第一篇：地貧活動發言稿

地貧活動發言稿

尊敬的各位專家、家長們：

大家上午好！我是來自深圳紅十字會地貧服務隊的李萍。感謝美華美公司，讓我們能有機會在柳州和家長們相聚在一起。

我的兒子家家今年16歲，也是一名重型地貧患者。和大家一樣：幸福，仿佛就在兒子被診斷出地貧面前驟然停止，絕望中也渡過了一段暗無天日的日子。很感激身邊的親友們，他們一直在支持我們。特別是兒子的干爸爸，他是一個虔誠的佛教徒，我們當時老是想不通：為什么老天要這樣折磨我們。一天他勸我們說：放心，這個兒子不是來討債的，是老天看你們慈愛，才把他托付給你們照料。你們對他好是你們的福分。這個開導讓我們感覺豁然開朗：好吧，或許上輩子我們犯下滔天罪行，就當是老天給機會我們贖罪好了。

作為地貧家長，要接受這個事實的確需要時間，但不要長時間地沉靡在悲傷中放大自己的痛苦。許多家長都不能接受自己的孩子是地貧患者這個事實。很長的時間，他們依然在抱怨中生活：為什么？為什么會是我？為什么會是我的孩子？對于你沒有辦法改變事實，請你接受它。因為這個世界，每一個家庭每一個人，誰也不會凡事那么稱心如意，總會有這樣那樣的挫折。你悲傷你快樂，日子不會停下來等你，它依然是一天一天過去。如果你非要把存在的事實當成了問題，慢慢地就肯定會產生一系列的問題。有人說過：心好像一扇厚重的城堡之門，沒有外面的鎖，只有里面的門，別人在外面怎么使勁的踹，不如里面本身輕輕一撥。所以，為了孩子，請盡快調整自己的心態，不要奢求你沒有的東西而不知享受已有的東西。你不能樣樣順利，但你可以事事盡力。

很多家長擔心：孩子終身治療該多么的痛苦，將來長大面臨自己疾病該多么痛苦。我覺得那些因種種原因不能治療的孩子才是最痛苦的。我曾經陪伴過幾個孩子走過他們生命的最后時刻，看得出來，對于生命，即使有那么多的苦痛，但他們是那么的眷戀，他們是多么希望自己能夠活下來和同伴們一起繼續走下去。其實孩子的適應力是很強的，但需要你的指引，兒子小時候也常問：什么時候才可以不用再來輸血排鐵？我盡量用平和的語氣和他說，輸血和排鐵于他可能一輩子的事。兒子會非常的沮喪問“為什么”。我表面依然平靜地告訴他：因為爸爸媽媽的地貧基因遺傳到他身上的緣故。然后故作輕松地說：你要感謝那些不作為的部門，如果他們做好工作，那媽媽就不會把你生下來了。那么你就沒有機會和爸爸媽媽生活在一起。兒子問：那為什么別人就可以不用痛苦還可以和爸爸媽媽在一起呢？我告訴兒子：那沒辦法啊，或者我們上輩子的錯這輩子來還呵，所以我們以后只能做好事，不能去做壞事免得再遭報應。類似的對話在兒子半懂半不懂時說過多次，看著我們一臉的坦然，他也漸漸覺得似乎沒有多絕望。在他不想打針時會和他感慨一下：家家，你今天還有針打你都不知道自己有多幸福！然后和他說明不治療的后果。雖然極不情愿，但他結果還是老實接受了痛楚。當然這一切現在他已經很習慣了。其實趁孩子小的時候將一切很坦然地如實告訴他們，并且鼓勵他積極配合治療，讓他們在懵懵懂懂中慢慢接受，漸漸覺得自己的病也不是什么大事。你不能左右天氣，但你可以改變心情，讓自己和家人都坦然面對地貧。更何況我們有那么多移植成功的例子，好好護理好自己的孩子，等待一切機會。

不要覺得孩子可憐，盡量讓他像正常孩子一樣生活。如果你總是覺得孩子是可憐的，那孩子自己也一定會覺得自己是可憐的，這樣很不利于孩子的身心健康。即使不能給他較好的治療，也要為他營造一個溫馨的、快樂的家庭環境。我們有一個叫歡子的小男孩，今年14歲了。我是在他5歲那年在醫院里認識他的。當時他的狀況很差，連路都走不了幾步。躺在病床上，肚子和小腦袋一般大，心臟功能也不好。但這個孩子依然很快樂，因為媽媽在孩子面前就是那么自信和樂觀。其實為了這個切脾手術，他媽媽去找他姑媽借錢，幾個家境不錯的姑姑都明確表示不會借，她們和歡子媽媽說，只要不是用在歡子身上我們就借給你！這是個無底洞，你還是放棄算了。歡子的媽媽擦干眼淚，在并不富裕的娘家人的鼎力相助之下堅持把孩子的巨脾給切掉。然后在醫生的指導下，開始定期給孩子輸血。看著孩子的身體一天天好起來，歡子媽媽更有信心了。有一次歡子到了該輸血的時候，因為沒錢，也實在不好意思問娘家人再伸手，往后又拖了幾天，看著歡子日漸蒼白的小臉，她心里急得不行。錢還是不夠，她翻遍家中每個角落，把孩子口袋里的硬幣也收集起來，然后坐一個多小時的車到醫院輸血，輸完血后連回家的幾塊錢都沒有了。她硬著頭皮找我們的兒科的李主任，主任很感慨地給了她10塊錢才得以回家。一次在一起輸血，兒子喜歡吃一家港式的燒鵝，中午我們叫外賣時順便也幫他要了一份，后來他媽媽打電話說謝謝我們，說好久沒有吃過肉了，一般家里買一點肉就會讓歡子自己吃。當時心里很不是滋味，我從來沒有想過在那么繁華的深圳，竟然還會有連買肉的錢都要算計的家庭。就這樣算計著，她依然堅持。其間為了孩子也數次到處借錢，碰了無數釘子，當然更多的是遇到無數的好心人相助。你不能控制他人，但你可以掌握自己。她說，即使在最難的時候，我都沒有想過放棄歡子，我要讓他好好活著。她是這么說，也是這么做的，這么年，歡子一直是那么的開朗自信。現在，歡子已是初中生了，因為有少兒醫保，歡子媽媽才可以松口氣，估計現在每天都可以吃上肉了。其實可以看到，是父母的態度決定著孩子的幸福感。就像徐志摩說過的：我不敢說，我有辦法救你，救你就是救我自己，力量在愛里。

