上指出,自閉癥診療仍有一些難題待解。相關專家稱,近年來孤獨癥患者人數(shù)激增已是不爭的事實,據(jù)保守估計,我國現(xiàn)有孤獨癥兒童超過百萬,兒童孤獨癥高居我國精神殘疾的前列。孤獨癥作為一項世界難題,現(xiàn)在沒有有效的診療手段,只能通過長期不間斷地訓練,提升患兒融入社會的適應性能力。幾乎終身式的康復和養(yǎng)護給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔,自閉兒的診斷、訓練及養(yǎng)護成本往往大得驚人。我國于1982年首次由南京兒童心理衛(wèi)生研究中心陶國泰教授報道了四例孤獨癥兒童.孤獨癥的發(fā)病率逐年提高, 從二十年前的萬分之五到最近的萬分之六十七.雖然我國尚無全國性的孤獨癥發(fā)病率的流行病學調(diào)查(中國殘聯(lián)2001年曾根據(jù)我國六省市孤獨癥現(xiàn)狀做出估計, 我國14歲以下兒童發(fā)病率約在千分之一左右,北京的發(fā)病率高于全國,為千分之一點五).國際研究表明孤獨癥的發(fā)病與種族,社會環(huán)境,人文因素,家庭收入,生活方式和教育程度無直接關系.按目前國際較為公認的發(fā)病率為1:250計算,中國應有五百二十萬孤獨癥患者,也就是說我國有一百二十萬18歲以下孤獨癥兒童.5.自閉癥的原因:

5.1.神經(jīng)病學異常。自閉癥多伴有智能障礙提示了本病的神經(jīng)病學基礎近30%的患兒在兒童期或青春期會出現(xiàn)一種或更多種類型的癲癇發(fā)作,部分發(fā)作伴或不伴全身發(fā)作為其主要發(fā)作類型。

5.2.圍生期異常。研究發(fā)現(xiàn),在妊娠、分娩和新生兒期的異常和自閉癥持續(xù)相關,然而這些并發(fā)癥卻無明顯統(tǒng)一的特征。

5.3. 消化系異常。一些消化異常疾病,如胃食管反流、腸消化酶缺乏等,可以部分解釋自閉癥患兒的易怒、攻擊行為或夜間驚醒。

5.4.疫苗。最初有證據(jù)表明,麻疹、腮腺炎、風疹疫苗的接種增加了自閉癥的發(fā)病率,但這在隨后的研究中未被證實。疫苗中含汞的防腐劑硫柳汞是否會增加自閉癥的發(fā)病率尚未確定。

5.5.遺傳因素。自閉癥與一些遺傳性疾病如結節(jié)性硬化、苯酮尿癥、脆X 綜合征及唐氏綜合征有關,這些疾病有明顯的自閉癥癥狀。目前研究證實,經(jīng)典型苯酮尿癥是自閉癥的病因之一,但由此引起的發(fā)生率較低。自閉癥在單卵雙生子中同病率為60%,而在同性異卵雙生子中同病率低于10%。近年來還發(fā)現(xiàn)了可能與自閉癥相關的候選基因,在我國漢族人群中已被證實下丘腦后葉接受基因與自閉癥確有關聯(lián)。

6.不同時期的表現(xiàn): 3-10天:沒有明顯特征。

4-6周:常哭鬧,但并不是由于有需求,如:餓了。3—4個月:不笑或對外界逗引沒有笑的反應,不認識父母。

6-7個月:對玩具不感興趣,別人要抱他時,不伸出手臂。舉高時身體僵硬或松弛無力,不喜歡將頭依偎在成人身上,沒有喃喃自語。

10-12個月:對周圍環(huán)境缺乏興趣,獨處時呈滿足狀。長時間哭叫,常刻板行為(搖晃身體、敲打物品等)。拿著玩具不會玩,只是重復某一固定動作。與母親缺乏目光對視。對其他人不能分辨,對聲音刺激缺乏反應(象耳聾),不用手指人或物品,不模仿動作,語言發(fā)育遲緩(發(fā)音單調(diào),或莫名其妙的聲音,不模仿發(fā)音,更沒有有意義發(fā)聲)。

21-24個月:睡覺不穩(wěn),有時甚至通宵不眠。不嚼東西,只吃流食或粥樣食物。喜歡看固定不變的東西,有刻板的手部動作(如;旋轉、翻動、敲打、抓撓等)。肌肉松弛,常摔倒。缺乏目光對視,看人時只是一掃而過即轉移別處。沒有好奇感,對環(huán)境的變化感到不安或害怕。可能出現(xiàn)學舌,但遲緩,對詞語無理解。如果您的孩子2歲還不會說話,不愛與其他小朋友玩,而且有一些較為怪異的行為,請注意孩子是否患有兒童自閉癥。

社會交往障礙社會交往缺陷是自閉癥的核心。有的患兒在嬰兒期就表現(xiàn)出避免與他人目光接觸,也缺少面部表情。當別人要抱他起來時,通常不會像正常兒童那樣伸出雙手表現(xiàn)出期待別人抱起的姿勢。拒絕別人的擁抱,當與父母離別時無明顯的依戀表情,見到父母時又無愉快的表示,自閉癥患兒見陌生人也類同見到父母的表情,有時呼喚其名字,也時常不理會,無反應,以致使人懷疑其是否有聽力問題。言語發(fā)育障礙言語障礙十分常見,亦較嚴重。

患兒沉默不語或較少使用語言,傾向于用手勢或其他形式來表達他們的愿望和要求。言語運用能力很差,不會主動與人交談,常會自顧自地說話,而且自閉癥患兒的話語常用代詞,或為刻板重復的言語和模仿言語。言語音調(diào)、節(jié)奏的障礙表現(xiàn)為自我刺激地使用言語,常會尖叫,哼哼或發(fā)出別人不能聽清或不可理解的'話',或者自言自語,也稱為'自我中心語言'。非語言性交流損害是常用手勢或姿勢語言,或用點頭、搖頭或其他面部表情來表達某種需求。

7.我國制定的兒童自閉癥診斷標準: 7.(1)通常起病于3歲以內(nèi)。

7.(2)人際交往障礙,至少需具備下列中的兩項癥狀:

1)極度孤獨,明顯缺乏社會情緒反應,不能與別人(包括父母)產(chǎn)生正常的情感交流。

2)不能用注視、表情、姿勢或手勢進行交往。

3)不能與其他兒童建立伙伴關系。

4)對集體游戲缺乏興越、不能對集體歡樂產(chǎn)生共鳴。

5)遇到疾病或挫折時,不會尋求支持或安慰,當別人遇到挫折時也不會主動給予支持或安慰。

7.(3)言語障礙,至少需具備下列中的兩項癥狀:

1)言語發(fā)育延遲或不發(fā)育,例如不會咿呀學語,可有以手勢或其他形式來代替語言交流的傾向。

2)刻板重復一些詞語,與環(huán)境和正在進行的活動無明顯聯(lián)系。

3)言語的聲調(diào)、速度、節(jié)律、重音等方面異常。

4)言語的理解能力明顯受損害。

5)2歲以前言語功能發(fā)育正常,但2歲后出現(xiàn)障礙,甚至完全不會講話。

7.(4)興趣和活動異常,至少需具備下列中的兩項癥狀:

1)興趣刻板狹窄(例如專注日期、廣告、氣象預報等)。

2)對某種東西特別依戀。4)刻板重復的動作和姿勢。

5)對某些東西(例如玩具)的非主要部分特別感興趣(例如它的氣味、表面感覺、產(chǎn)生的噪音等)。

6)對個人生活環(huán)境不愿或拒絕作任何變動。

7.(5)排除兒童精神分裂癥、Asperger’s綜合征、heller’s綜合征、Rett’s征。

8.兒童個體的發(fā)育水平來講,只有確系行為異常,才可考慮兒童孤獨癥的診斷。

8.1.與外界交往能力有質的損害,具備如下標準(診斷標準按年齡大小或病情嚴重程度從重至輕依次排列):

⑴對他人的存在就象對待一件家具,不注意別人的苦惱,對別人具有保持隱私的需要顯然毫無概念。

⑵苦惱時不知尋找安慰或采取異常反應方式(如:即使患病,受傷或疲倦時也不尋找安慰,如不論受到什么傷害,總是說“乳酪,乳酪,乳酪。”)

