第一篇：舒緩療護、安寧療護病情告知書

****社區(qū)衛(wèi)生服務中心 舒緩療護/安寧療護病情告知書

1、病情介紹及治療建議：

醫(yī)生已告知您患有

疾病，此疾病已在 醫(yī)院明確診斷。目前，根據(jù)您的自身基礎情況和安寧病人病情評估情況，以及當今科學技術和本院技術條件所限，建議您進行舒緩療護。您也可以根據(jù)自身病情到二級或三級醫(yī)療機構(gòu)進行相關治療，包括：各種手術、介入、放療、化療、免疫治療、生物治療等。

2、治療風險及對策：

醫(yī)生將針對您身體具體情況制定舒緩療護計劃，舒緩療護是運用早期確認、準確評估和完善治療身體病痛和心理及精神疾患來干預并緩解患者的痛苦，它不對疾病進行積極治愈性的治療，不以延長生存期為目的，主要是改善生活質(zhì)量。

3、患者知情選擇：

醫(yī)生已告知我將要進行的治療及治療后可能發(fā)生的并發(fā)癥和風險、可能存在其他治療方法，并且醫(yī)生已向我解答關于此次治療的相關問題。

我完全理解此次治療的必要性和存在的風險，并同意上述治療方案。我同意治療過程中醫(yī)生根據(jù)我的病情對預定的治療方案進行調(diào)整。我并未得到治療百分之百成功的許諾。

我理解根據(jù)我的病情，我可能出現(xiàn)上述所交代并發(fā)癥以外的風險。我已如實向醫(yī)生告知我的所有病情，如有隱瞞，一切后果自負。

4、醫(yī)生陳述：我已經(jīng)告知患者病情以及將要進行的治療方案，可能存在其他的治療方法，并且解答了患者關于此次治療的相關問題。

患者簽名：

日期：

患者家屬簽名：

日期：

醫(yī)生簽名：

日期：

第二篇：安寧療護課程

「安寧療護系列課程〈四〉」內(nèi)容摘要

時間：96年10月14日

地點：法鼓山安和分院

主講：許禮安醫(yī)師

本次課程許醫(yī)師對于安寧療護的基本人性關懷、本土化模式、病人如何帶病生活等主題做更進一步的探討與介紹，內(nèi)容摘要整理如下：

第一部份:安寧療護的基本人性關懷

根據(jù)許醫(yī)師在安寧療護工作逾十年的臨床經(jīng)驗認為，安寧療護的基本精神，總括而言其實只有兩句話：「尊重病人的自主決定權(quán)，尊重病人的個別差異」。許醫(yī)師把這兩句話當成，人類所應具備的「基本人道精神」或是「基本人性關懷」，安寧療護其它相關的定義都可由此二者而去延伸。這有如佛教常勸人行善的名言：「諸惡莫作，眾善奉行，利益眾生」一樣簡單，但事實上卻是：「三歲小兒說得，八十老翁行不得」，仔細從「心態(tài)」、「行為」及「語言」各方面來探究，可謂疑云、困難重重。

廣義的來看，理應被尊重的不僅是病人，而是所有人的自主決定權(quán)與個別差異都應被尊重。怎么說呢？一般人總以為自己是正常的標準，但等到自己生病時，才發(fā)現(xiàn)自己其實本來就不正常。換言之，「不應該把自己的標準強加到對方的身上，不管自己是如何的專業(yè)與權(quán)威，更無論對方是如何的脆弱與臣服」。這話說的簡單，要執(zhí)行時才知，遇到的問題點在那兒，有些問題點就錯在起始之初心態(tài)上的基本設定。

現(xiàn)實的情況中，即使是安寧療護領域的前輩、資深的安寧工作者，外在的言語行為舉止或內(nèi)在的基本心態(tài)上，極可能已經(jīng)直接抵觸了安寧的基本精神，更何況在非安寧的領域情況下，恐怕更容易不自主違反了基本人道精神，在此許醫(yī)師概舉了6個實例：

一、稽核每天要洗澡？

許醫(yī)師以自己參加安寧護理師資訓練時為例，曾有資深的安寧護理督導演講時，提到護理質(zhì)量稽核的舉例說：假設規(guī)定病人必須每天洗澡，如果病人沒有每天洗澡而導致病人身上有異味，那就代表護理質(zhì)量不夠好。許醫(yī)師持反對的看法，反問：「如果我在安寧病房遇到一位病人，他家鄉(xiāng)的習俗是一輩子只能洗三次澡的（出生、結(jié)婚與死亡，其中有兩次還是別人幫他洗的），或是原住民老人認為洗澡會洗掉精力和運氣的，我們還要訂出這樣的洗澡標準來嚴格執(zhí)行嗎？」

有些醫(yī)院規(guī)定早上九點固定要量血壓，但在安寧病房就不應該有這樣的規(guī)定，病人若外出、睡覺、拒絕時，可以不量血壓，但可以不量并不表示，病人可以常用這些理由，偷懶拒量血壓，任何醫(yī)療教科書并未規(guī)定一定要九點量血壓，可以早上、中午量或晚上量，醫(yī)院只是方便統(tǒng)一作業(yè)。在醫(yī)院最容易失去 人性的本質(zhì)，大多數(shù)的醫(yī)護人員都是叫病人床號不記名字，這和監(jiān)獄、軍隊是一樣的，叫病人床號，病人長的圓或扁的、年輕或老人、男的或女的，完全不知道，但當你說出病人名字，醫(yī)師就會知道病人是男或女的、年輕或老人家..，所以醫(yī)療有很多奇怪的規(guī)定，是我們可以來探討。，安寧療護所強調(diào)的是：尊重病人的自主權(quán)與個別差異，規(guī)定必須每天洗澡就違反了個別差異，強迫洗澡則破壞了自主權(quán)。許醫(yī)師在82年時在花蓮慈院急診或病房值班時，常因擔心病人有狀況而自己正在洗澡該怎么辦？所以值班時就不洗澡，經(jīng)常兩天才洗一次澡。因為這樣的因緣讓許醫(yī)師有了深刻的生命體驗---并不是每天都要洗澡才正常。如果依照健康醫(yī)護人所替病人設想的服務標準，那么這些生命無可退轉(zhuǎn)而不得已住進安寧病房的末期病人，恐怕會在被迫失去個人尊嚴與自主權(quán)的情況下任由安寧醫(yī)療工作人員了。

許醫(yī)師提醒大家：「安寧病房若有些特別統(tǒng)一的規(guī)定都會破壞了安寧療護的基本精神」。醫(yī)療本來是人性化的照顧，但現(xiàn)今醫(yī)院科技化、計算機化的發(fā)展，將來小心遇到的醫(yī)生未必是正牌的。許醫(yī)師曾問過衛(wèi)生署，醫(yī)師在醫(yī)院看診必須在醫(yī)院的卡片閱讀機先插上”醫(yī)事人員憑證IC卡，再插上病人的健?？ǎf一醫(yī)師卡遺失了就不能看診，或者醫(yī)師把卡借人代看診。衛(wèi)生署認為，認卡不認人，這就是計算機化的盲點可怕之處。洗澡只是日?，嵤?，執(zhí)行都有疑慮違反安寧療護的基本精神，恐怕我們還必須更小心謹慎的去看待安寧療護的各種執(zhí)行層面，以免出現(xiàn)自相矛盾的情況。

大人的世界常有很多框框，大家也都習慣在框框中生活著；而小孩則不喜愛框框，一味的想逃走。在大人與小孩兩者之間誰才是人的本性？外界也常加諸于我們一些框框（例如：管理規(guī)定..等等），但必要時我們還是得要逃走。

二、規(guī)定穿制服打領帶？

許醫(yī)師提到自己曾和一位安寧界的前輩餐敘時，前輩覺得：穿白襯衫與打領帶是好習慣，可以顯出整潔、專業(yè)、表示對病人與家屬尊重。許醫(yī)師不認為如此。為此還曾頂撞慈院的上人：「我希望醫(yī)學生學到的是真正用心的照顧與陪伴病人，而不是只會做表面工夫」。

站在醫(yī)管者的立場，規(guī)定醫(yī)師的穿著是為了統(tǒng)一、整齊、專業(yè)形象（許醫(yī)師則質(zhì)疑，臺鐵和某些葬儀社，也是一樣的制服，不知所謂的醫(yī)師專業(yè)何在？）。以許醫(yī)師站在「尊重個別差異與自主權(quán)」的安寧醫(yī)師立場而言，這是屬于「侵犯人身自由」的不人道規(guī)定。

「烏托邦」書中說：「穿著講究的人可能犯下雙重錯誤：第一，容易產(chǎn)生自己的服裝比別人高級的錯覺。第二，因為自己的衣服好，就誤以為自己比別人偉大」。又十九世紀的旅行冒險家薇佛夫人，每當游歷返回歐洲時，總是說：「唉！又要回到以衣著來判斷個人價值的愚蠢文明中了」。許醫(yī)師覺得自己正是身受其害，也深有同感呢！