不要因為他的病就放棄了應有的教育。一些家長認為：反正也不知道能活多久，他喜歡怎樣就怎樣吧。我們那有一個叫小勇的男孩，家里父母整天相互埋怨、吵架，對孩子也比較縱容。一次輸血時，看到5、6歲的小勇在耍潑，那么小的孩子，用極其惡毒的語言咒罵他媽媽，據說都是父母吵架時的語言。在輸血的過程，還看到有不少的孩子，說一不二，根本不把父母放在眼里。這些父母都表示，孩子受了那么多苦，隨他吧。請讓你的孩子接受正常孩子應接受的教育，讓他有一個健全的人格，不然將來在學校，在社會上會更加被排斥。既然不能決定生命的長度，那我們就好好控制它的寬度，不要讓我們的孩子就那么混混噩噩地混日子，要讓他們懂得最基本的為人之道。在這里我建議從小讓孩子學習“弟子規”，真的蠻好的。

現在，我和兒子有時在生活中也會提及將來的困難，希望他能夠接受自己，接受命運。對我們不能改變的盡量樂觀面對。不知道將來他是否能夠面對一切，但我們一直都努力讓他感覺自己是正常家庭里的正常孩子。

其實我真的很感謝老天賜予我那么可愛的兒子，即使他不是那么完美！

第二篇：地貧活動發言稿

地貧活動發言稿

尊敬的各位專家、家長們：

大家上午好！我是來自深圳紅十字會地貧服務隊的李萍。感謝美華美公司，讓我們能有機會在柳州和家長們相聚在一起。

我的兒子家家今年16歲，也是一名重型地貧患者。和大家一樣：幸福，仿佛就在兒子被診斷出地貧面前驟然停止，絕望中也渡過了一段暗無天日的日子。很感激身邊的親友們，他們一直在支持我們。特別是兒子的干爸爸，他是一個虔誠的佛教徒，我們當時老是想不通：為什么老天要這樣折磨我們。一天他勸我們說：放心，這個兒子不是來討債的，是老天看你們慈愛，才把他托付

給你們照料。你們對他好是你們的福分。這個開導讓我們感覺豁然開朗：好吧，或許上輩子我們犯下滔天罪行，就當是老天給機會我們贖罪好了。

作為地貧家長，要接受這個事實的確需要時間，但不要長時間地沉靡在悲傷中放大自己的痛苦。許多家長都不能接受自己的孩子是地貧患者這個事實。很長的時間，他們依然在抱怨中生活：為什么？為什么會是我？為什么會是我的孩子？對于你沒有辦法改變事實，請你接受它。因為這個世界，每一個家庭每一個人，誰也不會凡事那么稱心如意，總會有這樣那樣的挫折。你悲傷你快樂，日子不會停下來等你，它依然是一天一天過去。如果你非要把存在的事實當成了問題，慢慢地就肯定會產生一系列的問題。有人說過：心好像一扇厚重的城堡之門，沒有外面的鎖，只有里面的門，別人在外面怎么使勁的踹，不如里面本身輕輕一撥。所以，為了孩子，請盡快調整自己的心態，不要奢求你沒有的東

西而不知享受已有的東西。你不能樣樣順利，但你可以事事盡力。

很多家長擔心：孩子終身治療該多么的痛苦，將來長大面臨自己疾病該多么痛苦。我覺得那些因種種原因不能治療的孩子才是最痛苦的。我曾經陪伴過幾個孩子走過他們生命的最后時刻，看得出來，對于生命，即使有那么多的苦痛，但他們是那么的眷戀，他們是多么希望自己能夠活下來和同伴們一起繼續走下去。其實孩子的適應力是很強的，但需要你的指引，兒子小時候也常問：什么時候才可以不用再來輸血排鐵？我盡量用平和的語氣和他說，輸血和排鐵于他可能一輩子的事。兒子會非常的沮喪問“為什么”。我表面依然平靜地告訴他：因為爸爸媽媽的地貧基因遺傳到他身上的緣故。然后故作輕松地說：你要感謝那些不作為的部門，如果他們做好工作，那媽媽就不會把你生下來了。那么你就沒有機會和爸爸媽媽生活在一起。兒子問：那為什么別人就可以不用