⑶模仿能力缺乏或受損(如:不揮手與人道別,不模仿母親做家務的行為,機械地模仿他人的一些行為且與前因后果無關)。

⑷不參加集體游戲或游戲方式異常(如:寧愿單獨做游戲動作,共同游戲中視其他兒童如機械玩具)。

⑸結交小伙伴的能力明顯損害(如:對結交小伙伴無興趣;即使對交友有興趣,但缺乏對社交常情的理解,如讀電話號碼本給對此毫無興趣的小伙伴聽)。

9.總結:孤獨癥的康復工作不僅涉及到成千上萬個家庭的幸福和安寧,也關系到整個社會的文明程度和和諧發(fā)展.中國各地陸續(xù)開設的各種自閉癥教育機構魚龍混雜,絕大多數(shù)訓練機構對各種治療方法的精髓了解較少,盲目效仿國外教育訓練方法,缺乏正規(guī)的標準化治療技術,致使自閉癥患兒得不到科學合理的教育訓練。同時,社會支持與服務體系不健全,對患者及家屬的心理調(diào)適與減壓等工作和國外相比存在較大差距。專家呼吁,成立全國性的兒童自閉癥康復治療學術機構,提高診療水平,提高社會對自閉癥患者及其家庭的關懷和支持力度.最近國家出臺了一系列關于建設殘疾人社會服務和社會保障體系的文件,中國殘聯(lián)也已經(jīng)開始實施針對成年重癥殘疾人的“陽光家園托養(yǎng)計劃”。今年4月1日,作為“2010中國孤獨癥人士社會服務和社會保障研討會”的一項重要內(nèi)容,中國殘聯(lián)副理事長程楷主持召開了“成年孤獨癥托養(yǎng)和就業(yè)問題專題研討會”,初步提出了建設國內(nèi)孤獨癥托養(yǎng)機構的模式與標準的框架構想。

但對于眾多家庭來說,他們的苦難仍在延續(xù)。自閉癥是終生的精神障礙,在接受了早期干預訓練后,上學、就業(yè)、養(yǎng)老等一系列問題接踵而至。當父母這些關愛 他們的人慢慢老去時,這些患者又將如何安置?

自閉癥患者的教育、就業(yè)、參與社會生活和養(yǎng)老等方面的相關政策仍不完善,現(xiàn)在大多數(shù)孤獨癥家庭仍舊依靠自身的力量,進行自救。我們的社會應在政策的制定、法律的保障及硬件設施的建立上,給予他們更多的扶助與支持。

參考文獻: 張建娜.兒童孤獨癥的診斷與治療現(xiàn)狀.中國醫(yī)刊,2005,4:5-6.2.劉建霞;自閉癥兒童綜合干預個案研究[D];南京師范大學;2007年

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4.我國孤獨癥的研究現(xiàn)狀 孫永珍 傅根躍 5.百度百科

第三篇:自閉癥兒童康復教育研究

目錄

摘要:自上世紀80年代以來,我國對自閉癥兒童的關注越來越重視,從理論研究、制度保障、社會參與等方面投入了大量人力物力,但目前并沒有從根本上解決我國自閉癥兒童的康復治療問題。本文從我國自閉癥兒童現(xiàn)狀和康復教育困境出發(fā),提出改善自閉癥兒童康復教育的建議,以期社會廣泛參與,為自閉癥兒童創(chuàng)造良好社會環(huán)境。我國自閉癥兒童康復教育研究

關鍵詞:兒童自閉癥,自閉癥康復教育

一、什么是兒童自閉癥

(一)兒童自閉癥

自閉癥,也稱孤獨癥,是一組起病于兒童發(fā)育早期,以社會交往障礙、溝通障礙和興趣范圍狹窄及重復刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙。2013年美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)第五版(簡稱DSM-Ⅴ),修訂了自閉癥的定義,統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD)。兒童自閉癥的學名叫兒童孤獨癥,孤獨癥是它的書面語言,現(xiàn)在也把這類疾病統(tǒng)稱為孤獨癥譜系障礙。

自閉癥是一類神經(jīng)發(fā)育障礙也叫心理發(fā)育障礙,也被稱為大腦的廣泛性發(fā)育障礙。它是一種先天性疾病,在出生前,他的大腦因為種種原因,其發(fā)育或者某一個領域的發(fā)育就受到了影響,導致出生以后,他的各種發(fā)育的進程,他的語言,他的社會交往,他的運動等各種能力發(fā)育受到遲緩受到阻滯,而呈現(xiàn)出各種各樣的功能的障礙。

(二)兒童自閉癥的臨床表現(xiàn)

自閉癥兒童多于三歲前起病,其中約2/3的孩子于出生后逐漸起病,約1/3的孩子經(jīng)歷了1-2年的正常發(fā)育后出現(xiàn)退行性疾病,主要表現(xiàn)為:

第一、社會交往的障礙。自閉癥的孩子在社會交往方面存在著質的缺陷,不同程度的缺乏與人交往的興趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。典型的表現(xiàn)是回避目光、對呼喚缺少反應、缺少與人交往的興趣等。

第二、交流障礙。自閉癥的孩子在兒童語言發(fā)育方面和非語言交流方面均存在著障礙。非語言交流障礙主要表現(xiàn)為交流的表情、動作、姿勢很少,語言交流障礙表現(xiàn)為語言理解能力受損、語言發(fā)育遲緩、語言形式及內(nèi)容異常、語調(diào)語速異常、言語運動明顯受損。

第三、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。患自閉癥的孩子興趣范圍比較狹窄,行為常常比較刻板、重復,傾向于使用僵化、刻板、墨守成規(guī)的方式去應付日常的生活。另外,其他方面伴隨的癥狀,情緒以及行為的異常。

第四、智力障礙。在孤獨癥兒童中,智力水平表現(xiàn)很不一致,少數(shù)患者在正常范圍,大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。

(三)兒童自閉癥的誘因

第一、遺傳因素。據(jù)研究表明,自閉癥在同卵雙胞胎中的共患病率較高,在60%-90%;對于異卵雙胞胎則比較少見。在兄弟姐妹之間自閉癥再患率僅4.5%,盡管比例少,但也表明存在遺傳傾向。

第二、感染與免疫因素。據(jù)研究表明,風疹病毒、單純皰疹病毒、巨細胞病毒、水痘-帶狀皰疹病毒等都可能導致自閉癥,當孕婦感染病毒后,病毒可通過胎盤傳染給腹中孩子,增加孩子患自閉癥的幾率。

第三、孕期理化因子刺激。如果孕婦懷孕時有丙戊酸鹽類抗癲癇類藥物的用藥史以及酗酒等情況,也會增加孩子自閉癥的機率。

除此之外,情緒障礙、語言障礙、壓抑、藥物或飲食不適應也會誘發(fā)兒童自閉癥。

(四)兒童自閉癥的不利影響

1、對自閉癥兒童身心健康的影響

自閉癥是目前比較常見的一種疾病,一般是在人幼兒時期開始發(fā)作。如果忽略該疾病任由其發(fā)展下去,那么不光會影響到病人的生長發(fā)育,同時也會影響到人的日常生活。

第一、精神危害。該疾病很容易導致人的自我管理能力下降,同時還容易出現(xiàn)精神封閉等狀況。

第二、影響智力。幼兒時期發(fā)作的自閉癥還會影響到人的智力發(fā)育。

第三、不能和人正常溝通。因為患有自閉癥的人,日常生活當中的邏輯以及形式和正常人并不相同。可能他們的內(nèi)心世界非常的豐富,但正常人是難以理解的,所以經(jīng)常會做出一些普通人不能理喻的行為。

第四、影響神經(jīng)功能。一旦在人幼年時期發(fā)作自閉癥,就會導致人的神經(jīng)功能發(fā)育受到影響,可能會出現(xiàn)發(fā)展停滯的狀況。

2、對自閉癥兒童患者家庭的影響

(1)家庭經(jīng)濟壓力

主要是自閉癥患者在康復訓練與教育上的花費。根據(jù)調(diào)查,月收入低于3000的自閉癥家庭約占50%,而康復教育費用在低于3000元的家庭只占比約9%,康復費用普遍高于家庭收入。

(2)自閉癥兒童父母心理壓力

在孩子被診斷為自閉癥后,家長會面臨較大的心理應激反應,經(jīng)歷從否認到迷茫到憤怒到內(nèi)疚到痛苦再到逐漸接納的過程。而在育兒過程中,自閉癥兒童父母由于缺乏照顧自閉癥兒童的技巧,缺乏有效的親子互動,得不到情感的正向回饋,不懂得如何處理家庭與工作之間的關系等,產(chǎn)生巨大心理壓力。在自閉癥兒童成長過程中,自閉癥患者父母還會面臨就醫(yī)、康復、教育、就業(yè)等諸多問題,這個過程中所面臨的阻礙都會使自閉癥患者父母感受到社會排斥,產(chǎn)生較大心理壓力。

(3)自閉癥兒童父母身體壓力

據(jù)調(diào)查發(fā)現(xiàn), 自閉癥家人患上心臟病、惡性腫瘤、意外死亡等致死性疾病的幾率是常人的10倍以上。同時,自閉癥兒童到來的打擊與缺乏相關經(jīng)歷與知識造成的無措,承受能力較弱的父母甚至會萌生棄養(yǎng)的念頭。