接著，許醫(yī)師自述如果打上領帶，他就會變的無法思考，腦袋空空。何況領帶一則不符合衛(wèi)生觀念：炎炎夏日悶熱易中暑，脖子流汗潮濕，皮膚易長痱 子或濕疹。再則不符合環(huán)保概念：夏日打領帶，辦公室冷氣就要開很強，熱氣排放后氣溫升高，更浪費電力！。（英國有統(tǒng)計報告顯示，細菌數(shù)最高的，第一是醫(yī)師袍，第二是領帶。護士服是每天換洗，醫(yī)師袍可能是一周洗一次，領帶則是很少人常洗的。）

三、鈕扣扣起來才莊嚴？

許醫(yī)師曾應邀某佛教團體高雄分會對教師聯(lián)誼會演講安寧療護與臨終關懷，上臺前被一位師姐提醒：「許醫(yī)師，你把扣子扣起來，會比較莊嚴」。（許醫(yī)師自述通常外出去演講他都用個人休假，穿著也都是隨性，可能是牛仔褲、T恤外加不扣鈕扣的襯衫，因為是利用休假去演講，他覺得自己當然有自行決定服裝的自由。）許醫(yī)師認為莊不莊嚴是師姐自行的認定，不可因而要求別人得打上領帶、扣上扣子，甚至還覺得不配合是不合群、桀傲不馴或強詞奪理的表現(xiàn)。真正的莊嚴其實是應該從內(nèi)心散發(fā)出來，不是從外在來評量的。這是一個講究外表的社會，現(xiàn)今社會也是笑貧不笑貪。許醫(yī)師說從來也沒有長官問他為何不愛打領帶、不愛扣扣子。而真實的情況其實是襯衫的領圍大多制作的太小，扣上扣子脖子會勒很緊，呼吸困難，做衣服的人并未考慮各人個別差異。

若以上述這些的公式化的邏輯心態(tài)去延伸，是不是看到乞丐與游民覺得妨礙市容觀瞻，就會想將他們逮補監(jiān)禁，讓大家眼不見為凈？但到底誰是臟亂的制造者，我們可能制造的垃圾都比游民還多呢！又如希特勒覺得猶太人破壞德國亞利安人的純正血統(tǒng)，所以就可以決定屠殺猶太人？許醫(yī)師說大家也許覺得他比喻太過火，但古人說：「防微杜漸」，美國人也說：「滑坡效應」。一個關卡守不住，敵軍就會排山倒海而來，明朝的吳三桂的山海關就是這樣投降清軍的。許醫(yī)師強調(diào)安寧的界線就是：「不得侵犯人身自由」。

四、讓病人接受死亡？

許醫(yī)師說到曾參加花蓮某大學心理治療研討會，有位安寧前輩專家指稱：「安寧療護最重要的工作，是讓病人可以接受死亡」。許醫(yī)師也不贊同這樣的看法。安寧療護不是要讓所有的病人都接受死亡，若病人選擇奮斗到最后，我們也應該尊重病人自主權(quán)的抉擇。前輩的話隱約中似乎透漏者一種妄想，以為我們自己是專家，便可以來指導病人如何去接受死亡。許醫(yī)師質(zhì)疑這觀念的問題點如下： 1.壓迫感。2.刺耳，試問我們自身是否已經(jīng)接受死亡？已經(jīng)有一套技術來指導病人學會接受死亡嗎？好像我們在死亡「先行者」面前，擺明我們是比他們還高段，其實不然。3.而我們這些「后死者」是否有資格、有權(quán)力去強迫病人應面對且接受死亡？

安寧療護的基本原則是尊重病人的自主權(quán)與個別差異，那么如何才算是病人已接受死亡，如果只有一套「善終評估標準」，是否違反了尊重個別差異的原則？若我們同意病人有自主權(quán)，卻又努力讓病人接受死亡，這就違反了安寧療護的基本精神。

某醫(yī)學中心有所謂「善終評估標準」（此是在病人往生后，醫(yī)療團隊人員幫病人打分數(shù)，看病人是否善終，來做為醫(yī)療團隊改善進步的參考依據(jù)），某大醫(yī)院也有所謂「靈性評分量表」，試問靈性評分的對象如果是宗教師、神父、牧師、修女或乩童，那又該如何為他們評分？只有一套「善終評估標準」與「靈性評分量表」是不能適用于所有人的，這種「只此一家，別無分號」的評估模式，就直接破壞了安寧療護「尊重病人個別差異」的基本精神。

五、游民住進收容所？

日常生活中有些我們以為是善意處置的，也會不小心就違反了「基本人權(quán)精神」或「基本人性關懷」。例如：我們看游民居無定所，在外游蕩，就準備游民收容所，強制關他們進收容所，我們是以「住民」的標準（住民：即人該居有定所、該謀生工作、該豐衣足食、該衣衫清潔），去強迫游民。若反過來站在游民的標準或許他們還覺得我們這些「住民」很怪，為什么都住在盒子框架里，而他們可自在了，天地都是他們的家。所以游民收容所的管理也應「尊重個別差異與自主權(quán)」。

同理，對于各種身心障礙的弱勢者，我們也都以健康者的標準去定下管理及優(yōu)惠的辦法，而這真的是他們所需要的嗎？我們是否有本著寬容的心態(tài)，更切合去尊重對待他們？.六、過動兒嚴加管教？

有南部醫(yī)學中心有提出過動兒的研究報告，認為：早期診斷出過動兒，施予嚴格的管教，可以讓他們早日融入正常的教育體制與社會生活。許醫(yī)師不贊同這種說法，過動兒因為動作速度太快，正常的成年人無法趕上他的速度，所以，只好想盡辦法讓他們慢下來，但過動兒卻可能從此就再也無法進步了。名人中愛迪生是過動兒、微軟的比爾蓋茲是中輟生、蘋果計算機的賈伯斯也是中輟生等?？梢姷脤τ谶^動兒、中輟生不能適應現(xiàn)代教育體制與社會之規(guī)范，我們所想到的不應該是早期發(fā)現(xiàn)加以管教，而是應該檢討改進現(xiàn)行的體制規(guī)范，設計適用的教育體制與社會規(guī)范，讓過動兒有發(fā)展的空間，是「因材施教」，而不是「削足適履」。

七、結(jié)論

許醫(yī)師一直都認為：「安寧療護最迷人的地方在于他沒有標準的答案，因為標準答案在病人身上」。他用了以上所舉的6個實例來強調(diào)說明安寧療護的基本精神。這不僅探討安寧療護領域內(nèi)的問題，還用不同角度延伸到安寧之外，更貼切來思考現(xiàn)行的管理模式或理念。第二部份:安寧療護的本土模式

什么是安寧緩和醫(yī)療的本土模式？應如何打造？如何打破西醫(yī)「崇洋媚外」的移植或殖民模式？在安寧療護沒有標準的答案。在本篇許醫(yī)師依次區(qū)分為四個部份：身體照顧、心理照顧、靈性陪伴、基本人性。希望藉由安寧醫(yī)療臨床的反醒與檢討，祈愿讓初發(fā)萌芽的本土安寧模式，與西方醫(yī)學相互交織融合，發(fā)展成一套剪裁合身的服務。壹、身體照顧

一、癥狀控制的本土化

安寧療護第一步是癥狀控制，安寧療護大都用西醫(yī)的藥物做癥狀的控制，但我們要如何癥狀控制本土化？我們西醫(yī)也可以用傳統(tǒng)的中醫(yī)結(jié)合，例如：中醫(yī)的中藥針灸（可協(xié)助癥狀控制，可止痛及下肢水腫消水氣，扎針扎穴位對膀胱筋有幫助）、艾條熏蒸、穴位按摩、中藥「通便茶包」通便（病人吃麻啡或止痛藥會便秘，常灌腸也不是辦法，就用中藥泡茶當水喝。后來中藥茶包很暢銷，因為都是護士小姐當成減肥茶包喝。）、腫瘤外敷藥膏、紫云膏紗布等（對腫瘤的傷口，我們用很多西醫(yī)的方式去照顧。中醫(yī)也有外敷的藥膏，西醫(yī)還有跟中醫(yī)合作發(fā)展出紫云膏的紗布，敷在傷口上，西醫(yī)的外敷藥膏是優(yōu)碘紗布。）。在安寧病房，有些醫(yī)學中心有中醫(yī)科，有些醫(yī)學中心沒有中醫(yī)科，對于這些安寧的病人，當西醫(yī)已無能為力時，對癥狀控制的本土化，我們應該法展出更多方法，讓病人有更多選擇。