痛苦還可以和爸爸媽媽在一起呢？我告訴兒子：那沒辦法啊，或者我們上輩子的錯這輩子來還呵，所以我們以后只能做好事，不能去做壞事免得再遭報應。類似的對話在兒子半懂半不懂時說過多次，看著我們一臉的坦然，他也漸漸覺得似乎沒有多絕望。在他不想打針時會和他感慨一下：家家，你今天還有針打你都不知道自己有多幸福！然后和他說明不治療的后果。雖然極不情愿，但他結果還是老實接受了痛楚。當然這一切現在他已經很習慣了。其實趁孩子小的時候將一切很坦然地如實告訴他們，并且鼓勵他積極配合治療，讓他們在懵懵懂懂中慢慢接受，漸漸覺得自己的病也不是什么大事。你不能左右天氣，但你可以改變心情，讓自己和家人都坦然面對地貧。更何況我們有那么多移植成功的例子，好好護理好自己的孩子，等待一切機會。

不要覺得孩子可憐，盡量讓他像正常孩子一樣生活。如果你總是覺得孩子

是可憐的，那孩子自己也一定會覺得自己是可憐的，這樣很不利于孩子的身心健康。即使不能給他較好的治療，也要為他營造一個溫馨的、快樂的家庭環境。我們有一個叫歡子的小男孩，今年14歲了。我是在他5歲那年在醫院里認識他的。當時他的狀況很差，連路都走不了幾步。躺在病床上，肚子和小腦袋一般大，心臟功能也不好。但這個孩子依然很快樂，因為媽媽在孩子面前就是那么自信和樂觀。其實為了這個切脾手術，他媽媽去找他姑媽借錢，幾個家境不錯的姑姑都明確表示不會借，她們和歡子媽媽說，只要不是用在歡子身上我們就借給你！這是個無底洞，你還是放棄算了。歡子的媽媽擦干眼淚，在并不富裕的娘家人的鼎力相助之下堅持把孩子的巨脾給切掉。然后在醫生的指導下，開始定期給孩子輸血。看著孩子的身體一天天好起來，歡子媽媽更有信心了。有一次歡子到了該輸血的時候，因為沒錢，也實在不好意思問娘家人再伸手，往后

又拖了幾天，看著歡子日漸蒼白的小臉，她心里急得不行。錢還是不夠，她翻遍家中每個角落，把孩子口袋里的硬幣也收集起來，然后坐一個多小時的車到醫院輸血，輸完血后連回家的幾塊錢都沒有了。她硬著頭皮找我們的兒科的李主任，主任很感慨地給了她10塊錢才得以回家。一次在一起輸血，兒子喜歡吃一家港式的燒鵝，中午我們叫外賣時順便也幫他要了一份，后來他媽媽打電話說謝謝我們，說好久沒有吃過肉了，一般家里買一點肉就會讓歡子自己吃。當時心里很不是滋味，我從來沒有想過在那么繁華的深圳，竟然還會有連買肉的錢都要算計的家庭。就這樣算計著，她依然堅持。其間為了孩子也數次到處借錢，碰了無數釘子，當然更多的是遇到無數的好心人相助。你不能控制他人，但你可以掌握自己。她說，即使在最難的時候，我都沒有想過放棄歡子，我要讓他好好活著。她是這么說，也是這么做的，這么年，歡子一直是那么的開朗自信。

現在，歡子已是初中生了，因為有少兒醫保，歡子媽媽才可以松口氣，估計現在每天都可以吃上肉了。其實可以看到，是父母的態度決定著孩子的幸福感。就像徐志摩說過的：我不敢說，我有辦法救你，救你就是救我自己，力量在愛里。

第三篇：地貧工作匯報

XXX推進地中海貧血防控項目工作匯報

XXXX：

地中海貧血防控是優生優育的重要措施，對預防先天性疾病，減少新生兒出生缺陷，保證出生人口質量，減少家庭和社會的負擔具有重要的意義。地中海貧血是我省面臨的公共衛生突出問題，鑒于地中海貧血防控項目對后代、家庭、社會、民族的好處和重要性，區人民政府為了廣大人民群眾的健康和家庭幸福以及對國家和民族的高度負責，積極貫徹執行XXX精神，從XXX年X月起，在轄區內全面開展地中海貧血防控項目工作。自項目實施至今，XX地中海貧血防控項目工作取得一定成績，但是在項目規范管理方面仍存在一些不足，于是，我院認真查因，并針對“由于受傳統觀念的影響，多數群眾對地中海貧血干預項目的內容和意義都不了解、不重視，不愿意克服一些不便利的客觀困難”等具體原因，努力爭取多部門的理解和支持，采取做好多種渠道、多種形式的宣傳發動工作，積極構建地中海貧血防控三級技術網絡，加強地貧防控人才隊伍建設，不斷爭取政府支持在XX行政區建立轄區地中海貧血篩查中心等便民利民措施，進一步優化服務流程，提高服務質量，從而不斷推進地中海貧血防控項目工作。具體情況匯報如下：