二、我國自閉癥兒童現(xiàn)狀

(一)我國對自閉癥兒童的研究

90年代到21世紀之前,我國兒童自閉癥的研究正式進入全面探索期。20世紀80年代初,陶國泰教授在國內(nèi)首次發(fā)現(xiàn)和診斷出4例自閉癥兒童,并發(fā)表了題為“嬰兒自閉癥的診斷和歸屬問題”的論文,這是我國對兒童自閉癥的初次探討。1984年,陶國泰教授創(chuàng)立南京兒童心理衛(wèi)生研究中心,不到兩年時間共收治12例自閉癥兒童。1987年陶教授在美國發(fā)表一篇題為“中國嬰兒的自閉癥”的研究報告。1989年,我國開始有了“兒童自閉癥”的診斷。1990年,北大精神衛(wèi)生研究所才開始分析1986年以來所有確診的自閉癥患兒。

進入21世紀,我國對兒童自閉癥的研究步入迅速發(fā)展時期。首先上升到國家層面。2001年,中國殘聯(lián)對0--6歲殘疾兒童進行了抽樣調(diào)查,結果顯示,自閉癥和不典型性自閉癥成為精神殘疾的主要致殘原因。2006年,國務院批準將自閉癥康復納入《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要(2006---2010)》的工作計劃中。

2010年,以自閉癥為題材的電影《海洋公園》在全國公映,為觀眾直觀呈現(xiàn)了自閉癥家庭的真實面貌。央視還曾在“新聞聯(lián)播”中推出自閉癥專題節(jié)目“自閉癥兒童”,呼吁更多人關注和關心這一特殊群體。

為了優(yōu)先開展殘疾兒童搶救性治療和康復,使殘疾兒童得到康復救助,2011年,中央財政安排專項補助資金,支持各地實施“殘疾兒童康復救助項目”,中國殘聯(lián)據(jù)此制定了《殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃”實施方案》,按每年人均12000元標準對自閉癥患兒康復訓練給予補助。

2016年的全國助殘日期間,首次將關注聚焦于自閉癥兒童,主題為“關注自閉癥兒童,走向美好未來”。2016年4月2日,世界自閉癥日的主題定為“包容及神經(jīng)多樣性”,由中國婦女發(fā)展基金會、美國自閉癥之聲聯(lián)合北大、浙江工大等各大單位,齊聚央視塔下,共同為自閉癥兒童點亮藍燈。

2015年以來,由北京師范大學出版社(集團)有限公司、五彩鹿兒童行為矯正中心等編著,中國殘疾人福利基金會支持的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》發(fā)布了三部,對中國自閉癥兒童研究干預領域,具有重要意義。充分認識自閉癥發(fā)病的嚴峻形勢,給政府制定政策法規(guī)提供科學依據(jù);推動自閉癥領域里的科學研究進展,幫助自閉癥患兒和家庭重獲幸福;介紹國內(nèi)外最新研究成果,普及科學干預方法,促進行業(yè)規(guī)范;培養(yǎng)自閉癥干預領域的專業(yè)人才,敦促高等院校盡快建立相關專業(yè)。

(二)我國自閉癥兒童的現(xiàn)狀

近年來,自閉癥兒童的發(fā)病率呈顯著上升趨勢。《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》報告顯示目前中國自閉癥患病率估計約1/68,自閉癥人數(shù)超過1000萬,0-14歲的兒童超過200萬,并且每年以20萬的數(shù)據(jù)增長。

根據(jù)2019年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅲ》發(fā)布的數(shù)據(jù),自閉癥的發(fā)病率每年都在增長,中國目前有超過1300萬自閉癥人群,其中18歲以下的自閉癥譜系障礙兒童的人數(shù)可能就超過400萬。根據(jù)我國人口出生率,按1%來算,自閉癥兒童的數(shù)量每年以接近20萬的數(shù)字遞增,可見情勢嚴重,觸目驚心。

三、兒童自閉癥康復教育方法

(一)兒童自閉癥一般治療辦法

1、心理療法

自閉癥本質上就是心理障礙疾病,因此心理治療也很受重視,他們大多寄希望于這種療法,期待在該療法的作用下能真正挖出患兒心理上的“病根”,但是因為心理治療持續(xù)的時間很久,需要患者能持之以恒。

2、飲食療法

科學研究發(fā)現(xiàn),奶制品、麥制品及糧食釀造的酒類中含有的谷蛋白和酪蛋白對患兒的大腦具有麻醉作用,影響到患兒的行為、智慧、情緒、痛感的極限以及對聲音的敏感度,因而造成腦子反應緩慢。該療法就是通過控制食用該類食品達到緩解癥狀的目的。

3、高頻音樂療法

可以幫助自閉癥患者調(diào)整身體狀況,大大改進孤僻的生活狀態(tài)。這種療法能把孤僻的癥狀縮小到很小的程度,它的原理在于通過刺激聽覺系統(tǒng),達到刺激大腦的目的。

4、藥物療法

實際上,在自閉癥治療過程中,像藥物治療是最為常見,且這樣的療法往往要持續(xù)很長的過程。從更深的層面來說,藥物并不能真正解決自閉癥所帶來的困擾,可能在藥物的作用下會形成其他潛在的負面影響,因此需要遵循專業(yè)醫(yī)生的建議。

(二)國際先進教育康復理念

1、要正確規(guī)劃自閉癥兒童的人生

很多自閉癥兒童的家長把上幼兒園、小學、中學甚至大學作為孩子的人生目標,而忽略對其社會交往和獨立生存能力的培養(yǎng),以及內(nèi)心幸福感的涵育。其實,上學無非是他們走向社會的途徑,而不是目的,因此,要不要上學和怎樣上學,都應服務于實現(xiàn)孩子的人生大目標。基于自閉癥的特殊性,自閉癥兒童無論功能高低都應當確立的人生目標主要是:一,解決生活自理問題;二,能夠遵守社會行為規(guī)范;三,培養(yǎng)一技之長。這樣他們將來才能獨立生存于社會。至于具體目標的制定,則需考慮自閉癥兒童的實際功能水平以及發(fā)展的不同階段。

2、培養(yǎng)孩子的自信心和興趣

很多家長過于關注自己孩子的缺陷和問題,一旦有什么不適當行為,就倍感焦慮和恐慌,這無形中會給孩子帶來更大壓力。自閉癥兒童首先是兒童,有著和普通孩子一樣的發(fā)展規(guī)律,也有各自獨特的閃光點。作為家長,最重要的就是善于發(fā)現(xiàn)孩子的長處并想方設法使之鞏固和光大。我們看到孩子的優(yōu)點越多、鼓勵越多,孩子的進步就會越大,這是許許多多家長的共同經(jīng)驗。如果看到的只是問題,這問題就會被更加放大。自閉癥兒童在日常生活中已經(jīng)遭遇太多挫折,需要我們加倍呵護。

3、要有意識地培養(yǎng)自閉癥兒童獨立學習能力

愛孩子的正確方法不是包辦,不能什么都替孩子想、替孩子做。有些家長習慣于以自己的想法來控制孩子,甚至課堂上來個客人回頭看一下的自然反應也要矯正,結果把孩子訓練成沒有思想的“機器人”。這種方式其實是剝奪了孩子學習與成長的機會,而在結果上則只能加深加重他們對于家長的依賴。愛孩子就要用正確的方法使之不斷受到鍛煉,讓他能盡早獨立。

四、自閉癥兒童康復教育困境

(一)治療費用高

每年國家財政都會撥出一筆經(jīng)費,用于孤獨癥兒童康復訓練補貼。過去,孤獨癥兒童家庭想要領取補貼需要提供殘疾證,從去年下半年開始,國家放開政策,只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明,就可以拿到政府提供的康復訓練補貼。“國家明確規(guī)定,各城市每年應為孤獨癥兒童家庭提供每戶一定的補貼,各地殘聯(lián)如果有資金可以再補充一部分。”

然而,在高收費的康復機構面前,“可觀”的補助似乎也顯得杯水車薪,更讓孤獨癥兒童家長揪心的,還是自己患有孤獨癥的孩子去了康復機構,仍得不到規(guī)范化的干預。在孤獨癥兒童患者中,只有不到2%的孩子能夠進入專門的機構接受專業(yè)康復。

(二)行業(yè)無標準

孤獨癥兒童康復領域需要制定相應的行業(yè)標準,眾機構共同向行業(yè)標準看齊,才能真正幫助孩子提升能力,最終促進行業(yè)整體建立好的口碑,將康復工作落到實處。如果行業(yè)缺乏專業(yè)人才,缺乏專業(yè)的老師和醫(yī)生,就可能出現(xiàn)機構以盈利為主,高收費而治療收效甚微的情況。

(三)缺少專業(yè)人才

從專業(yè)建設的角度上看,由于沒有相關的專業(yè)設置,兒童康復老師所修專業(yè)基本上屬于師范類、康復類、學前教育類、心理類、體育類,這些專業(yè)很大程度上跟兒童康復專業(yè)領域并不完全契合。因為專業(yè)門檻高,機構很難從社會上找到成熟的兒童康復人才,很多都得從零開始培養(yǎng),而這類人才的培養(yǎng)顯然需要很長時間。非“科班”的人從進入孤獨癥兒童康復行業(yè)到成為此行業(yè)比較專業(yè)的人才,成長周期一般是1~3年。