在國外也有所謂另類的療法，自英國引進淋巴水腫治療、芳香治療與按摩，發(fā)展護理第二專長，讓病人得到舒適的身體照顧。護理長學習「靈氣（Reiki）護理」與「治療接觸（Healing Touch）；護理人員學習音樂治療、藝術治療、腳底按摩等；志工學習長生學、法輪功、大愛手等多種學習。對于西方引進的另類療法，我們并非是照單全收，而是讓病人有更多適用他們的選擇。（電視上常有式范的腳底按摩，按壓下去讓人痛的大叫，癌末病人是不適用的。所以各種方法的使用，必須是適用于病人才是重要的。）

二、另類醫(yī)療的迷思

中醫(yī)原為中國人的正統(tǒng)醫(yī)療，但在西醫(yī)引進后，中醫(yī)反成為西方醫(yī)學的「另類醫(yī)療（Alternative Medicine）」教科書中之一章，歐洲的正統(tǒng)芳香治療亦同樣是列為另類醫(yī)療。但不論正統(tǒng)或另類醫(yī)療，對病人能有效癥狀控制、舒緩痛苦的才是好的醫(yī)療。

安寧醫(yī)療的服務對象是末期的病人（先是癌癥末期，現(xiàn)在增加漸凍人末期），這群被西醫(yī)宣告無效的癌末病人與家屬們憑什么要相信西醫(yī)？有些學西醫(yī)的人有很主觀的本位主義，病人只要拿出傳統(tǒng)醫(yī)療的東西，他們都不以為然，試問西醫(yī)又憑什么否決病人覺得有效的中醫(yī)與民俗偏方秘方？如果我們是真的懂了中醫(yī)或我們是中醫(yī)的專家，我們才能真正去宣告中醫(yī)有效或無效。中西醫(yī)的理論架構(gòu)完全不同，不能把全世界的醫(yī)學方法全納入西醫(yī)研究才稱得上是科學。

所以，特別是在末期病人身上，西醫(yī)已放棄了，傳統(tǒng)中醫(yī)與民俗醫(yī)療反而是病人及家屬眼中唯一可依靠的。在美國有統(tǒng)計，另類醫(yī)療中醫(yī)的總費用比西醫(yī)的總費用還用高。病人相信什么？西醫(yī)無效時，自然相信中醫(yī)及傳統(tǒng)民俗療法，這是病人的選擇權(quán)，我們無法強迫。

三、音樂治療的真相

許醫(yī)師自述：「百萬音響和一萬音響在我聽起來差不多！」自己不懂貝多芬與莫扎特，也不會附庸風雅假裝喜歡聽，也許臺灣本土的伍佰、霹靂布袋戲….等，會更適合自己。

有人老遠從國外學音樂療法回國，想把國外的音樂療法用在我們的癌末病人身上，但我們的病人也許不需要歐美有研究成果的音樂治療，而是本土的鄧麗君、梁祝、歌仔戲、客家山歌、原住民的豐年祭等。這并不是說音樂真的有治療癌癥的效果，而是當病人聽著熟悉或喜愛的音樂，眼神中露出光芒、嘴角展現(xiàn)笑容、身體得到放松、忘記病痛、心靈回歸到自在，這樣就夠了。

許醫(yī)師并未反對、也未推廣另類及音樂療法，他想反對的是那些想要藉此斂財、不道德或博得宣傳名聲的人（例如：有些病人還可以治療，卻勸人不必治療..等），更反對有些去國外學點皮毛回來就自以為是的專家學者，別忘了我們的病人并不是外國人。

四、茶或咖啡

安寧療護既然尊重病人的個別差異，我們當然要先問病人：「茶或咖啡？我們必須顧及病人身體的照顧需要，而不是單一標準，更不是完全根據(jù)老外怎么說！」。

有些癥狀的（例如：疼痛）是極主觀的感覺。當人心情沮喪時自人就會食欲不振，心理焦慮絕對會影響身體的痛苦，身體的痛苦更會影響心情。在「身體的照顧」中「癥狀控制」還是必須列在第一順序，因為這是最基礎的，否則病人痛起來，什么事也就都沒辦法做了。然而「身體照顧」也是有其極限，如許醫(yī)師所說：「癥狀控制做得再好，病人最終的命運依就無法改變！」

貳、心理照顧

一、本土化的心理治療

外國有精神科、心理醫(yī)師，在做心理治療時是病人躺在躺椅上，講自己的過去、自己的歷史。臺灣的不是這樣，許醫(yī)師舉兩個案例：

＜ 例一＞：曾有一個乳癌末期的病人，腫瘤科主治醫(yī)師和我們都一致

判斷不會超過七天，家屬去幫病人改名，后來病人逐漸好轉(zhuǎn)出院，又過兩年半四處云游的日子，才又回到安寧終于死亡。

＜ 例二＞：另一位舌癌末期的病人，同樣也去改名，希望能度過農(nóng)歷

七月，可以遇見貴人，卻不幸在農(nóng)歷七月中就往生。

算命的說改名字有效，改名成功或失敗的例子也都有，也許一萬

個失敗例子，只有一個成功的例子。但改名字為什么有效？這就是本土化的心理治療，有安頓了病人的心，覺得換了一個新名字，會變成另外的一個新的命運，也安頓了家屬的心。

所以卜卦、算命、改名、改運等，當事不關己我們都說迷信，但等到自己遇到了，現(xiàn)實無路可走時，自己照樣會去朝向這些民俗療法，當成指引的明燈。這也讓病人及家屬的心理有落實、有所期待、有所作為。（當算命說病人殺業(yè)太重，家屬除了每天煮偏方秘方外，還要去菜市場買活的動物去放生，家屬不會沒事做，每天都很充實。）

二、本土化的悲傷治療

有些家屬在病人死后，有喪葬禮儀，會去牽亡或觀落陰，以解決未了的家務事或心愿，這都是本土化的悲傷治療的一種。醫(yī)護人員總以為科學及國外的「悲傷輔導及悲傷治療」才是高尚，但卻未曾貼近家屬悲傷的心思，當有一天自己遇到了，也照樣會去找本土化的悲傷治療。所以許醫(yī)師比較贊成本土化的悲傷治療。

三、接納民俗療法

一般都曾覺得，有些父母帶著高燒不退的小孩去收驚是迷信與無知的行為，等到自己遇到一樣會帶去收驚。（許醫(yī)師開玩笑說：收驚不是收小孩，是收大人，因為是大人受驚）有位護士對許醫(yī)師說：收驚真的有效，他的小孩發(fā)燒帶去收驚之后一星期就退燒了，但她卻不知：大多數(shù)的發(fā)燒都會在一周內(nèi)自然痊愈。

收驚、斬皮蛇、求藥簽、吃香灰、帶香符、過火、蓋紅印、祭解、放生等，這些我們以為是無知的或迷信的民俗療法，卻曾經(jīng)安慰過多少父母的焦慮的心。何時我們才能放下身段去了解、去接納這些民俗。等到我們自己真正需要，在別人身上是迷信，在我們身上照樣去做，因為這是心理照顧，安慰家屬的憂慮心情，這是我們的文化成長背景。

四、信心治療法

有位舌癌末期的病人，江湖郎中對他太太說：「你先生的舌頭爛掉表示快好了，因為舊的爛了，新的會長出來」?？墒钦l都知道這是不可能，但他太太卻深信不移，她也只能相信這是她唯一的希望，這不是在治療疾病而是心理照顧。

所有的心理照顧都只是「信心治療法」，因為

國父孫中山先生說過：「吾心信其可行，則移山倒海之難，亦如反掌折枝之易?！?/p>

參、靈性陪伴

一、注定是要下地獄

臺灣老百姓的信仰中，大多是民俗信仰，一位深信民俗的阿公，住進安寧病房時，志工對他說：「你臨終時會看到菩薩來接引」。阿公很篤定的說：「哪有可能菩薩來接引？像我這種人注定是會有牛頭馬面來帶路」。民俗讓他相信注定要下地獄，自然要有牛頭馬面，因為生命與死亡的劇本是這樣寫的，所以阿公沒有害怕與擔憂，神情比誰都自在。

可見得深入了解民俗信仰是必要的，像這位深信民俗的阿公，跟他說的不見得是他的信仰，因人而異。

二、深入了解民俗信仰

有位混黑白兩道的病人，他深信關圣帝君，也一直在廟中服務信眾，為人海派不拘小節(jié)，得了癌癥末期很不甘愿，后來廟祝扶鸞傳關圣帝君旨說：「這是我的好弟子，所以我要收回來身邊隨侍」。這位大哥從此心情篤定，因為他知道天命不可違令。

誰可以算是宗教師？誰可以做靈性的陪伴？這個例子，關老爺降旨大哥就信，代言的乩童就是大哥的宗教師，他就是對大哥做靈性的陪伴。不要把宗教師想的太狹隘，只要對病人的靈性有幫助的，就可以是宗教師。