一、領導高度重視，各部門緊密配合，盡心盡職，不斷推進地中海貧血防控項目工作。

區委、區政府及衛生主管部門的領導充分認識到開展地中海貧血防控項目工作是貫徹落實群眾路線教育實踐活動，全面推進我區婦幼衛生事業發展，促進婦幼衛生服務公平性和可及性，提升婦女兒童健 1 康水平的有力抓手，是發展基層衛生事業的重要載體，必須高度重視，抓緊落實。因此，我區嚴格按照惠州市實施地中海貧血防控項目的工作任務和要求，將任務層層分解到各職能部門專人負責，強化工作措施，層層抓落實，確保地中海貧血防控項目工作取得實效。其主要工作措施有：

（一）加強組織領導，成立地中海貧血防控項目工作領導小組。我區堅持地中海貧血防控工作以政府主導、衛生干預、專家支撐、群眾參與的原則，XXXX年X月X日由區政府成立以區委常委、區政府黨組成員XXX為組長的地中海貧血防控領導小組，負責全區項目的組織實施工作，區衛生局于XXXX年X月X日下發XXXX，布置我區地中海貧血防控工作任務。

（二）加強地中海貧血防控項目三級技術網絡建設。自開展地中海貧血防控項目工作以來，區各助產機構、孕檢機構均能在孕產婦、兒童保健服務中開展血常規初篩服務，但由于缺乏縣區級地中海貧血電泳篩查服務機構，影響地中海貧血防控項目工作的推進，為了構建地中海貧血防控項目三級技術網絡，加強縣區篩查機構建設，XXX年X月在市財政的支持下，我院領導班子克服重重困難，不斷加大對地中海貧血防控工作的資金投入，加強地中海貧血篩查實驗室建設，按市、區兩級衛生部門要求，全力調整業務用房規劃建成一個小規模的地貧初篩實驗室，并經省婦幼保健院實驗室質控合格，于XX開展血紅蛋白電泳檢測項目，根據地中海貧血防控項目XX規劃工作方案要求，我院將積極建立起與各級醫療保健機構的技術協作網絡，爭取通過2014年XXX對地中海貧血縣（區）級篩查機構的驗收考核，努力為檢測對象營造了非常人性化的咨詢、體檢環境，按要求構建各助產機構、孕檢機構——區婦幼保健院——市第一婦幼保健院的市、縣、鄉 三級地貧初篩、篩查、診斷網絡，切實做好全區地貧防控工作。

（三）加強地貧防控知識宣傳教育。在區衛生局的組織安排及區婦聯的支持和協助下，保健院組織高年資專家和婦聯一起到XX鎮、XX鎮為當地群眾、村婦聯干部開展地貧防控知識的宣傳活動及知識講座，收到了良好的社會效果。

（四）加強地貧防控人才隊伍建設。為保證服務質量，我區積極加強項目管理和開展技術人員培訓，2013年我院選派圍產期保健工作人員及實驗室技術人員各一名到地貧防控項目管理辦進修地中海貧血遺傳咨詢、地中海貧血篩查技術及地中海貧血基因診斷技術。2012年至2013年我區衛生局組織從事產前篩查、產科、實驗室相關技術人員共255人次開展地中海防控項目培訓，確保相關技術骨干嚴格執行惠州市地中海貧血篩查、基因診斷和產前診斷的服務流程，規范服務行為，充分尊重受檢人員的隱私權、知情權和選擇權，對患有疾病的對象，提出合理的治療方案及建議，同步做好優生優育、生殖保健宣教工作，確保地中海貧血防控工作對優生優育的重要作用。

（五）加強地貧防控信息管理。要求各醫療保健機構指定人員負責填報免費婚檢、孕期保健進行的地貧篩查、地貧基因診斷和產前診斷相關信息，建立《XXX地貧檢測網絡聯系人手冊》，注重源頭信息收集、確保錄入和上報的及時性和準確性，及時掌握我區地中海貧血防控工作動態，確保地中海貧血防控項目信息統計報告工作落實到處。

（六）加強經費管理，保障經費落實。我區高效利用地中海貧血防控項目專項經費，2013年我院將市財政安排30萬元用于我區地中海貧血篩查實驗室建設，2014年按規定發放重度地中海貧血終止妊娠補助1例，同時，對篩查中發現的攜帶同型地貧基因夫婦積極告知其地貧防控項目補助經費政策并按要求告知其到有產前診斷資質的產前診 斷機構實施產前診斷。

二、在各相關部門的共同努力下，我區地中海貧血防控項目進展順利。

目前我區醫療助產機構已100%開展地貧初篩服務，XXXXXX

三、存在問題及下一步工作建議。

地中海貧血防控項目工作有效實施一年來，對發現的同型地中海貧血基因孕婦夫婦進行有效干預，減少重度地中海貧血胎兒的出生，此項民心工程初見成效，但目前地中海貧血防控項目管理仍有不規范之處，防控工作仍需大力推進，主要加強以下三項工作:(一)宣傳動員工作力度不夠，單靠目前的宣傳發動力度還遠遠不夠，建議各級政府號召社會各界和媒體共同作廣泛的宣傳發動工作，發揮各自的資源優勢，充分利用多媒體、宣傳欄、新聞媒體、宣傳資料等，開展形式多樣、行之有效、深入持久的宣傳教育活動，以科普宣傳代替單純的政策宣傳，充分對地中海貧血防控的重要性、免費政策、優生優育知識等進行了全面宣傳，逐步建立“地中海貧血防控是優生優育的措施”的公眾觀念，使地中海貧血篩查的重要性和必要性深入人心、家喻戶曉，從而推動廣大群眾把地中海貧血篩查落實到行動上，提高參檢人員參加地中海貧血篩查的自覺性。