(四)父母抱團取暖

很多患者家庭由于經(jīng)濟原因或對治療機構不信任, 會采取“抱團取暖”, 他們自己創(chuàng)辦機構, 或獨自在家庭開展教育康復活動, 但在實際中往往很難取得成效。

五、自閉癥兒童康復教育建議

(一)把自閉癥兒童的康復治療納入醫(yī)療保障體系

對0-16歲自閉癥兒童的治療、康復訓練費用予以一定比例的報銷。為每一位自閉癥兒童設立一定數(shù)額的受教育基金、特殊強化干預以及就業(yè)輔助基金,提高對自閉癥患者及家庭進行補貼的標準及補貼的受惠面,讓孩子有充分的機會學習、提升。設立自閉癥兒童公交出行免費、看病綠色通道制度。

(二)建立大齡自閉癥患者就業(yè)體系

建議多部門聯(lián)合行動,根據(jù)自閉癥患者患病程度不同,提供包括競爭性崗位、輔助性工作、專門供養(yǎng)及看護機構等不同的支持保障。對于認知和行為能力接近正常、生活可以自理和安全出行的自閉癥患者,提供競爭性崗位就業(yè)培訓;對于認知能力低于常人、無明顯情緒問題、經(jīng)過輔導和培訓能掌握一定工作技能的自閉癥患者,提供輔助就業(yè)的場所,如企業(yè)內(nèi)專門設立輔助性工作崗位;對于認知能力遠低于常人、偶爾會有情緒問題,生活不能完全自理但在專業(yè)人員干預與帶領下可以慢慢提高生活技能并逐步適應集體生活的自閉癥患者,鼓勵其參與部分社區(qū)的簡單手工活動。

(三)建立自閉癥社會生活與養(yǎng)護中心以及看護機構

目前,世界上有比較成功的案例,如日本的櫸之鄉(xiāng),中國臺灣的肯納園等。建議民政和殘聯(lián)等部門制定這類機構的標準和管理認證辦法,對該類機構給予營運費用一定比例的資助,保證每一位孩子的培訓以及看護費用分撥到每個中心。逐步建立自閉癥的早期篩查、診斷、康復訓練的干預體系,建立自閉癥示范康復訓練基地,培養(yǎng)康復訓練專業(yè)技術人員,為居家養(yǎng)護和需要提供上門服務的自閉癥患者提供服務。

(四)倡導全行業(yè)實施科學救助,全社會給與接納和關愛

倡導全行業(yè)對自閉癥人群采取“科學干預、主動參與”的態(tài)度,以科學的理念認識自閉癥,采取科學的體系和方法進行干預,積極主動參與救助,改善自閉癥人群的社會境遇。引導自閉癥兒童的家長樹立正確的“干預觀”,對孩子進行早期搶救性干預、訓練,不錯失挽救孩子的黃金時期。以自閉癥人群“生命全程”為視角,以科學干預為手段,支持自閉癥人群適應社會,融入社會;社會公眾也應當去聆聽、欣賞、接納他們,走進他們的世界去了解、理解、關愛他們。

中國自閉癥教育康復行業(yè)在科學化、系統(tǒng)化的道路上不斷前行,已取得可喜成績,但仍任重道遠,需要全社會廣泛參與,科普自閉癥知識,共同傳播科學理念,正確認識自閉癥,包容和接納自閉癥人群,共同探討與推進對自閉癥人群生命全程發(fā)展的保障計劃,增進自閉癥人群家庭的福祉。

第四篇:自閉癥問題與社會工作的介入

自閉癥問題與社會工作的介入

——以深圳市自閉癥研究會為例

【內(nèi)容摘要】2007年12月24日聯(lián)合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”(World Autism Day),以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥人士的關注。深圳市自閉癥研究會(簡稱研究會)為響應這一節(jié)日,聯(lián)合兩岸四地自閉癥專業(yè)機構的工作者舉辦了“第三屆關愛自閉癥周”。社區(qū)倡導活動是“第三屆關愛自閉癥周”非常重要的一個部分,它通過社會各界人士的廣泛參與和支持,使自閉癥人士得到普遍的關愛和接納,從而在平等的社會環(huán)境中健康成長。本文介紹了社區(qū)倡導活動的具體方法及效果,分析存在的問題,提出了對策和建議,以便更好的為自閉癥人士服務。

【關鍵詞】社區(qū)倡導;社會工作;自閉癥

一、前言

(一)研究的意義

自閉癥又稱孤獨癥,其患者無法與其他人或外界事物建立正常關系。1943年,美國JohnsHpkins大學精神科醫(yī)師Kanner博士提出了“孤獨癥”這一術語。由于孤獨癥(亦自閉癥)給家庭和社會帶來的嚴重影響,引起了社會各界人士的廣泛注意,從而越來越多的專家和學者開始研究它的病因、發(fā)病率和治療方法。2007年12月24日,聯(lián)合國大會通過決議:從2008年起,將每年4月2日定為“世界自閉癥日”(World Autism Day),以提高人們對自閉癥相關研究與診斷和對自閉癥人士的關注。據(jù)國際統(tǒng)計比例,自閉癥發(fā)病率約為人口總數(shù)的萬分之五至十五。據(jù)此推算,我國至少有70萬以上的自閉癥患者。在實行計劃生育政策的情況下,自閉癥患者的存在,對家庭是一種災難,對社會是一種負擔。如何提高公眾對自閉癥人士的了解與關注,倡導社會的包容與接納,進而推動國內(nèi)自閉癥人士康復服務的發(fā)展,促進自閉癥人士各項能力的提高,使其更好的融入社會,促進社會的和諧發(fā)展?這一問題從20世紀90年代開始,已逐步引起國內(nèi)的關注,并首先進入經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)社會各界的議事日程,當?shù)匾恍┳蚤]癥人士的家長自發(fā)的組織起來,建立互助關系。深圳市自閉癥研究會就是這樣一個非盈利的民間組織,它以”全心全意為自閉癥人士服務“為宗旨,提供康復訓練、社區(qū)服務、家長服務、學術服務等,經(jīng)過幾年努力,機構在不斷發(fā)展壯大且日益規(guī)范化,為自己也為別人鋪就了一條通往自閉癥治療的成功之路。

自閉癥在世界范圍內(nèi),從開始重視到深入研究,已經(jīng)有近70年的歷史。美國耶魯大學兒童研究中心、兒童心理學家艾米·克林和中國的一些研究,大都是從自閉癥的成因、特征和康復治療等方面入手。而近年來一些專家學者也開始注重研究如何通過社區(qū)服務來改變自閉癥人士及其家人的狀況,但是極少有人提到通過專業(yè)社工來開展相關服務。

筆者通過在深圳市自閉癥研究會的實習,深切體會到:全國自閉癥患者總數(shù)不能算多,鑒于自閉癥對患者的終身影響,從而給家庭和社會造成的困難顯然是不利于和諧社會創(chuàng)建的。為有效地幫助自閉癥患者回歸社會,深圳市自閉癥研究會所開展的各種活動中,社區(qū)倡導活動運用了社會工作的基本理念和方法,收效明顯。為此,筆者作為社會工作專業(yè)的學生,對深圳市自閉癥研究會開展的社區(qū)倡導活動作初步介紹與探討,以拋磚引玉,為自閉癥患者的康復作一些努力。

(二)研究對象與研究方法

社區(qū)倡導活動作為一個活動過程,涉及社會工作者、自閉癥家庭和社區(qū)人群,本文即以這一過程與涉及的三種人為研究對象。采用調(diào)查法、觀察法、文獻研究法和定性研究法進行研究。

二、深圳市自閉癥研究會開展社區(qū)倡導活動狀況

(一)自閉癥簡介: 自閉癥又稱孤獨癥,是一種嚴重的嬰幼兒廣泛性發(fā)育障礙,其腦部功能出現(xiàn)異常。患兒在三歲之前即會出現(xiàn)典型的癥狀表現(xiàn),本質性的人際交往困難,使他們無法用語言、表情、動作與其他人,甚至自己的父母建立正常的人際關系。

病因:可謂眾說紛紜,世界范圍內(nèi)尚無確切結果,有些專家學者認為與孕婦產(chǎn)期或者后天教育(環(huán)境)有關,但也有調(diào)查研究表明,與遺傳因素有關。

特征:自閉癥患者的主要特征在他們與他人或外界事物的異常關系上,主要表現(xiàn)為:

1、嚴重缺乏社會適應能力;

2、嚴重缺乏與人際交流及交往能力;

3、在行為舉止及活動上表現(xiàn)出狹窄重復及刻板的特征;

4、三歲之前已在社會交往、語言發(fā)育及象征性或想象性游戲等方面有遲緩或異常表現(xiàn)。

發(fā)病率:根據(jù)國際統(tǒng)計比例,自閉癥的發(fā)病率約占人口總數(shù)的萬分之五至十五。它出現(xiàn)在全世界范圍內(nèi),不受民族、人種及社會背景的影響。據(jù)此推算,在中國至少應有50萬自閉癥患者。雖然一致認為發(fā)病率不受種族、國度和氣候等影響,但世界各地調(diào)查研究結果也存在很大差異,一般在2-13/100001。根據(jù)深圳市自閉癥研究會于2005年10至12月統(tǒng)計結果,在回收的問卷中有149人診斷為自閉癥患者,18歲以下147人,19歲以上占2人(估計大齡未完全統(tǒng)計)其中男性147人(88.6%),女性19人(11.4%)。