三、隨病人病情而位移

阿昌班長是口腔癌末期的病人，曾有一次疑似病危臨終時，念佛機助念聲不斷，后來神奇又醒來，當時他只記得他睡得很好，唯一不滿意的是念佛聲太吵了！乳癌末期的君姐原是基督徒，住院常有教友來探視并一起禱告，病情變化后，她開始不要教友來看，來的人會被她質(zhì)問：你們的信仰到底是什么？

當病人在「社會期」時，病人心里盤算著某些宗教儀式是可以抓取 做為保護及交換條件的（例如：相信念佛越虔誠保證去西方極樂世界）。當病人落入「病沈期」或真正病危時，才發(fā)現(xiàn)念佛太吵（像阿昌班長）、虔誠的基督徒質(zhì)疑問教友你們的信仰是什么（像君姐）。隨著病人病情的變化，宗教有不同的呈現(xiàn)方式，我們安寧的「靈性陪伴」當然必須跟著位移。

四、自以為是「靈性照顧」

許醫(yī)師提到有些專業(yè)人士自以為自己在做靈性照顧，用自己以為本具高尚的靈性，來照顧被他們誤以為是靈性較為低下的病人。事實上恰好相反，病人的靈性層次通常高深莫測，身體的崩壞正好是靈性的開顯時機。健康的人在社會打滾，一般人很少有靈性的時刻，有時甚至連人性都沒有呢！我們自己若不檢討修練，就不能去想要對病人做靈性的照顧。

肆、基本人性

一、生病以后都成凡人

任何人不管健康時是有多崇高的社會地位、階級與身份、多少功名利祿…等，一旦生病后，都會變成凡人，基本的人性都會出現(xiàn)，需要的親情與照顧都是必然的，絕望失落的心情與期待奇跡的想法也都一樣。

在臺灣「病情告知」的程序是有問題的（先告知家屬再由家屬決定能不能告訴病人）。美國則相反，先告訴病人再由病人決定要不要告知家屬。這兩極化的差異都不宜。

許醫(yī)師在安寧療護雜志曾寫過一篇「病情世界分析之二：人活在關系之中」，談論本土化的告知模式。許醫(yī)師覺得：「個人是被包含在家庭之中，個人的醫(yī)療決定被當成家庭事務，所以不是單獨個人可以決定，必須調(diào)適各種家庭互動模式，以家庭為單位來進行病情的溝通?！?/p>

二、科技始終來自人性

SARS期間，視訊電話被政府當成居家隔離者的監(jiān)視器，而家屬見不到死于SARS的病人最后一面，如果當時可以被病房拿來借給家屬，就不會有這樣的遺憾了。所以，高科技想要有高度人性化的使用，必須看使用者有沒有人性。

癥狀控制不一定要吃藥打針，只要病人覺得有效，針灸、按摩、音樂、書法、畫畫…皆可，即便這些方法僅是轉(zhuǎn)移病人的注意力。照顧人其實不一定要高科技的裝備，有些家屬照顧病人的一些巧思，算是本土創(chuàng)意，就可以讓病人過的更有質(zhì)量。

三、活著必然會有痛苦

許醫(yī)師說：「身體的痛苦正是治療靈性的開端！如果身體無恙，人通常會如行尸走肉，忘記靈性的所在。因為身體有無法解除的痛苦，于是靈性有了起點，生命有了新的出路」。

四、死亡才是必然命運

死亡是必然的命運，而且是必須單獨面對的，沒有人會陪我們一起走上黃泉之路。當我們照顧病人的同時，應該想想我們自己，如果現(xiàn)在我們不能提供病人想要的服務，將來我們可能也得不到。

人生在世但求問心無愧，榮辱皆忘，身體衰敗、事業(yè)垮了都能自在于心。許醫(yī)師提醒大家如果想當志工，請大家記得不要錦上添花，一定要雪中送炭與濟弱扶傾。

第三部份:病人如何帶病生活〈一〉---病情世界分析：人活著真是苦

「人活是很辛苦！但能活著是一件好事！」這是一位癌癥病友，真正體驗過生命危脆、走過瀕臨處境，發(fā)自內(nèi)心說出來的生病心得。對活在日常生活中的健康者而言，是無法真正體會的。所以，如果不是有生命真正體驗的人，是不能輕易對人說出這句話的。

許醫(yī)師希望藉由安寧病房臨終照顧的田園筆記、病人書（即：病人生病的自傳與各類書籍中有關疾病與死亡的書寫）作為分析的文本，意圖揭露末期病人的各種「病情世界」，希望讓大家能更貼近臨終的病人，對他們臨終的處境得到更深入與深刻的理解，而更能獲得良好質(zhì)量的臨終陪伴。

一、換了位置就會換腦袋

健康者的世界和臨終病人是有天差地別的，站立和躺下后的世界究竟有何不同？這恐怕得等我們真正完全躺下時，而且所躺下的是病床而不是睡床時，才能夠真正體會。

醫(yī)生和病人之間的距離，除了站立與躺下的實體位置不同之外，還是站在不同的觀看位置，然后朝向不同的方向與角度。透視進入身體內(nèi)部的眼光，當然和朝外看往生活世界的視野有著極大的距離，甚至還是漸行漸遠。

許醫(yī)師身為安寧醫(yī)生，所從事的是連至親都不想聽到內(nèi)容的安寧療護的工作（今天誰又往生、誰又病危），醫(yī)生在醫(yī)療世界的處境，終究不是一般人或親人可以理解的。這如同病人在「病情的世界」也不是我們健康人所能體會的?？傊?，「換了位置就會換腦袋！」

二、為何把語言當作實在

有時候，志工來探視病人，病人久久沉默不語，志工卻絮絮叨叨不止息。狀況外的志工說了一大堆安慰的話，而狀況內(nèi)的人都只保持沉默。畢竟臨終病人的「病情世界」中的一切種種，真的只能說是「點滴在心頭」。

經(jīng)驗比語言本身還重要，但是要小心語言的勾引，因為語言可能會建構(gòu)經(jīng)驗的假象。有時病人無法描述真實生病的經(jīng)驗只能找到曾有過類似的語言做表達，聽者誤以為與自身經(jīng)驗相吻合，其實卻截然不同。

在我們生命中有許多美妙的時刻，只能任由語言留白，但經(jīng)驗卻十分豐富，通常我們稱之為「此時無聲勝有聲」。生命當中有許多片刻，語言完全無用武之地，唯一擁有的只是「不需語言的沉默」，那是語言無法抵達之處，此時全憑經(jīng)驗與感覺。雖然，語言有時候可以暫時給出一種想象或期待，但生命的「難挨」當中有如一片汪洋大海，特別是像這樣大起大落的生命。

「醫(yī)學技術制造一種假象：醫(yī)師不僅能預防老化或死亡，還能起死回生；醫(yī)院是充滿希望的圣地，在那里，控制是希望的代名詞，無助則不在授課范圍內(nèi)?！埂杆幬锿鶌Z走慢性病人的權(quán)力與尊嚴，使得原以贏弱不堪的病人，在飽受驚嚇之余更無助?！埂羔t(yī)療往往是血水、汗水與淚水的結(jié)合---即病人的血水，加上醫(yī)師的汗水與家人淚水?！?-＜保羅.布雷納，2003＞

醫(yī)療世界里的語言假像與「病情世界」的真實經(jīng)驗，很可能找不交會的所在，或是相會擦身而過卻永不相交的時空并行線，在旁邊陪伴的我們，為何總是堅持要把語言當作實在？

三、「宗教師」或「訓誡師」

＜實例＞：

君姐是一位篤信基督徒的癌末病人，教友們來看她，她叫他們到床前：「妳們過來?！箮熌负徒逃岩蝗俗贿?，握著君姐的手。君姐慢慢一字一字的說：「為什么我不想聽圣經(jīng)？我現(xiàn)在已經(jīng)不需要什么圣經(jīng)了。你們不了解生病的人，你們知道生病的人需要什么嗎？妳們真的知道嗎？我現(xiàn)在有的時候昏睡有時候清醒，當我清醒的時候，我全身的不舒服，那種難受，不是你們健康的人能夠體會的。我根本就沒有心情再去聽什么圣經(jīng)，我需要的是---」，師母接著說：「舒服？」君姐堅定的說：「對！就是舒服！」

接著君姐有說：「但是舒服在我們教會是被視為不好的。不要這樣子，舒服沒有什么不對，人有權(quán)力去追求他自己的舒服。主說要按照人原原本本的樣子呈現(xiàn)，妳們真懂主的意思嗎？對我而言，上帝的手已經(jīng)快伸到我面前了，我感受到的是上帝的手，你們是看不到的。所以我才說我不需要什么圣經(jīng)了。」---------（摘自：蔣鵬田園筆記）

看了君姐的個案，許醫(yī)師有感而發(fā)，病人都已經(jīng)感覺到上帝的手了，而我們卻還在拿著圣經(jīng)讀圣經(jīng)，臨終的病人偶而會有如此這般的驚人之語，讓敏銳的健康陪伴者，感到如雷貫耳、其聲震天有如神諭。從臨終病人的話語之中，我們隱約可以聽到那絲絲的控訴：健康者以其宗教信仰作為規(guī)范，而其實病人卻是親「身」「體」會，宗教語言早就轉(zhuǎn)為「臨在」與「靈在」。