（二）個別單位對實施地中海貧血防控項目工作不夠重視，人員及運作措施不落實，未嚴格按項目服務規范和流程開展地中海貧血防控工作，工作人員積極性不高，責任心不強，宣傳、告知、解釋工作不到位，對地中海貧血初篩（MCV檢測）和篩查（血紅蛋白電泳檢測）陽性個案未按要求進行追蹤隨訪，影響項目干預效果的判斷。

（三）個別單位未做好地貧陽性病例追蹤和管理，影響干預效果的評估。各醫療保健機構要做好MCV檢測陽性病例的追蹤管理，指引 和督促初篩陽性對象進行血紅蛋白電泳檢測。區保健院要做好轄區血紅蛋白電泳檢測陽性病例的追蹤管理，指引和督促陽性對象進行地貧基因診斷和胎兒產前診斷。

日

XXXX年X月X

第四篇：地貧宣傳實踐論文（精選）

關注地貧，承托生命之舟

學院：人文與管理學院 學生：*** 摘要：針對廣東**市是地中海貧血的高發區，為了使廣大群眾了解、關注地貧，重視婚檢和產檢，讓地中海貧血患兒出生率降為零，讓下一代健康的成長，我們19名來自南方醫科大學的青年志愿者策劃和踐行了這次“**地貧宣傳一周行”活動。活動進行順利，我們通過文藝演出、派發宣傳資料、簽名送祝福、調查問卷等形式，向廣大市民宣傳了相關地中海貧血知識，并呼吁群眾真正做到預防地中海貧血。通過此次活動，地貧知識在**地區進一步傳遞，播下了戰勝地貧的希望種子。

關鍵詞：關注地貧 婚檢產檢 健康 志愿者 宣傳

一個多月的前期準備，一周的正式宣傳，以南方醫科大學生命啟航青年會地中海貧血（以下簡稱“地貧”）防治宣傳地區志愿者招募面試為起點，以在**縣婦幼保健院地貧宣傳為終點，還算規規矩矩的2010年暑假**地貧宣傳一周行活動圓滿落幕。

據了解，“地中海貧血是一組遺傳性溶血性貧血。其共同特點是由于珠蛋白基因的缺陷使血紅蛋白中的珠蛋白肽鏈有一種或幾種合成減少或不能合成。導致血紅蛋白的組成成分改變，本組疾病的臨床癥狀輕重不一，大多表現為慢性進行性溶血性貧血。”本病以地中海沿岸國家和東南亞各國多見，我國長江以南各省均有報道，以廣東、廣西、海南、四川、重慶等省區發病率較高，在北方較為少見。

然而，地中海貧血作為廣東地區一種高攜帶性的疾病，卻得不到與之相對的重視。我初次接觸、了解地貧是在上大學后，當我知道地貧這種遺傳病在廣東的嚴峻形勢后，就告訴自己，作為醫科大學的學生，作為廣東人，我應當盡自己的微薄之力，利用假期的時間加入到地貧知識宣傳的隊伍中來，為社會貢獻自己的一份力。而作為**籍南醫大的學子，這次暑假**地貧宣傳一周行活動就給我提供了這個機會。

“關注地貧，承托生命之舟”是我們**地區地貧宣傳活動的主題。我們宣傳地貧知識的目的是讓廣大群眾了解地貧、關注地貧，重視婚檢和產檢，讓下一代健康的成長。這次宣傳活動的內容涉及了地中海貧血的各個方面，從地中海貧血的原因，到患地中海貧血的基本體征，再到地中海貧血的預防和治療等，達到了向廣大群眾倡導婚檢和產檢的目的，增強了群眾對地中海貧血癥的認識及提高了對此疾病的關注。

無可否認，對我們團隊來說，此次暑假**地區地貧宣傳最重要的環節就是正式宣傳的一周。下面我想通過我的六篇日記來談談自己的所見所聞所感。

2010年7月28日晚（小雨轉晴）雨過天晴，空氣清新，今晚老天特別賞臉，給了我們志愿者一個晴朗的天空，使得我們的地貧宣傳開幕式得以在**數碼廣場如期舉行。

這是給我們的一個很大的安慰，因為為了籌備這個開幕式我們**地區地貧宣傳成員付出了很多的心血，每個人都很累，沒有睡好覺，特別是幾個負責人和外聯組的同學，聯系相關部門、拉贊助、找電視臺......可是，就在開幕式開始前半個小時，我的內心還在暗暗著急：怎么前來捧場的人還這么少啊？一個晚會的舉行最怕冷場了。不過，接下來的半個小時讓我偷偷高興的是，不僅舞臺下的觀眾席座無虛席，其周圍的區域也站滿了前來觀賞開幕式的人。他們中有小孩有老人，當然更多的是年輕人。