自閉癥它是一個伴著終身的疾病,但是可以通過康復訓練來改善其各方面狀況。如果從小沒有得到適當?shù)挠柧殻瑢斫o家庭給社會帶來更加嚴重的負擔。我們來看以下兩個案例:

1、黃XX,男,13歲,從小因為發(fā)現(xiàn)與別的孩子不正常,被丟在鄉(xiāng)下寄養(yǎng),10歲以前沒有接受過專業(yè)康復訓練。當時完全不能自理,語言發(fā)展遲緩,只會說簡單的“爸爸、媽媽”吃喝拉撒全靠家人或者保姆侍候。10歲多被送到深圳市羅湖區(qū)特殊兒童康復中心,開始接受訓練,至今處于半自理狀態(tài),比如上廁所要照顧者語言提示。

2、葉XX,男,13歲,從2歲左右開始接受訓練,曾上過幼兒園和普通小學,目前在深圳市羅湖區(qū)特殊兒童康復訓練中心繼續(xù)接受訓練。他能清晰的模仿語音,并能通過語言來表達需求,自理各方面比較好,甚至能夠自己煮面吃。

從以上案例我們可看出,接受早期訓練和晚期訓練的效果是大不一樣的。因為隨著年齡的增長,人格等各方面逐步定型,很難再進行行為訓練。所以,我們要及時診斷病情,趁早治療。一個完全沒有自理能力的人,長大成人以后,給家庭給社會帶來的負擔是可想而知的。

(二)社區(qū)倡導活動介紹

自閉癥的社區(qū)倡導活動,它是通過專業(yè)人員(社會工作者)在社區(qū)范圍內(nèi)組織開展各種公益性活動,提倡和發(fā)揚社會博愛精神,去接納和幫助自閉癥人士及其家庭,使得他們的權利得以認可和實現(xiàn)。

深圳市自閉癥研究會自2001年創(chuàng)建以來,開辦家長學校38次、親子聯(lián)誼活動30次、籌資活動18次、社區(qū)教育14次、社區(qū)康樂4次、志愿者培訓1次。這些社區(qū)倡導活動通過各種途徑宣傳自閉癥,讓更多的人群來關注和接納,并提供力所能及的幫助。其中最引人注意的是,建立了一支樂于奉獻的義工隊伍,包括學校、企事業(yè)單位和社會志愿者,他們長期以來一直為自閉癥人士提供免費服務。

1、社區(qū)宣傳

宣傳目的:活動旨在更廣泛地向社會宣傳和普及自閉癥的相關知識,提高公眾對自閉癥人士的了解與關注,倡導社會的包容與接納。

宣傳方式:(1)發(fā)放傳單,一般在舉行研討會或者外出舉行活動時,我們都會派發(fā)傳單,而且是有針對性的,這樣效果比較明顯;(2)在公共場合播放自閉癥宣傳短片,比如深圳市歡樂谷,是一個人流量比較大的地方,而且通過這樣生動的畫面來宣傳,有事半功倍的作用;(3)義工培訓,因為只針對義工,所以面比較狹窄,但這又是必須的,只有讓義工了解自閉癥,他們才會更好的投入服務;(4)義演宣傳,比如由福星沃爾瑪(深圳)贊助商提供場地和其它設施,自閉癥研究會擺出宣傳欄,聯(lián)合義工舉辦文藝演出,吸引觀眾前來了解自閉癥;(5)社區(qū)聯(lián)歡,通過各方協(xié)調(diào),利用社區(qū)公共設施,舉行展能、文藝演出等不同形式的聯(lián)歡活動來達到宣傳的效果;(6)新聞媒體報道,在舉行一些重要活動時,機構必定會邀請多家媒體采訪報道,比如深圳都市頻道的《第一現(xiàn)場》,就與之建立了長期關系;(7)網(wǎng)絡宣傳,在網(wǎng)絡普及化的今天,研究會也創(chuàng)建了自己的網(wǎng)站,并且開通論壇,擴大宣傳面。(8)關顧庇護接力行,2006年10月15日,由自閉癥人士及其家長、專業(yè)人士及社會人士共同組成的隊伍,從北大醫(yī)院出發(fā),蓮花山公園,自閉癥人士在漫長的康復生涯里需要家長、專業(yè)人士及社會人士的關懷照顧,一代又一代的關顧者在康復的長征路上艱難跋涉,大家手挽手、肩并肩接力而行,邀請眾人加入關顧者的行列,庇護自閉癥人士一路前行邁向共融。

接力行剪影

接力行至《蓮花山》公園頂合影

2、親子活動

幾年來深圳市自閉癥研究會策劃組織了約30次親子活動,活動地點包括《蓮花山》公園、《青青世界》、《仙湖》等娛樂休閑場所,把愛的足跡帶到了深圳的每個角落。親子活動,在促進孩子與家長互動互愛的同時,它通過不同的形式來表達社會對自閉癥孩子的關愛和幫助。

最近的一次是2008年4月12日,由深圳市星展銀行提供贊助購買門票,并派出大約10個志愿者協(xié)助。自閉癥人士及其家長在研究會社工的組織下有序地進入《青青世界》,大家津津有味地觀賞了環(huán)保表演之后,工作人員和志愿者帶動小朋友和家長們玩親子游戲,引來不少普通學校的同學和老師駐足觀看。

3、請求支援

在日常工作和外出活動中,深圳市自閉癥研究會都很注重通過各種渠道向社區(qū)里的個人、企業(yè)和組織請求支援,以促進自閉癥服務事業(yè)的順利發(fā)展。社會支援社會支援包括物質和精神兩個方面的支持。其中,物質方面包括現(xiàn)金、教具、辦公用品、設備設施、師資培訓和其他服務等方面的捐贈;精神方面主要指社區(qū)人士的慰問和鼓勵。

具體的支援方式如下:

(1)社區(qū)義賣,這也是自閉癥研究會籌資的一個途徑,它的目的在于宣揚鄰舍守望相助的精神宣揚資源再利用的環(huán)保精神以舊物循環(huán)帶動愛心的傳揚。社區(qū)義賣是通過舊物回收和現(xiàn)場義賣這兩個環(huán)節(jié)來進行的,兩者缺一不可。首先通過社區(qū)宣傳,讓人們了解自閉癥,然后想著如何去幫助他們。

(2)愛心義診活動,由于自閉癥人士存在刻板行為及人際交往障礙,看病、吃藥、打針對于自閉癥孩子及其家人來說無異于進行一場大戰(zhàn),與孩子要斗智斗勇,與醫(yī)生、護士要辯解說情,媽媽甚至不希望孩子長大“我不敢想當我白發(fā)蒼蒼時帶他看醫(yī)生時怎么辦??”。看病、吃藥、打針對于自閉癥孩子及其家人來說如臨大敵,因“難看病”而“看病難”,我們倡導“白衣天使”以耐心和愛心與“麻煩天使”共譜人間愛的樂章。

(3)社會募捐,其中包括資金支援和物品捐贈。比如,在2007年9月12日下午,深圳威尼斯皇冠假日酒店管理層人員為研究會的老師送上酒店自制的月餅,給孩子們送漂亮的書包、文具等物品。在研究會負責人的帶領下,威尼斯皇冠假日酒店高層員工參觀了研究會的教室、活動室、休息室、午餐室等,了解學生的日常生活。

威尼斯皇冠假日酒店管理層送給孩子書包文具2

(4)免費培訓,是為了提高機構工作人員的專業(yè)技能和其它能力,一些專家和機構提供各種形式的免費培訓。比如深圳諾恒管理咨詢公司免費為研究會進行ISO培訓等等。

以上所獲取的各種形式的援助,都是首先通過專門工作人員進行社區(qū)宣傳,讓更多的人去了解自閉癥以及自閉癥家庭所存在的困難,然后促發(fā)更多的人士和企業(yè)響應社會呼吁,最終投入到關愛活動中。在整合社會資源和幫助弱勢群體的過程中,社工發(fā)揮了不可替代的作用。

4、義工團隊建設

目前,深圳的義工隊伍建設已初具規(guī)模,并且逐漸規(guī)范化、專業(yè)化和社會化,比如深圳市義工聯(lián)合會、深圳市義務工作者(志愿者)聯(lián)合會和深圳大學義工聯(lián)合會等義工組織,他們已經(jīng)多年服務于深圳的各個領域。志愿者分別來自機關、企事業(yè)單位、學校和社會個人,他們以奉獻的精神為有需求的對象提供無償服務,并遵循一定的原則。

深圳市自閉癥研究會通過志愿報名等各種途徑招了一批義工,并與其它各種義工聯(lián)保持密切聯(lián)系,確保做到有求必應。

社工與義工是是時代的產(chǎn)物,他們既有區(qū)別又有聯(lián)系,一般情況是義工在專職社工的組織下有序地開展各項服務工作。在社區(qū)倡導活動中,兩者是缺一不可的。