生命的火花飄搖，身在「病情世界」的臨終病人，無法承受我們這些健康者的狂風吹襲。在安寧病房有某些時候，臨終病人用身體展示或話語開示，他們反而成為我們這些健康者與所謂專家的「宗教師」。許醫(yī)師期盼，安寧界所謂的「宗教師」，千萬不要變質(zhì)成為宗教教義的口頭禪「訓誡師」。

四、強勢立意助人？脆弱向來屬自己

大家可曾想象過當身體有「動彈不得」的恐怖感覺嗎？除非我們曾經(jīng)親身經(jīng)歷過。我們真的可以用政治人物的口頭禪「感同身受」或心理學界的「同理心」就呼攏過去嗎？或是我們光用嘴說「我懂你的感覺」、「我能體會你的感受」？這種不同的情境我們是無法模擬想象的。

＜實例＞：

有位旅居美國的癌癥病友曹奶奶分享她自身的生病經(jīng)驗：「我跟醫(yī)生講『Don’t worry！』因為醫(yī)生很擔心手術沒割好。」….「我的心情和身體是無關的，身體不好，但心情一定要好?！埂赴┌Y病人要達到一個境界：『不怕死』，那就萬事ok啦！」「不只看開了，還要把它給看『化』了，一化了，什么事情就都沒了。」

＜實例＞：

有兩位癌癥病友分享自身的生命體驗說：

「你就像手上（握拳，掌背向上，關節(jié)骨間形成山谷）這樣，每天一關又一關，一關一的過?！?/p>

「要改變心念，就像『青蛙王子』的故事：你要把癌癥當青蛙，要親它，才有可能變王子。」

說這些話看起來似乎很簡單，但那可是病人歷經(jīng)千辛萬苦，受多少折磨，才能夠如此淡然的說出一句生命體驗的話。當我們勸病人「看開放下」時，若有一天這一切發(fā)生在自己身上時，才會知道自己應該會有多么的脆弱?。?/p>

有時家屬覺得自己有權(quán)力或責任替病人做決定、或帶著想要幫助病人的強勢心態(tài)，在旁的人只能眼看病人身心受苦，健康的一方強勢，病弱的一方就會相對更加痛苦。

有些家屬說他們保護自己的方式是：「不去回想，不去多想」。但這并不能得到更好的結(jié)果，只能算是暫時的保護傘，反而很容易讓心靈感受變得粗魯與遲鈍，因而無法貼近病人的真正需要。許醫(yī)師覺得比較有效的方法是：承認自己的脆弱與無力感。因為當我們試圖以強勢立意助人時，生命的脆弱其實向來屬己！

五、逃離終極處境具有真理性

＜實例＞：

「萍姐因為得病的經(jīng)驗，看見自己面臨的有限生命的處境，在十字路口上，由檢查結(jié)果來決定：是繼續(xù)對死亡轉(zhuǎn)過身，像過去一樣把人都會死的恐懼隱藏，或是必須以有限的未來活著，面對死亡而改變生活規(guī)劃的次序。醫(yī)師的話給萍姐一個決斷，她就開始依著醫(yī)師的建議，將想做的是列出來，不再等待，一項一項去完成，并且開始積極安排自己的告別式?！?/p>

人生的三個階段過程，進入世界→在世界之中→退出世界。一旦我 們進入世界之際，因為一直處在世界之中而成習慣，即使在將退出世界之際，看見自己面臨有限的生命處境，仍不免要逃離這終極的處境，于是習性又回到在世界之中，開始積極安排自己仍在世的告別式。

生命的真相對每個人來說，可能都是理智所無法接受的事實。雖知道自己終將一無所有、失去一切才是唯一的真理。但知道自己生命的終極處境是一回事，真正面臨時還是不免要逃離，因為逃離生命的終極處境才是我們現(xiàn)實的真理。

知識與智能無法相提并論，就好像糖與甜一般，若想知道糖是甜的，除非自己親自品嘗過，才能體會糖的甜是怎么一回事。臨終病人的「病情世界」，無論我們?nèi)绾渭毷?，也都只剩下有限的文本和殘留的想象世界。因為參考本不見了（最終是往生的病人是無法重返人生的舞臺）。

「治療者與被治療者必得接受某種程度的絕望，畢竟，生活大不易，并不是每件事情都有解決之道，有時承認自己無助，反而是讓內(nèi)心寧靜的安慰劑。」「治療者與被治療者想獲得內(nèi)心寧靜，一定要承認生命中也有不完美與死亡?！埂赋姓J無助不盡然是宣示失敗，也不代表放棄掌控欲望。無條件的放棄或無助感，或許是邁向信心的第一部；承認自己無助，或許是 通往健康、療愈與自由的康莊大道?！?-＜保羅.布雷納，2003＞

六、倫理可以安頓人的存在

我們要問：「是知識還是倫理，可以安頓人的存在？」許醫(yī)師的回答是：「倫理才可以安頓人的存在?！贯t(yī)護人員除了是「專業(yè)人」角色身分外，還有一種看不見的「倫理人」的基本人性?！競惱砣恕沟谋憩F(xiàn)出不來，是因為它被「專業(yè)人」過度侵犯。例如：「醫(yī)師不可以坐在病人床上」「不準護士在病人旁邊哭」等醫(yī)療護理規(guī)則，就是強迫取消醫(yī)師護士作為「倫理人」的身份，切斷醫(yī)護人員與病人本有的人際關系。

醫(yī)師護士或許暫時可以維持自己的專業(yè)形象，長期來說卻是會遺忘掉自己本有的東西（倫理人的角色），甚至抹滅了本具的「倫理關系」。醫(yī)護人原具有「現(xiàn)場（在場）的神圣性」，就像宗教師代表著角色信仰的神圣性，他的出現(xiàn)靈性就充滿。例如：護理人員的出現(xiàn)，常常讓病人感到不可言喻的舒服及安全感。有些病人一見到主治醫(yī)師出現(xiàn)，身體的痛苦頓時消失無蹤，都忘記要跟醫(yī)師說癥狀，等到醫(yī)師離開才又出現(xiàn)不適。

堅持「專業(yè)人」的高姿態(tài)或端著「專業(yè)人」的架子，是絕對無法貼近病人的身心。唯有脫掉我們披著賴以自?；蚋綦x的那「專業(yè)」的外套，重拾回在倫理關系中脆弱的本心，才有可能讓我們逐漸靠近病人。所以，許醫(yī)師說：「倫理可以安頓人的存在！」

七、臨終陪伴是自我修行

不管醫(yī)學如何發(fā)展與進步，不論經(jīng)歷多少痛苦的治療過程，許多癌 癥的病人終究要走到的分岔口上。在這時刻，如果沒有他人的陪伴，當在脆弱無依、孤單寂寞時，只能漂流在堅持與放棄之間，浮浮沉沉在大海之中。而陪伴者如果沒有幾分功力，就會讓病人在人聲鼎沸中黯然體驗到人海茫茫的感覺，在歌舞升平里當下就品嘗到人去樓空的滋味。

每一個生命，都有其存在的價值，像植物人若他注定要以植物的型態(tài)繼續(xù)活著，我們怎能剝奪他的權(quán)利。所以，許醫(yī)師反對安樂死，比起只有身體日夜忙碌、心智庸庸碌碌、靈性苯重如巨石、泰半時還行尸走肉的我們，誰才需要被安樂死？許醫(yī)師自己也承認并懇切的說：「自己的脆弱與無能為力，正因為自己知道絕對不可能幫助病人，原因是：走在前面的才知道路！我們這些「專業(yè)人、健康者、后死者」，病人相對而言是「倫理人、臨終者、先行者」，也只有病人才是真正帶領著我們走在修行之路的導師。

面對臨終與死亡，應該是我們從生下來之后就注定的共命，既然如此，當我們面對這樣不可改變的事情，究竟要如何去超越呢？曾有家屬說：「這是一定要接受的！」；也曾有癌癥病友說：「得到癌癥并不代表你會死，只是代表一件事：你必須要改變！」。如果說：「認真陪伴可以算是一種修行，那么，臨終陪伴應該更是一種追求高標準而永無止境的自我修行吧！」

第四部份: 病人如何帶病生活〈二〉---病情世界分析：靈性陪伴的真諦

這個章節(jié)是許醫(yī)師演講四堂課的總結(jié)，把安寧療護廣大擴展的由各方面去延伸討論。

一、臨終階段是多重現(xiàn)實的存在

「癌癥突然間宰制我的生命，并使我跌入一條勢必產(chǎn)生無可言狀的痛苦與磨難的可怕道路。只要一想到必須面對緩慢而令人無法承受的死亡，我就混身顫抖。這些可怕的念頭很快就使我變得無能為力」「在這一刻，我所熟悉的世界徹底崩潰。我的頭突然變得沉重而疲倦，垂在胸前。我盯著地板，絲毫無法移動。癌癥，我心想，我怎么會罹患癌癥？」---＜保羅.史托了勒《癌癥的異鄉(xiāng)人》＞