氣勢如宏的功夫扇宣告了晚會的開始，節奏動感明快的街舞點燃了舞臺的激情，一首《陽光總在風雨后》充滿了積極、堅強的氣息，以《守望未來》為主題的地貧宣傳音樂劇則把晚會引向了高潮。接下來的朗誦《關注地貧，承托生命之舟》、手語《因為你，因為我》和《愛因為在心中》，有聲并無聲，感情真誠，給了現場觀眾無以言說的感動。而且，在每個節目之間我們精心還穿插了有關地貧知識的有獎問答，活躍了現場的氣氛。晚會開展得相當順利，節目效果比預期好多了，群眾反響相當熱烈，晚會也登上了**市電視臺，同時以晚會為依托，向民眾系統介紹了地中海貧血疾病，并預告了我們接下來六天的活動進程，給活動來了個預熱。雖然今晚我不是第一次上臺跳街舞，可是作為此次**地區地貧宣傳的一分子，在這么正式的舞臺上表演，緊張和壓力依然如影隨形。表演前我不斷的暗示自己淡定，我不斷的為自己加油、為同伴鼓氣。不過，有了街舞表演的鋪墊，接下來的音樂劇表演我就放開了很多，觀眾反映強烈，感覺效果還不錯。回想前一天晚上我們還在為各種角色的安排起爭執，我只想說：一切都會過去的，不必太有壓力。

今晚有一群人令我十分受感動，那就是**陽光義工的成員們，他們不但協助我們宣傳地貧防治知識，也為我們的開幕式出節目，每當我們有什么需要他們的幫忙的地方時，他們會毫不猶疑的伸出援手，異常的積極配合。我想，他們的這種精神與我們19名南醫學子來**宣傳地貧知識的主旨是相通的；而且，他們的服務是長期性的，他們的精神值得我們學習，非常值得......2010年7月29日上午（晴朗）

上午陽光明媚，云彩淺淡，迎著炎炎夏日，我們十幾名南醫學子一同前往**市婦幼保健院宣傳地貧防治知識。市陽光義工的成員熱忱不減，今天又過來了好幾位志愿者協助我們的宣傳活動。

市婦幼保健院是一所發展中的重點醫院，張院長平易近人，他熱情的接待了我們。因為活動得到了保健院的大力支持，醫院里我們的宣傳活動開展的很順利。

宣傳過程溝通能力相當重要，由于我還算能夠用基本的方言與當地人交流，我和搭檔分擔的是流動宣傳的任務。但因為保健院地理位置比較偏僻，附近人流量不是很大，所以我們要跑動的距離真不小。雖如此，大家并不覺得累，身上的志愿者服裝給了我們充分的力量和勇氣，尤其是看到一個個路人拿了我們的宣傳單，聽了我們的講解后臉上滿意的笑容，我的心里就會有一種莫名的成就感，感覺收獲了很多很多。當然，無可否認，在宣傳的過程中，我們也遇到了許多的打擊。比如大部分路人都不曾聽說地貧，比如有些行人對于我們的宣傳根本不予搭理，比如有些宣傳對象看都不看就直接把我們派發的宣傳單丟進了垃圾桶。此外，保健院旁邊小賣部的阿姨甚至把我們當成來推銷商品的，反復的問我們一天賺多少錢！一個完全屬于公益宣傳的活動被當成是商品推銷，感覺有點無奈和失望。可是，這難道不也說明了我們此次地貧知識宣傳的迫切性和重要性嗎？是的，我們沒有辦法讓大家都來理解我們的活動，我們只要求做好自己。

“關注地貧，承托生命之舟”，我但愿我們次此努力能讓更多的人主動的去了解地貧，關注地貧，戰勝地貧，做好婚檢、產檢，讓下一代健康的成長。至于其他一切的一切，就順其自然吧。2010年7月30日（晴）

上午8：30，前往**縣的中巴車把我們十幾個志愿者帶到了素有“竹筍之鄉”美譽的**鎮。我們此站地貧宣傳的大本營落在鎮政府路口。不用說，陽光義工又來了好幾位志愿者協助我們的宣傳活動。

**鎮政府路口的人流量還算比較大，只是很多人是騎著摩托車或踩著單車匆匆而過，給我們的宣傳工作提出了難題。好在我們大本營的規模夠大，地理位置好比較顯眼，加上我們免費為路人量血壓給建議，志愿者態度積極主動熱情，本活動還是吸引了不少的路人。活動起初我和搭檔分擔的是流動宣傳的任務，可是后來負責人臨時調整把我們安排在固定點宣傳。其實雖然前者相對累一些，我還是更愿意去流動宣傳，因為我比較好動。而兩天下來我也完全不用擔心自己在講解的時候會有溝通的問題；唯一棘手的問題就是問卷調查，有很多的路人不肯做，我們也不好勉強。

今天的流動宣傳比較特殊，有鎮委書記和村官帶領我們進村入戶宣傳，村民們比較配合。今天我在一戶年輕阿姨家講到提倡大家主動去做婚檢、產檢時，她說以前政府強制新婚夫婦去做這些檢查，大家不得不去，可是現在強制變成了自愿，很多人特別是農民為了省錢省事就忽略了這個事情。不過我告訴她，錢是省了事卻未必能省，一旦因為缺少檢查生下了重型的地貧患兒的話，家庭的負擔將不堪設想，何況檢查又不復雜。同時我也在想，強制不現實，不過政府相關部門在新婚夫婦登記注冊的時候，就應該有理有據的多勸他們主動去做檢查，讓他們的下一代健康的成長。

今天在固定點宣傳的時候，我發現自己的勇氣可嘉，只要路人往我們的大本營掃一眼，我就會快速的向他們走去，請他們過來了解了解，測測血壓。

總的來說，我覺得今天我們的地貧知識的宣傳效果還不賴。2010年7月31日（晴）

天空晴朗，烈日東升，上午我們志愿者隊伍一行來到了我高中時的母校**二中旁邊的東風體育廣場，進行地貧知識的宣傳。這里人來人往、絡繹不絕，所以當然也少不了陽光義工成員的身影。此外，市中心血站也派來了無償獻血專車，配合我們的宣傳工作。