從義工角度來看,其一,屬地義工對當?shù)丨h(huán)境和資源熟悉;其二,義工提供無償服務,節(jié)省了相關支出;其三,呈現(xiàn)出了社會是充滿關愛的,感染更多的人貢獻自己的力量。

從社工的角度來看,其一,零散的義工需要一個組織者和協(xié)調(diào)者;其二,社工有自己的專業(yè)方法和技巧;社工是作為構建和諧社會的推動者,逐漸得到認可。

(三)社區(qū)倡導活動的效果

1、社會效果

通過多年來的社區(qū)倡導活動,提高了社會各界人士對自閉癥的認識和接納,并樂于伸出援助之手。于是,自閉癥孩子所走的道路也寬敞了許多。這充分說明了研究會近年來的付出是有成效的,也值得發(fā)揚光大。

(1)針對長期以來所開展的社區(qū)倡導活動,做了一份滿意度調(diào)查表如下:

社區(qū)服務

服務內(nèi)容

非常滿意

滿意

一般

不滿意

非常不滿意

滿意率

關愛自閉癥周活動 31% 40% 8% 0% 0% 71%

展能藝術節(jié)

26% 40% 8% 0% 0% 66%

展能運動會

28% 37% 8% 0% 0% 65%

關愛健康活動

28% 37% 6% 0% 0% 65%

關愛義賣活動

24% 28% 11% 0% 0% 62%

助學金支援

31% 22% 15% 4% 0% 53%

社區(qū)宣傳活動

24% 31% 13% 2% 0% 55%

社區(qū)文藝活動

26% 31% 13% 2% 0% 57%

社區(qū)教育活動

24% 31% 11% 4% 0% 55%

社區(qū)實踐活動

24% 31% 8% 6% 0% 55%

工作人員的服務評價

服務內(nèi)容

非常滿意

滿意

一般

不滿意

非常不滿意

滿意率

禮儀態(tài)度 37% 42% 4% 0% 0% 79%

辦事效率

37% 33% 11% 0% 0% 70%

熱線咨詢電話的暢通

31% 35% 4% 0% 0% 66%

從上表可看到,服務使用者對于一系列活動大都持“滿意”這一態(tài)度,這就表明了工作人員在實施項目活動的過程中,還未盡如人意,有很多地方要去改善和提高。但是,總體上看,滿意率都超過了50%,最高則達到79%。

(2)師資培訓,計劃于2008年7月份,塔基特(基金會)為自閉癥研究會提供了25個名額的全國性師資培訓,出資2.5萬美元。這就為研究會的師資發(fā)展提供了有力的保障,也解決了資金短缺的困難。

(3)愛心義診,2006年10月18日,為了幫助自閉癥人士解決保健醫(yī)療的困難,北京大學深圳醫(yī)院為自閉癥孩子做了義務體檢。2007年12月中旬,深圳市自閉癥研究會康復中心的自閉癥孩子和工作人員共計約30人在五洲中西醫(yī)結合醫(yī)院也享受了免費體檢。

圖為北京大學深圳醫(yī)院正在為自閉孩子做體檢

(4)義工團隊,深圳市自閉癥研究會在歷年來的活動中,多次得到了深圳大學義工聯(lián)、深圳職業(yè)技術學院義工聯(lián)、羅湖區(qū)義工聯(lián)和龍崗區(qū)義工聯(lián)等組織的大力協(xié)助。一般情況下,都是按屬地原則,比如2007年12月,于元平特殊教育學校舉辦“第二屆關顧自閉癥周”,就得到了羅湖區(qū)義工聯(lián)的大力支援。同時,研究會還建設了自己的相對長期而穩(wěn)定的義工隊伍,以便在各種社區(qū)活動中得到更便利的幫助。除此之外,研究會還有一個不可忽視的志愿者力量,那就是與其建立長期穩(wěn)定關系的贊助商,比如英特爾公司和三星公司的志愿者,他們各類活動中,不僅提供了物質幫助,還給予了人力支持。

手語“感恩的心”傳遞出深圳大學義工聯(lián)對孩子的關愛

2、其他的成果

(1)實物捐贈,通過一些列社區(qū)倡導活動后,許多社會愛心人士紛紛慷慨解囊,伸出了援助之手,為自閉癥家庭解決了實際困難。比如以下就是2006年其中一個物品捐贈清單:

序號

物品名稱

數(shù)量

捐贈單位及個人

淘氣堡設施

1套

深圳市羅湖區(qū)政府

空調(diào)

1臺

廣東IN8 消毒燈

2盞

IN1 監(jiān)控攝像頭

劉女士

風扇

劉先生

(2)現(xiàn)金捐贈,雖然比較難籌資,但也取得了初步的效果,比如從2007年11月份開始,羅湖區(qū)特殊兒童康復中心鄺XX等4位受到愛心人士的資助,每月獲得1000元的學費補貼,這給本來家庭經(jīng)濟困難的他們帶來了欣慰。

三、存在的問題

(一)社會環(huán)境

之前,有這樣一個真實的故事,一位自閉癥兒童葉XX在媽媽的陪伴下來到了深圳某公園門口,卻被檢票員攔住了,理由是孩子不正常。經(jīng)過一番調(diào)解才得以進入。當他們來到了兒童娛樂場所,其他的家長和孩子都用異樣的眼光望過來,并很快地把自己孩子都帶走了,整個娛樂場所就剩下他們母子二人。媽媽卻這樣安慰自己的孩子:看,整個娛樂場所都是咱們的的了,盡情玩吧!

許多公共場所是謝絕自閉癥孩子的,這就造成了社會的不公平,為何都是社會人,享受的社會文明成果卻不同呢。所以我們倡導用真愛去感染社會,讓社會為這些孩子和他們的家長開綠燈,以促進社會的和諧發(fā)展。

社工的一個重要職責就是去幫助弱勢群體排除障礙,促進社會的公平公正。在這些活動中,也體現(xiàn)了社工的理念和價值。

(二)社會工作者問題

1、沒有把社工的理念和價值觀充分運用和宣傳。告訴社會的人們,我們要以熱情、理解和寬容的態(tài)度來處世,包容和接納有殘障的人群。社工的價值體系包括對個人的尊重、每個人應受到社會的關懷、社會有責任促成自我實現(xiàn)等等。一個自閉癥兒童落在這家庭里,并不是他們的過錯,只是上蒼把這個“幸運星”降落他們家,整個社會都有責任去幫助他們度過難關。通過這些理念和價值觀的宣傳,促使博愛思想的蔓延,共同構建21世紀和諧社會。

2、社工專職人員不足。因為非營利性組織的活動不是直接創(chuàng)造利潤,所以資金有限,這就影響了正常招聘專職社工人員,而社工專職機構派來的社工也是有限的,這就造成了專職人員的缺乏。

3、實踐經(jīng)驗不足。社工在中國大陸起步不久,雖然深圳已經(jīng)走在前端,但是實踐經(jīng)驗仍不足。這體現(xiàn)在社工服務領域的界定和具體的工作實務上,比如哪些部門、機構和社區(qū)組織需要社工,哪些工作方法最適合本地實務工作。在大量借鑒國外和港澳臺的基礎上,要實事求是,根據(jù)當?shù)厣鐓^(qū)人們的的需要來提供各種相應服務。經(jīng)驗來自實踐,而經(jīng)驗也是對實踐有指導作用,相信經(jīng)過不斷的探索和經(jīng)驗總結,社工的服務質量和服務水平會日益提高的。

4、與社工督導溝通問題。就目前情況來看,因為督導是從香港聘請的,社工與督導的聯(lián)系都是在層面上用電話聯(lián)系,還沒有真正意義的督導。針對這一問題,可以考慮在當?shù)仄刚埩x務督導,以更好的進行溝通和指導。與督導的溝通應該是一個互動的過程,并且要定期進行,突發(fā)情況例外。

5、對社區(qū)資源不熟悉。社工大都是來自外地,對當?shù)厣鐓^(qū)資源不熟悉,沒有進行充分利用,這也影響了資源整合的進程。在宣傳活動中,同時可以進行資源的調(diào)查和統(tǒng)計,以便在需要的時候信手拈來。

6、人員協(xié)調(diào)與合作問題。在每次活動中,要明確每個人的職責,嚴守崗位,同時又保持其靈活性,以做好配合工作。比如在2007年12月份的關顧周活動中,義工隊伍比較零亂,不明確何時該干何事,造成了分配任務時一擁而上,沒任務時擁擠一堆堵塞交通,這就造成了紊亂。

(三)資金問題

資金來源不穩(wěn)定,政府撥款和社會籌款有限。沒有經(jīng)濟做基礎,許多事情很難辦到,而資金的來源卻成了大問題。自閉癥研究會作為一個民間非營利性組織,資金問題也就成了它不可避免的問題了。在工作當中應該開拓一些渠道,為自閉癥孩子們籌集更多資金。一是爭取政府部門更多的資金支持,二是在宣傳的基礎上,向更廣的社會層面伸出求援之手。