這是當病人面對癌癥診斷確定時，各種「病人書」（病人書：指病人自傳與各類書籍當中有關疾病與死亡的書寫。）都會提到類似的破滅與恍神的處境，我們暫且稱之為「瀕臨處境」，那是一種現(xiàn)實世界突然崩解而茫然無法適從的精神狀態(tài)，外在的環(huán)境未改變而是內(nèi)在精神世界的崩潰，嚴重者甚至會持續(xù)數(shù)天到數(shù)周之久。

末期病人與家屬，在面對「瀕臨處境」的狀況下，必須發(fā)展出可以繼續(xù)過生活，而不會矛盾的「實在」之中，他們有「特殊且獨立的存在風格」，雖然這都是很主觀的認定。與臨終病人及家屬切身相關，所有狀況就是真實的「實在」，我們必須直接肯定病人與家屬的所有設想，并且認清他們所存在的「病情世界」有著特定的生活秩序，那里的秩序可能不是我們這些「健康世界」的人所能想象的。

目前就我們現(xiàn)有的知識而言，真正的「臨終處境」卻是一個我們?nèi)魏稳硕紵o法事先前往的禁地，即使前輩曾有此經(jīng)驗，但卻也已離世；即使想要把它整理當成一個有組織的世界來經(jīng)驗、解釋，卻是越接近臨終的部份就越不可能被流傳下來，因為臨終病人多半以經(jīng)處于意識模糊、語言喪失的狀態(tài)。

許醫(yī)師并不打算努力設定一套「病情世界」經(jīng)驗與解釋、秩序與規(guī)則，讓所有的病人的「病情世界」，都照這個給定的理論來運作。許醫(yī)師只想展開「病情世界」的多重現(xiàn)象，讓我們能更努力去貼近并理解「病情世界」的多重現(xiàn)象，為陪伴者找到一條可能出路的起點。

醫(yī)療世界里的監(jiān)控與看管，可能會看不清日常生的情緒與情感..等，若我們想要尋找或發(fā)展更細致異質(zhì)空間的交會點，首先必須不排斥日常生活的處境、不要試圖去掌控日常生活的秩序，然后才會有逐步滲透進入異質(zhì)空間的可能性存在。

如何更進一步讓醫(yī)療人員看到病人的生活世界，或是讓病人看到醫(yī)生的醫(yī)療世界，進行「心」的交互作用，讓健康者與臨終病人產(chǎn)生新的融合或鍵結(jié)，讓那虛實交錯的多重實在得到更清楚的影像，這是未來必須努力進行的研究方向。

二、朝向死亡是一種變動的過程

人類學家說：「多數(shù)的桑海人（非洲的一個族群）認為，災禍有如十字路口。在西非人民的想法中，它們是危險的空間。---在度過人生之路的過程中，你一定會來到交叉路口，也就是惡靈與世俗世界交會的空間，惡靈世界的力量『突襲一個特定的目標』的空間。一旦來到災禍的點，你必須決定走哪一條路。錯誤的決定可能產(chǎn)生嚴重的后果。---你的生命已經(jīng)徹底敢變。你痛苦地回頭看，卻看不到回去的路。許多事情迫使你決定選擇哪一條步入疾病世界的路。此外，你也知道，你必須單獨承受這決定的后果。」

醫(yī)師告訴你，你已經(jīng)罹患癌癥。這是不幸的交叉路口。當你來到這交叉路口時，你會根據(jù)法國戲劇家翁托南.阿鐸所說『痛苦』的誠實態(tài)度，重新思索個人生命的意義。你已經(jīng)來到一條道路的盡頭----道路的交叉路口，這時候你會明白，你再也無法回到健康世界。得到癌癥朝向死亡確實是生命重要關鍵的交叉路口，沒有人可以幫你承擔，是惡靈降下災禍與世俗世界的十字路口，然后我們的生命就從此走上不同的道 路，我們必須誠實的面對自己，雖然非常痛苦而且再也回不去原來的路

健康者透過自己所在的『實在』，遇到「病情世界」本來就具有的多重現(xiàn)象，理所當產(chǎn)生許多無法預測的時空現(xiàn)實的扭曲。整體而言，「生命是分段的，現(xiàn)實也是分層的」。「我們堅信以為世界是連續(xù)不斷的。但是，我們站立時與躺下后的世界并不相同」---（德瓦，2003）。健康者所在的世界與在臨終處境下的「病情世界」當然也是截然不同的。

「癌癥病人，這一次的主角是我本人，必須單獨面對身體出現(xiàn)的疾病。我知道，這是與當事人之間的孤獨關系，這種關系會使我們和日常生活中的其它人更加疏離，使我們在這個世界更加孤獨?！?/p>

「癌癥病人病情緩和與進入無風帶相當類似。你處于一種介于舊生命的舒適與新生命的不確定感而產(chǎn)生不自在的狀態(tài)之間。你離開健康的世界已有很長的一段時間。在這個世界里，疾病是對健康的暫離。---在病情緩和的狀態(tài)下，你可以離開疾病的領域，走一小段路就可以進入健康的領域。---不過你很快就會發(fā)現(xiàn)，你跌入疾病世界，卻又傷感地知道，你屬于另一個不同的世界?！?/p>

「然而，即使你自認正常，你還是會天天想到癌癥，即使只有一剎那也是。---你會明白，癌癥是一個隨時會出現(xiàn)在你大門前的旅人。你應該如何面對因為癌癥而變得比較復雜，甚至比較短促的生命？」---＜保羅.史托勒《癌癥的異鄉(xiāng)人》＞

因為得到癌癥，不論治愈、「暫時」緩解（病情緩和）、終于惡化或是進入末期與臨終，那個心頭的陰影永遠不會消散，甚至無時無刻都如影隨形，像是懷著一個不可告人的秘密般，因為無人可以理解而終日惶惶心不安，「無風帶」彷佛一股令人沮喪的低氣壓，而且還不知會持續(xù)多久。

＜實例＞：

在按摩的過程，伯伯不停的說話，但似乎是自己在和自己說話，也不知道是不在和我們說話。大部分說的都聽不清楚，聲音是含混的，也是講臺語，有時有像講國語。講的時候，眼睛并沒有落在任何人身上，時?？匆姴难劬λ坪鯖]有焦距的在看前方，即使是將臉朝向你，但其實并沒有在看著你，而我們就這樣和伯伯有一搭沒一搭的應和著！---（蔣鵬田園筆記：振興伯伯）

我們該要知道：在病人得「臨終階段」與朝向死亡的變動過程中，看著病人這樣的變化，我們通常是心虛而且極端的無能為力！和病人之間沒有交集，甚至有著遙遠的距離，沒有任何溝通的管道，不論是語言文字、肢體動作、眼神交會，在在都已毫無用武之地。所以許醫(yī)師才說，「不能光用『講』的方式去陪伴病人」，特別是遇到「病沉期」病人，更是如此。我們要問末期與臨終的病人到底需要什么呢？錢、權(quán)、時間、生理滿足、榮譽感..等，這些僅是「社會期」的基本需求，一旦病人進入「病沉期」恐怕這些需求都會化為烏有。因為此時當身體漸失去操弄語言文字的能力或能量、心智無法運作，于是「靈性」才有機會出頭。

德雷莎修女曾說：「死亡可以是一件很美的事，就像回家一樣?！苟S醫(yī)師在安寧服務的臨床經(jīng)驗覺得：「朝向死亡就像是走上那條回家的路，路上可能有許多變化與危險。而且，朝向死亡是一種變動的過程，是我們必須隨著病人變動，而無法強迫要病人逆向回轉(zhuǎn)到正常的『健康世界』里面，也無法要病人一路直走下去的。」

三、祈請常住在最真實的悲哀中

「大多數(shù)的美國人不喜歡想太多有關死亡的問題，許多人甚至無法坦然接受身體逐漸老化的必然變化，無法接受生命有限的事實，遑論坦然面對死亡。然而在巫術（即醫(yī)術的意思）的世界里，疾病是始終存在的生命現(xiàn)象。在這個世界，疾病是深入體會生命意義的必經(jīng)途徑。死亡是如影隨行的生命伴侶。」真實的世界是「....認為不確定的因素主宰著他們的生命。....診斷充滿矛盾，無形中會迫使一個人承認，原來生命充滿各種不確定的變量。我們該如何面對這些不確定的診斷變量？我希望能夠向桑海人看齊，..為什么不可以任由命運把我?guī)У讲豢芍哪康牡?？為什么不可以帶著模糊的不確定態(tài)度活下去？」---＜保羅.史托勒《癌癥世界的異鄉(xiāng)人》P55＞