上午我和搭檔負責的任務是流動宣傳，與其他地方不一樣，東風體育廣場地處進賢門、步行街、學校和超市四個地點的中心，人流量多且以步行為主，很適合我們的宣傳方式。我們今天的運氣還不錯，遇到了很多年輕夫婦，跟他們講解地貧防治知識無異于給饑餓的小綿羊食物吃。同時，我們也遇到了不少高中生，他們有許多是我的師弟師妹，看到他們穿著二中那套藍色的校服，我不覺想起了以前在二中時的一些難忘的場景，向他們宣傳地貧知識，其實就是在播下防治地貧的希望種子。值得一提的是，今天在廣場的活動中，差不多每兩個宣傳對象就有一個愿意接受我們的問卷調查，感覺很好。

上午有個細節顯示我還很不夠淡定。在廣場對面的郵政局門前，我正專注的為一對年輕夫婦介紹地貧，爾后突然感覺旁邊有人站著。夫婦走后，我悄悄的回過頭去，不看不知道，一看嚇一跳，原來是一個年輕的白化病患者，他的頭發都是白的，白到透明，就連他穿的衣服好像也是白的，猶如一只剛剛從鳥蛋里孵出來的小白鳥。發現我看到了他，他下意識的伸出手來要傳單，可是此時我已經不敢再看他，感覺腳有點軟，偷偷的尖叫了一聲，接著拔腿就跑。現在我還心有余悸，我說不清楚自己反應為什么這么大，可能是因為害怕吧。總之，我不夠淡定。

東風體育廣場是我們志愿者隊伍在**市區地貧知識宣傳的最后一站，明后兩天我們將移師**。2010年8月1日（晴）

坐車可能比宣傳還要累。為了今天準時開展活動，昨天下午我們志愿者就一同乘車來到了**。這是我的人生第一次來**，由于道路正在修建，磕磕碰碰，原來二個多鐘的車程我們坐了三個多小時才到。不過，到了**以后發現，這里的生活環境還不錯。

上午八點，我們志愿者隊伍從**一同乘車前往灰寨鎮文化體育廣場。不知道是不是太困了，大家下車時我還在睡覺，汗!直到師姐打電話給我時我才醒來，發現自己坐過頭了??

今天我仍然分擔流動宣傳的任務，和我搭檔的是“淡定哥”楊樂斌。這里的人們講客家話，我很興奮，因為本人的客家話一貫講的比潮州話好。然而，此次宣傳的難度大大超出了我的想象，或許是因為當地人受教育程度尚不高，對自己不懂的東西比較抵觸，他們并沒有多少人愿意停下步來聽我們講解地貧知識。當然，我們也不會就此罷休，為了引起他們的注意，我和搭檔首先不談地貧，而是先說明我們是本地人，現在外地讀書，想利用暑假的時間為家鄉人民做一點實事，如果他們還繼續向前走的話，我們就邊有限度的跟著走邊說，直到穩住他們的心，我們再講地貧，講我們來宣傳的目的是讓他們的下一代健康的成長。這樣立桿下來，效果還真見影了。

今天在宣傳地貧知識的過程，我注意到，有不止一人在聽到我們介紹自己來自南方醫科大學時，露出像哥倫布發現新大陸時的表情。然后我才意識到，我們學校今年開始對口援助**縣一些農村的醫療事業。而我們的**地區暑假地貧宣傳也是在學校生命啟航青年會的領導下的一次社會實踐。我為自己是難反復醫科大學的學生而自豪！2010年8月2日(晴）

陽光依舊燦爛。上午8:30，我們志愿者隊伍一同來到了**縣婦幼保健院。這是我們宣傳地貧知識的最后一站，不管舍不舍得，我們的活動今天將在此告一段落。一向容易激動的我，越到活動尾聲越是冷靜。

不等負責人安排，我也知道我和搭檔分擔的是流動宣傳的任務，不過與以往不同，此次流動宣傳，我和搭檔決定，先向周邊的各藥鋪宣傳，因為我們驚訝的發現，這里的藥鋪異常的多，可能是聚集效應吧。不出我們的意料，他們反應強烈，其中大多數人表示聽說過地貧且有一定的了解，收了我們派發的宣傳單聽了我們的講解，他們還積極的配合我們做問卷調查，在“如果你了解了地貧的相關知識后，會向身邊的人宣傳嗎？”這一問中，他們無一例外的選擇了“會”。然而，接下來對路人的宣傳難度還是很大，當然我們不會輕易退縮，我們依然嘗試著用自己擅長的方式去說服他們，感染他們，盡量使他們中更多的人從不感興趣到主動的去關注地貧，關注下一代的健康成長。

上午來這里宣傳，我們的心情也放開了很多，尤其是想到活動將在中午畫上句號，我們的理念無非是盡自己的努力，能多宣傳一個是一個。當然，此次活動的結束不代表地貧在**地區宣傳的結束，相反這是開始，我們都希望以后會有更多的人來這里宣傳地貧防治的相關知識，直到，直到人們徹底地戰勝地貧，不為地貧所困。