(四)宣傳力度

1、宣傳的廣度。在各種社區(qū)宣傳活動中,面對的人群還是比較狹窄的,主要集中在公園、大商場和娛樂場。

2、宣傳的深度。目前,很多人對自閉癥還是一知半解的,人們只有真正理解了自閉癥,并同情其遭遇,才更樂于伸出援助之手,也就是接納和幫助這些人群了。

(五)義工團隊

研究會的社區(qū)倡導活動都需要大量的志愿者協(xié)助完成,志愿者隊伍的服務質素直接影響研究會的服務質量。研究會擁有強大的志愿者資源,但是志愿者資源比較分散,較難召集和聚合,沒有形成長期的牢靠的義工關系,從事一段時間服務后較容易流失。研究會一直以來缺乏對志愿者網(wǎng)絡資源的規(guī)范管理,志愿者隊伍或個人不斷變換,直接影響了各項服務的進行和質量。

1、義工聯(lián)存在義工隊伍較分散,義工成員經(jīng)常變動和難以管理。

2、義工自身工作也非常繁忙,與研究會的時間較難配合。

3、大學義工聯(lián)的機制要求義工聯(lián)干事每年換屆,導致與研究會合作的人員不斷變動。

4、對義工的服務情況統(tǒng)計工作并沒有規(guī)范的進行,每次活動只是進行義工簽到,對他們的服務時間和服務內(nèi)容沒有進行詳細登記。

5、研究會的義工沒有建立個人的檔案,義工資料不完整,去留情況不清晰。

6、缺乏有計劃的義工培訓活動。

7、缺乏義工間的交流活動和激勵機制。

四、對策和建議

社區(qū)倡導活動是一項長期的任務,一方面要總結經(jīng)驗教訓,另一方面則要根據(jù)需求方的意向來展開活動。以下是研究會的一個需求調(diào)查:

社區(qū)服務

服務內(nèi)容

非常需要

需要

一般

不需要

非常不需要

關愛自閉癥周活動

49% 42% 7% 2% 0%

展能藝術節(jié)

26% 53% 18% 3% 0%

展能運動會

31% 51% 17% 2% 0%

關愛健康活動

33% 51% 12% 2% 0%

關愛義賣活動

22% 57% 17% 2% 0%

助學金支援

59% 33% 5% 2% 0%

社區(qū)宣傳活動

34% 48% 17% 0% 0% 社區(qū)文藝活動

31% 51% 14% 0% 0%

社區(qū)教育活動

34% 48% 17% 0% 0%

社區(qū)實踐活動

33% 48% 17% 0% 0%

社工支援服務

38% 46% 15% 0% 0%

社區(qū)康樂服務

25% 57% 15% 2% 0%

從調(diào)查結果看,非常需要的排在前三位的是助學金支援、關愛自閉癥周活動和社工支援服務,而占不需要的最高的是展能藝術節(jié)。這些調(diào)查數(shù)據(jù)都是研究會未來發(fā)展方向的重要參考項目。自閉癥兒童及其家長也有各方面需求,比如接受教育、社會交往、職業(yè)培訓和價值實現(xiàn)等方面。我們除了通過康復訓練來改變孩子們的狀況,更需要社工去呼吁、倡導社會,給予他們社會交往的支持和創(chuàng)造良好的成長環(huán)境。

(一)政策的制定和宣傳

1、政府的作用。

通過呼吁有關部門制定關于特殊兒童的政策,保護他們的各方面正當權益,并且賦予他們權利。比如保證特殊兒童共享社會公共設施(包括公園娛樂場)的權利。這就在政策上促進了社會的公平和公正。

由政府購買社工服務和康復訓練導師服務,這就為其解決了基本問題。社會上有了這樣的孩子,不是一個人的責任,而是大家共同來面對,所以政府也有責任去提供各種形式的福利。

2、擴大宣傳力度,我們必須從深度和廣度來進行。在宣傳的時候,要充分利用人力物力,把愛的種子播撒到社會的各個角落,讓更多的個人和企業(yè)投入到關愛活動中。在宣傳過程中關于自閉癥和自閉癥孩子及其家庭狀況要做深入的宣傳,比如涉及到自閉癥孩子的未來。

(二)加強社工的介入

1、社工組織結構

從目前狀況看,社區(qū)服務仍屬于初級階段,雖然有了一定數(shù)量的社工,但是運行上沒有實現(xiàn)規(guī)范化和結構化。社工督導應該是站在戰(zhàn)略的角度,從多方位來考慮和指導,并且經(jīng)常性地親臨督察。而社工處于中樞,在接受督導指引的同時,帶領志愿者隊伍從事具體的社區(qū)倡導活動。義工作為具體的實施者,在工作中也起著非常重要的作用。只有三者形成有效的溝通,才能結合實際,為自閉癥孩子及其家長提供實質性的社區(qū)服務。

社工組織機構圖

2、新增社區(qū)倡導活動

隨著研究會的發(fā)展和社工服務水平的提高,一些新增的社工項目也將會啟動,從而為自閉癥家庭提供了更為全面的服務。這些新項目包括隨班就讀志愿服務、家長社區(qū)互助小組、家長心里輔導及治療、家庭婚姻支援服務、個案管理和家居周末照顧。

(1)隨班就讀志愿服務,就是由社工與普通學校做好溝通和協(xié)調(diào)工作,在義工(或者保姆)的陪同下,把能力比較好的自閉癥孩子送入到主流學校中學習。同時,在這過程中所需花費由社工提前籌資,可以向個人、企業(yè)或者社會募捐。

(2)家長社區(qū)互助小組,它遵循屬地和就近原則,通過社工把同一社區(qū)內(nèi)的自閉癥家庭號召和組織起來,連同義工,開展各種宣傳和經(jīng)驗交流活動。家長作為主體,從互助小組的成立到行動上的互助,都應該充分發(fā)揮個人潛力,起著主人公的作用。社工在這過程中除了督導,更重要的是為互助小組爭取社區(qū)資源,比如場地、資金和相關專家。(3)家長心理輔導及治療,社工并非心理咨詢師,不能夠提供直接的專業(yè)的心理服務,可以通過聯(lián)系心理咨詢(治療)師,為自閉癥人士及其家長提供免費服務。

(4)家庭婚姻支援服務,這是一個比較客觀而又難以解決的問題。在一個家庭里,如果出現(xiàn)這樣特殊的孩子,也會給婚姻帶來負面影響。這就需要社工去從多方面進行調(diào)節(jié),比如開展個案工作和小組工作,為其排憂解難。

(5)個案支援,也就是個案管理。我們通過調(diào)查,確定重點對象,并建立個案管理庫。一方面跟蹤調(diào)查案主需求,另一方面則爭取社區(qū)資源,最終實現(xiàn)需求與資源的鏈接。

(6)周末家居照顧,據(jù)訪談了解,這個非常必要。自閉癥兒童在心理、生理上存在缺陷,他們時刻都離不開照顧者(父母或者保姆),否則后果很嚴重。這時,社工可以展開宣傳活動,招募附近義工,在周末的時候替家長或者保姆照顧這些孩子,讓家長或者保姆有一點自己的生活空間,同時以緩解心理壓力。

(三)加大對自閉癥研究會的組織領導

1、繼續(xù)加強對管理人員的培訓,爭取早日達到ISO90001國際質量管理體系的認證標準。也就是說,在日常辦公中,做到管理的制度化和科學化以及持續(xù)提高服務水平和工作效率。

2、以人為本,不斷激勵員工在積極配合組織的工作的同時,努力實現(xiàn)自我。

3、為員工搭建施展自己的舞臺,提供各種形式的培訓。

五、結語

隨著社會的發(fā)展,特別是從2007年開始,社工在深圳乃至全國范圍內(nèi)異軍突起,得到了迅速的發(fā)展。這是一股構建和諧社會的強大力量,也給社會帶來了福音。而屬于弱勢群體的自閉癥人群,在經(jīng)歷了許多風雨之后,也逐步得到國內(nèi)外政府、社會的深切關注。深圳市自閉癥研究會通過組織社會工作者開展的社區(qū)倡導活動已經(jīng)取得了一定成果,為社會的和諧發(fā)展創(chuàng)下自己的業(yè)績。實踐說明,進一步改進和完善社區(qū)倡導工作,必定對自閉癥患者的康復取得更好的效果。

原文鏈接:http://sheg.banzhu.net/article/sheg-10-242346.html

第五篇:自閉癥兒童家庭教育現(xiàn)狀與策略

自閉癥兒童家庭教育現(xiàn)狀與策略

家庭教育在普通兒童的教育中起著重要的作用,在自閉癥兒童的發(fā)展中更是起著關鍵性的作用,關系到自閉癥兒童成年后的生活質量,因此自閉癥兒童的家庭教育在康復訓練的過程中起著至關重要的作用。下面和小編一起來看自閉癥兒童家庭教育現(xiàn)狀與策略,希望有所幫助!