現(xiàn)代人很想要掌控生命的感覺，但大多數(shù)的桑海人的世界觀認為：真實的世界，無法掌控身上的每一件事，認為不確定的因素主宰著他們的生命。在安寧療護的服務中，我們都可能會被病人的「傷口」所震憾（這里指的傷口并不是眼中可見的病人身體上的傷口，而是「臨終處境」里那種「生死共命」的「靈性」傷口。），雖然「旁觀他人之痛苦」，我們卻都只是無能為力的「受傷的療愈者（wounded healer）」，但也因此而發(fā)現(xiàn)自己的傷口，而且愿意承認自己無能為力，于是我們才有機會獲得真正的療愈。

「如果可能，我們都愿意代替親愛的人受苦受難。然而生命苦難終究只能獨自承擔?！?---＜二魚文化《臺灣醫(yī)療文選》＞

一位護持許醫(yī)師走安寧療護的師兄，擔心許醫(yī)師無法承受挫折，親往花蓮告訴許醫(yī)師：「佛教密宗有一種修行方法是：祈請常住在永恒的悲哀之中！」許醫(yī)師回答：「我就是一直都活在最真實的悲哀之中，根本就不需要祈請！」因為悲哀本來就是不請自來的，「我的傷口已然先于我存在」。人存在世間就是因為有不完美、有傷口。

四、靈性卻是那個無可名狀之境

蒙莫尼（罹癌癥的一位人類學家去非洲學巫術的老師）站起來，搖搖頭說：「我已經(jīng)解放那名店鋪主人的靈魂?！估蠋熆吹饺祟悓W家困惑的表情，指著我說「你看到了，但并未觀察到。你聽到了，但并未聽進去。你觸摸到了，但并未感覺到?！估蠋熗Ａ艘粫?，「你必須幾年以后才能真正看到、聽到、感覺到。」

蒙莫尼的這番話使我困惑。他曾經(jīng)談到意象、聲音，以及并未存在于「真實世界」中的各種基本組織，至少是我知道的這個世界。我怎能看到無形的東西？如何聽到無聲的聲音？如何感覺到?jīng)]有可觸摸表面的東西？我的確幾年后才明白，蒙莫尼的話概括桑海巫術的核心理念，學習如何「看到」、「聽到」、「感覺到」這個世界是要花一輩子的時間的。---＜保羅.史托勒：《癌癥的異鄉(xiāng)人》＞

許醫(yī)師說：「你我都看不到無形的東西，可是有人看得到，你就不能承認它是無形?！?/p>

人一出生之前就已經(jīng)受制于「以語言為媒介」的象征，如拉岡所言，人誕生之前即已欠下「象征的債務」，「象征并非在人之中，而是在人之外」。正因為這樣的象征范疇是以語言為媒介，就拉岡而言，「無意識像是一種語言般被結(jié)構(gòu)」。「想象受制于象征，真實卻逃逸于象征?！?-＜林耀盛教授之課堂講義，許醫(yī)師演繹改寫＞

許醫(yī)師為這段話舉了一個例子：就像人做夢時，夢境很復雜，若有人問你夢境是什么？你只能簡單回答，我夢到魔鬼，再問你魔鬼長的如何？你會說，「不知道，說不出來」，這就是想象，無法語言表達。

桑海巫師（醫(yī)生的意思）能夠看到、聽到、感覺到的東西，對西方文明社會的專家而言，卻是不存在于「真實世界」的。所以，臨終病人所散發(fā)出來的「靈性」，真的會像是這些安寧專家所描述或體會到模樣嗎？許醫(yī)師的回答是否定的，而且許醫(yī)師也依稀感覺：「靈性」當中有一種非現(xiàn)實的存在！而此語言根本不足以勝任我傳達的媒介（靈性是無話可說，語言無法表達，若有話語可表達就脫離靈性，且只是一個假象），于是只能說「靈性卻是那個無可名狀之境！」。

「其實皺折比界線讓我更感興趣。我比較想了解事物如何折迭，又有哪些古老的話語偶爾會包含事物的皺折。對于每件事物，最好都能將它內(nèi)含的密實的、緊壓的、通常無法辦識的字詞攤開來」。--＜德瓦＞ 許醫(yī)師這樣詮釋這段話：「表面上的語言中，有許多的皺折才是事物的本質(zhì)?！梗斚隆改槍δ槨?，不經(jīng)意我們就被對方的脆弱（易毀性）所傷，于是心思出現(xiàn)轉(zhuǎn)彎與折迭。在「臨終處境」里，「療愈時刻」瞬間發(fā)生，不是因為進入真理之中，而是因為進入了非現(xiàn)實的時空。臨終是一趟心靈的旅程。病人是領先者，我們只是追隨者。即使我們身在臨終 現(xiàn)場，陪伴在臨終病人身邊，經(jīng)常仍是無法綜觀全局。因為「遮蔽」通常就在現(xiàn)場發(fā)生，而「臨在（presence）」反而出現(xiàn)再他處。（許醫(yī)師解釋這段話：就好比我們聽許醫(yī)師的課，現(xiàn)場我們聽不懂，這就是「遮蔽」；回去后若與同學討論，那天許醫(yī)師說安寧如何如何…，這就是「臨在（presence）」。）

醫(yī)院是潛在「倫理」的殺手，因為「醫(yī)療倫理」會不小心或甚至蓄意越軌而取代「家庭倫理」。安寧志工在醫(yī)院的服務紀律或規(guī)定（order）之下，也會受限于「在場倫理」而延緩或阻擋良心的召喚，要阻止這種演變，唯有設法取消醫(yī)療的場景、抹去志工的身分、破壞行事規(guī)則，回到最出我們身而為人，愿意與他人狹路相遇而「臉對臉」遭逢的那個「靈性」境地。（許醫(yī)師解釋--病人跟志工說：你可否幫我找我的初戀情人，但不可給我太太知道。這就是「倫理的障礙」，所以這就是我們需要有志工的理由。）

臨終階段是一種「反?！沟年P鍵時刻，是「反?！固峁阜词　沟目赡?，才得以顯露出本我的「愿有良知」，也才有可能傾聽到「靈性」的「空谷回響」。靈感說：「是目光創(chuàng)造了世界！」是的，正是以著不同的觀看角度，造就了萬物的尺度，也成就了各自的世界。到底什么樣的感覺讓我們可以稍微靠近所謂「靈性」的境地？許醫(yī)師舉了吉本芭娜娜的描述來稍做體會。

「盡管我沒發(fā)出聲音，可是他那超的直覺早就發(fā)現(xiàn)我的悲傷心情，大浪已經(jīng)淹沒整個房間?！埂改菢拥囊粋€地方，讓我們能夠坦然接受將來有一天所有的人都會在時間的洪流里會合?！?。--＜摘自：王國＞

這樣的短句描述，只有瞬間悸動的靈感，卻可以讓我們瞬間掉入一種非現(xiàn)實的時空，不因描述的真實性，當中絕沒有不變的真理，但瞬間卻發(fā)生了「療愈的時刻」?！胳`性一旦可以被定義，它就變成死的靈性！」「以手指月，其意在月，而非其指。」許醫(yī)師接著舉例，有個廣告行容很貼切：「就是那個光！」，光是什么？有人說七彩，但未必是，結(jié)論是----無法表達。所以，許醫(yī)師說：「所謂『靈性』就是那個無可名狀的境地」，說不出那質(zhì)地到底是什么，只能暫時先抓一個現(xiàn)成的語言文字來代替。

五、評估對于靈性有如一場喪禮

「靈性」，透過語言文字，都純屬心造作，早已非「本來面目」與「本地風光」了。有人說：「書寫是一場葬禮」，用文字來書寫，對于「靈性」而言，真的就是一場置「靈性」于死地的喪禮。

「靈性評估」，又何嘗不是一場喪禮，表面上行禮如儀，或許場面可以備極哀榮，但終究只因為那是一場喪禮罷了。你真的相信在告別式當中被眾人稱頌不已的，真的就是躺在棺材里的人嗎？

六、心理支持與靈性陪伴和稀泥

「最終一切都安靜下來。所有的人都希望聽到逝世者最后的話，似乎這些話能夠傳達一種來自冥土的訊息---臨終之人就站在冥界的邊界上。天國之門或地獄之門，微微開啟?！?/p>

「教士們畏懼死亡，俗教徒們則更甚之，人們害怕說出這個字眼。言語上的忌諱過早地確定了下來，自十三世紀起，每當人們提到死亡時，所使用的都已是委婉的說法，那是因為害怕它會突然發(fā)生?！?/p>