今天的活動結束后，保健院的院長請我們志愿者品嘗了**有名的擂茶。哈哈，到**縣來的兩天，我品嘗了這里有名的細粄、包粄，還有粿條和擂茶，味道都不錯，下次有空我還要來這里。

后記：關于地貧宣傳，我不大清楚其他地區的前期工作怎樣，就我們**地區而言，我覺得事情還挺多的，地貧相關知識的培訓、內部分工、排練節目、聯系單位、拉贊助......特別是到了考試月，大家各自又要忙備考，感覺壓力好大，心里有些失衡。可是，想到**地區三個負責人的事情更多壓力更大，而此次活動又挺有意義的，心里又好受了很多。

事情雖多，不過在校期間似乎一切工作都開展的順風順雨。然而，一到放假大家自己要忙的事情就多了，直到7月26號我們19名志愿者才聚齊。此時關于地貧宣傳尚未落實的事情還有一籮筐，比如開幕式的事宜，比如贊助商的合作和電視臺的采訪的事宜，策劃書也一直在改，在這些方面我們遇到的困難和酒店的搬運工搬運的行李一樣多。種種現狀面前，有些志愿者已經開始發牢騷了，抱怨團隊辦事效率不高。

當然，我們不會不懂，方法總比問題多。盡管有挫折，大家相互間的理解和鼓勵使我們團隊一直勇敢的走下去。記得當時有志愿者堅定的跟大家說過，無論現在怎樣，到時候回過頭再看看，一切都會過去的。現在看來也確實如此，由此可見，做事情可以坎坎坷坷，可以有很多的挫折，但是決不可以放棄。

到了正式宣傳的時候，一切就順利多了，因為只要我們自己吃點苦，用心去講就可以了，不需要再去麻煩其他的各個相關部門。宣傳活動一天天的進行，受宣傳的對象一天天的增加，不管白天的宣傳如何順利亦或曲折，每天活動結束后我們志愿者都會共有一種莫名的成就感。不過，由于天氣實在太晴朗，在正式宣傳的過程中，有好幾位志愿者先后生病了、過敏了，到了**后，19名志愿者只剩下15名在宣傳。可喜的是，我們不再有怨氣，大家都比較能夠體諒對方；隨著活動尾聲的日益臨近，大家已不同程度的表現出了不舍之情。

“關注地貧，承托生命之舟”，因為地貧知識的宣傳，我們19名志愿者聚到了一起，找到了志同道合的朋友。值得一提的是,我們中有三位同學并不是**籍的南醫大學子,她們不分地區,來**只為傳播地貧知識,傳播愛。二個月的相處，我們有說有笑，有苦有淚，有抱怨有贊賞。現在看來，這整個過程已經形成了一筆財富，一筆無法用金錢衡量的財富；已經形成了一股力量，一股可以用來承托生命之舟的力量。

2010 09 05

參考文獻：

羅純 章偉 《醫學遺傳學》 華中科技大學出版社，2007.

第五篇：醫院XX年“世界地貧日”活動總結

醫院XX年“世界地貧日”活動總結

XX年5月8日是第23個世界地貧日，我們圍繞“關愛地貧、攜手同行”的主題，結合實際開展了形式多樣的宣傳活動，讓群眾真正了解“地中海貧血”，指導如何進行地貧篩查及診斷，特別對育齡夫婦的婚前檢查及孕婦的產前篩查展開詳細宣教。

現將“世界地貧日”活動情況總結如下：

一、領導重視，部署開展“世界地貧日”宣傳活動。

南頭鎮政府高度重視此項工作，由衛計局領導牽頭，聯合鎮防保所及廣濟醫院開展“世界地貧日”宣傳活動，旨在提高群眾對地中海貧血的認識，不歧視地貧基因攜帶者及患者，積極參加婚前檢查及產前篩查，達到優生優育的目標。

二、專題咨詢、義診活動，深受群眾好評。

我院印制宣傳“世界地貧日”的橫幅醒目地懸掛于門診大堂，在醫院門診大堂開展義診、發放宣傳單，設置咨詢臺等，通過面對面的交流、傳授，向就診群眾宣傳地中海貧血的知識及其篩查的意義。通過活動提高大眾對地中海貧血等遺傳病的認知，普及婚檢及孕檢知識，形成優生優育、關愛地貧的良好社會氛圍。“地貧篩查日”活動當天共發放地貧宣傳手冊100余份，孕期保健手冊500余份，孕產期保健700余份，及其它小禮品150份。

三、利用孕婦學校平臺，展開優生宣教。

我院在孕婦學校開設“世界地貧日”專題講座，向準爸爸、準媽媽普及地中海貧血知識，教授他們如何在醫生的指導下進行地貧篩查及診斷，若夫妻雙方為同型地貧攜帶者必須到婦幼保健院行產前診斷。并向她們宣傳相關政策：符合計劃生育的中山戶籍孕婦可申請免費產前篩查。課程深受歡迎！

作為鎮區基層醫院，我們承擔著地貧篩查的任務，發現篩查異常我們及時指導到上級醫院行進一步診斷，定期跟蹤隨訪。通過這次活動，群眾獲得更多的、正確的、全面的、科學的地貧知識，消除對地貧基因攜帶者和患者的歧視，同時我們醫護人員也得到一次很好的學習，在地中海貧血檢查及干預方面有了更深的了解！