家庭教育的現(xiàn)狀

1.1單親家庭:

隨著離婚率的逐年攀升,單親家庭也日益增多,這種家庭教育在人力、物力資源上存在缺失,因此出現(xiàn)父親或母親徹底放棄對自閉癥孩子教育的現(xiàn)象,他們怕別人議論,常常把孩子關在家里,對孩子的發(fā)展不聞不問,以至于孩子在后續(xù)的生活中出現(xiàn)很多的問題,給社會帶來一定的壓力。

1.2農(nóng)村家庭:

很多自閉癥的孩子出生于農(nóng)村家庭,農(nóng)村群體由于文化程度相對較低,不了解自閉癥兒童,總認為他們只是遲說話,慢慢長大了孩子自然而然就好,也就出現(xiàn)了放養(yǎng)式的教育。有的自閉癥兒童能力很弱,他們的家庭干脆就不管,以致在農(nóng)村出現(xiàn)一些在馬路上撿東西吃的、穿得破破爛爛的孩子。

1.3不知所措的家庭教育:

有一些家長在得知自己的孩子患病后,陷入了極度悲觀的狀態(tài)。他們把孩子帶到康復機構,對于孩子的康復寄希望于機構,當孩子一出現(xiàn)問題,就采取暴力的形式進行教育,在平時的生活中又對孩子不聞不問。對于孩子出現(xiàn)的行為問題,采取退讓和回避的方式。

1.4焦慮不安的家庭教育:

有些家長在得知自己的孩子患有自閉癥后,表現(xiàn)為焦急上火。他們?yōu)楹⒆又保ㄟ^各種途徑獲取自閉癥兒童康復的信息,不假思索地帶孩子到不同的機構進行早期的康復教育,但他們忽視了家庭教育,結果花費了大量的金錢卻收效甚微。他們在乎周遭人群的議論,有些家長甚至對醫(yī)學診斷持懷疑的態(tài)度,不承認自己的孩子有問題。

1.5積極向上的家庭教育:

有些家長得知自己的孩子患有自閉癥后,以積極的心態(tài)面對。一方面,帶孩子到相關的機構進行早期的教育和康復訓練,另一方面,非常注重家庭教育。在家庭教育中,父母和其他家人同心協(xié)力,不厭其煩地從點滴著手,關注孩子的發(fā)展,客觀地面對孩子,不怕周遭人的議論,一步一個腳印地幫助孩子成長。

家庭教育的策略

自閉癥兒童的家庭教育必須由家庭的所有成員共同承擔,實施過程中分工合作,但要嚴格按照教育目標和教育計劃進行。自閉癥兒童的核心障礙是社會性障礙,造成他們與家庭成員之間溝通困難以及對指令的執(zhí)行常常出現(xiàn)偏差。家庭所有成員必須明白這個基本的道理,不要相互責怪,相互推諉。特別是自閉癥兒童的父母,更應該親力親為地培養(yǎng)和管理孩子,從中學習、體會,甚至享受,這是為人父母最基本的要求。

2.1制訂家庭作息時間表:

自閉癥兒童的一個重要特征是刻板性,他們一旦形成了某一種習慣,就會一直按照這個習慣去做事情,因此自閉癥兒童的時間安排就顯得尤為重要。家庭生活的.每個環(huán)節(jié)都帶有教育康復的目的,在時間安排時要將孩子的教育康復問題考慮進去。比如,早上起床后到上學前,下午放學回家后到吃晚飯前,晚飯后到睡覺前,這些時間段的時間安排家長都必須考慮到,周末或者假期家長更要設計安排好孩子的教育康復內(nèi)容。特別是在早期的教育康復階段,家長必須有一個嚴格的作息時間,使孩子能在一個有序的日常生活中完成教育康復內(nèi)容。

2.2調(diào)整飲食:

平衡的飲食結構對于兒童的生長發(fā)育具有十分重要的作用。由于孤獨癥兒童在味覺和嗅覺方面有不同程度的問題,因此,他們通常對飲食都具有很強的選擇性,他們通常只吃自己吃過的食物,而對其他食物則堅決抵制。這些問題的存在很多是由心理因素造成的,比如有的孩子怕吃香菇,那是因為孩子害怕黑色;有的孩子不吃軟的東西,那是因為他的牙齒害怕接觸軟的物品。因此,一旦發(fā)現(xiàn)孩子有這種情況,家長要先了解孩子的脾性,再慢慢地、有針對性地讓孩子自愿接受不愛吃的食物。比如孩子拒絕吃香菇,家長可以先讓他看看煮熟的香菇是什么樣子,爾后讓孩子用筷子把香菇夾給家長吃,家長吃完后告訴孩子,香菇的味道真香,接著讓孩子夾一小塊香菇和米飯或別的菜一起放進嘴巴,慢慢地增加數(shù)量,直到孩子主動地想吃香菇;有的孩子怕吃饅頭等軟的食物,家長可以先讓孩子用手摸一摸饅頭,接著讓孩子自己拿饅頭,再接著讓孩子把饅頭放在嘴唇碰一碰,最后放進嘴里。孩子的飲食習慣會影響到他成年后的生活,影響他的社會適應能力,因為孩子不可能一輩子都在家里吃飯,一輩子都是吃自己家人煮的飯,如果哪一天孩子和家人出去外面,又沒法回到家里吃飯時,如果孩子挑食,那么這一餐孩子就只能餓著,而一旦很餓,孩子就會出現(xiàn)問題,那么這個孩子可能就永遠都帶不出去,只能天天關在家里,有的甚至會成為人們所說的“鐵鏈少年”。對于有咀嚼困難的孩子,家長要調(diào)整好食物的軟硬度,慢慢地讓孩子能夠咀嚼食物,增強孩子自己吃飯的信心。

2.3妥善安排孩子的學習與休閑時間:

科學地安排自閉癥兒童的空閑時間是一門藝術。人的精力都是有限的,人除了有物質上的追求外,還有精神上的追求,如果沒有精神上的享受,那就會大大降低人對于物質的追求和人的動機。自閉癥兒童也是一樣,雖然他們看起來什么都不懂,但是他們也是需要休閑和娛樂時間的,因為這樣能夠調(diào)整他們的情緒,讓他們能夠在一個愉快的環(huán)境和心情中去參與活動。一般來說,在進行強化訓練時,一個內(nèi)容的訓練時間為10分鐘,一個單元時間內(nèi)通常安排2~3個內(nèi)容,做完一項活動內(nèi)容后,要跟孩子進行一些孩子喜歡的互動游戲,而后再進行第二個內(nèi)容,千萬不要一個活動完了緊接著又是另一個活動。孩子放學回家到吃飯前這段時間,要安排一些孩子喜歡的娛樂項目,吃完飯后家長可以帶領孩子到戶外去散步半小時,回家后稍做休息再開始安排一些訓練的內(nèi)容,晚上的訓練時間在兩小時內(nèi)為宜,一定要保證孩子有一個充足的睡眠。中午放學回到家一般不建議給孩子做訓練。

2.4調(diào)整孩子的睡眠:

很多自閉癥兒童往往到了晚上會比較亢奮,經(jīng)常是半夜醒來,白天去機構上課時又沒精神,或者是情緒不穩(wěn)定。睡眠不好的孩子情緒行為問題往往比較多,會影響他們的體質和訓練效果,也影響到他們成年后的生活質量。晚上睡覺之前,家長最好安排一些比較安靜的活動,給孩子一個安靜的環(huán)境,讓孩子能夠很好地入睡。

2.5合理安排家庭訓練的內(nèi)容:

自閉癥兒童最終還是回歸到家庭,因此家長在家里訓練的內(nèi)容是學校內(nèi)容的延伸和泛化,要注意訓練內(nèi)容的生活化,家長多安排一些孩子的娛樂項目,和生活自理項目,比如:可以讓孩子學跳繩、打羽毛球,教會孩子一些電腦的游戲,這樣孩子成年后就不會整天待在家里無所事事;也可以給孩子安排一些生活項目,如帶孩子去超市購物,這樣讓孩子在生活中認識一些實物,也讓孩子學會如何去購物,為以后的生活打下一定的基礎,同時也減輕了家長的負擔。

2.6合理安排家庭成員的角色:

任何一個孩子的教育都不是家庭中的某一個成員所能獨立完成的,需要家庭成員之間的相互配合,也只有這樣,孩子的性格才不會出現(xiàn)問題,自閉癥兒童的教育訓練更是如此。自閉癥兒童的訓練是一個長期的過程,如果都由某一個人去訓練孩子,這位家長很可能會因太大的精神壓力而出現(xiàn)情緒,家長一旦出現(xiàn)情緒,孩子也就會跟著出現(xiàn)情緒,對孩子的發(fā)展是很不利的。只有家庭全員參與,才能給孩子一個美好的未來,也為這個家庭帶來幸福的生活。

總之,家庭教育是自閉癥兒童的關鍵性教育,只有做好了家庭教育,自閉癥兒童才能適應社會,被社會所接納,成年后才能過上快樂的生活,家長的晚年也才會幸福。

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