「我們已經(jīng)將死亡排除了日常生活。在中世紀，死人們是活人社會不可分割（不可說、不可見）的一部分，…」。---＜達尼埃爾.亞歷山大-比東，2005＞

許醫(yī)生解說，死亡雖然是先從肉體的變化開始顯現(xiàn)，但卻會連帶出現(xiàn)心理、情緒與靈性的各種變化。當我們害怕談論死亡，不敢深入探究病人話語的內(nèi)在義涵，于是到底人是需用心理支持還是靈性陪伴就變成一團混亂。安寧團隊遠距試視訊會議中，有不同醫(yī)院安寧團隊的社工師及宗教師，把「心理支持」與「靈性陪伴」混為一談。我們不能更深入去體會病人的內(nèi)心困擾，就貼上標簽說：「病人有『靈性問題』」，「那便是我所謂的『和稀泥』，是在爛泥中打一場混仗吧！」。

七、臨終陪伴是觸媒引生」自發(fā)功

「癌癥往往會迫使一個人面對死亡。---癌癥使我們在疾病世界中同病相憐。…我終于明白，勝利并不是日常生活的最終目標。無論男女老幼，許多癌癥病人通長都會學習如何接受自己生病，以及死亡是生命的事實。這些人生的經(jīng)驗使他們得以維持個人的尊嚴，同時改善生活的質(zhì)量?！?/p>

「和桑海巫師一樣，癌癥病人也是孤獨的一群人，疾病會使一個人成為家庭生活和諧寧靜與疾病產(chǎn)生的絕對破壞力之間的媒介。你活在疾病世界的邊緣，可以見到活在健康世界中的家人和朋友。雖然你可以時時見到他們，你卻屬于另一個空間。生命處于邊緣使你成為這個世界的孤獨者?！?/p>

「和桑海巫師一樣，你也可以利用各種精神與實際的儀式創(chuàng)造個人世界的和諧、可以試著看清事物，培養(yǎng)堅定的謙卑態(tài)度。和巫師一樣，你會赫然發(fā)限，俗世時間是借來的，終有償還的一天。」---＜保羅.史托勒：《癌癥的異鄉(xiāng)人》＞

許醫(yī)師覺得，真正把「臨終陪伴」做的最好的，其實就只有「臨終病人」，因為臨終并人透過病體、帶著病中的經(jīng)驗，前去與病友見面，是這當下的直接性，而非健康者或「癌癥幸存者」去探望病人的那般虛假。唯有處于世界邊緣的孤獨者，才會了解體會孤獨者的感受。在安寧病房中躺在病床上的每個病人都像是一尊臥佛，請問是誰在做「臨終陪伴」??？！是病人產(chǎn)生了自發(fā)的功力。

第五部份 綜合討論及結(jié)語 ◎討論與結(jié)語 ＊補充教材：

上午課程中許醫(yī)師分享的尼泊爾與西藏的喇嘛于2001年2月在美國 的畫廊所啟建的藥師佛檀城的過程，所拍下的短片：【密宗的檀城—繁華只不過是一捧沙】 ＊結(jié)語：

○聚沙成塔；滴水成海。但世間的繁華，瞬間只不過是一捧沙?！稹溉松聛砘钪褪峭纯啵∪松豢赡軟]有痛苦，因為沒有痛苦來做對比，你就不會懂得什么叫做快樂?！?○「安寧療護最迷人的地方就是在于沒有標準的答案，因為真正的標準答案就在病人身上」。「要尊重病人的自主權(quán)、獨特性、個別差異」。

第三篇：舒緩療護入選標準

附件1：

社區(qū)居家舒緩療護（臨終關懷）對象入選標準

當前居住在本轄區(qū)內(nèi)的常住居民，具有上海戶籍或上海居住證的晚期腫瘤患者，確定服務對象時應遵守“腫瘤、晚期、疼痛”的六字方針。

入選必備條件：

1、晚期腫瘤指原發(fā)腫瘤無切除或淋巴轉(zhuǎn)移、血行轉(zhuǎn)移、局部復發(fā)患者；

2、腫瘤患者需提供二級及以上醫(yī)院的明確病理學診斷或明確影像學診斷，對骨轉(zhuǎn)移患者需要有相應磁共振或CT診斷報告證實；

3、有服務需求，自愿，接受協(xié)議患者。入選優(yōu)先條件：

4、KPS評分70分以下；

5、預計生存期三個月或以下；

6、確定癌性疼痛患者。附件2：

社區(qū)機構(gòu)舒緩療護（臨終關懷）服務收治對象標準

一、首先進行KPS評分，在達到居家收治標準的基礎上開展機構(gòu)舒緩療護（臨終關懷）服務評分。

二、機構(gòu)舒緩療護（臨終關懷）服務對象：

凡診斷明確且病情不斷惡化，現(xiàn)代醫(yī)學不能治愈，屬不可逆轉(zhuǎn)的慢性疾病終末期，預期存活期小于6個月者：

（一）晚期終末期癌癥臨終病人；

（二）高齡（≧80歲）老衰臨終者，4個以上重要器官持續(xù)衰竭，臥床1年以上的喪失生活自理能力的高齡臨終病人；

（三）其他疾病失代償期臨終病人。

所提供服務的對象主要為晚期惡性腫瘤病人，其生存期為3個月之內(nèi)。

二、社區(qū)衛(wèi)生服務中心舒緩療護（臨終關懷）病房收治病人的標準

根據(jù)臨終病人病情（生存期）評估單（見附），對病人進行評估，收治的標準為得分小于50分的病人。（得分小于50分，患者的生存期為1個月之內(nèi)。）

此外分數(shù)越低表示患者生存期越短，更優(yōu)先考慮收治。對于疼痛比較明顯，自行口服止痛藥效果不明顯的患者，分數(shù)大于50分，也列入收治對象。

第四篇：安寧療護住院協(xié)議書

****社區(qū)衛(wèi)生服務中心

舒緩療護/安寧療護病房住院協(xié)議書

患者/家屬（監(jiān)護人）

與患者關系

您在我們詳細解釋說明后，已充分了解并同意，承諾執(zhí)行下列項目：

一、舒緩療護是緩和醫(yī)療措施及護理方法，盡可能緩解患者的身心痛苦，并提高患者的生存質(zhì)量。

二、舒緩療護以完整的醫(yī)療團隊，如醫(yī)師、護士、社區(qū)、宗教人員及義工等，提供患者及家屬所需要的照顧。

三、為避免增加患者臨終時的折磨及痛苦，因此您同意放棄：

□胸外心臟按壓 □強心藥物 □呼吸興奮劑 □靜脈補液 □升血壓藥物 □使用喂食管

四、為了使舒緩療護團隊能夠給患者及家屬提供更完善的醫(yī)療和照顧，請患者和家屬務必做到：

1、患者確定知道：

□診斷

□病情嚴重程度：□是

□否

2、患者接受臨終關懷舒緩療護模式

□

3、家屬接受臨終關懷舒緩療護模式

□

4、在患者住院期間，家屬和親友應共同參與照顧、關心患者。

五、作為舒緩療護病房，我們主要收治預期生存期為三個月以內(nèi)的臨終患者。若住院時間超過三個月的患者病情又相對穩(wěn)定，則患者須配合出院，我們將聯(lián)系或提供社區(qū)居家舒緩療護服務。

六、在患者住院期間，由于醫(yī)院管理或患者病情發(fā)生變化而進行床位變動，患者及家屬須配合。

患者/家屬（監(jiān)護人）簽字：

身份證號碼：

聯(lián)系電話：手機

座機

聯(lián)系地址：

醫(yī)生：

年 月 日

第五篇：安寧緩和療護讀書筆記

安寧緩和療護讀書筆記

作為兒科監(jiān)護室的一名醫(yī)護人員，我們是時刻會面臨危重病人死亡的人，當化驗與檢查結(jié)果提示我們在緊張的搶救后，剛剛感受到空氣和光的小生命將再次去感受黑暗孤獨和冰冷時，您有沒有感受他的恐懼；同時，在監(jiān)護室外，還有兩個人，他們剛剛感受到初為人父母的喜悅，又瞬間鎖起皺紋，情緒的急速轉(zhuǎn)變，是因為他們幾個月甚至幾年的希望化為了灰燼，他們的痛苦，您能體會到嗎？白衣天使們能做的僅僅是喂藥打針嗎？對于這些已經(jīng)讓人無力回天的患者，我們是不是為他們做些什么，您有思考過嗎？

當您聽到安寧緩和療護 時心中浮現(xiàn)的是什么場景呢？是生死垂危的急救場面，或是溫馨感人的生前告別會？是家屬焦急與不知所措的模樣，或是臨終者安詳?shù)拿嫒荩课覀円黄鹑チ私庖幌隆?/p>

安寧緩和療護是什么？

為什么樣的人去安寧緩和療護？

安寧療護的意義？

安寧療護的內(nèi)涵與精神？

安寧療護強調(diào)安樂活。

世界安寧療護的歷史？

在兒監(jiān)安寧緩和療護有什么特點？（一種搶救后死亡

亡？）

在兒監(jiān)我們能做些什？

另一種瀕死時家屬放棄：自然死