第一篇:出生缺陷(遺傳代謝病)救助項目個人申請表
出生缺陷(遺傳代謝病)救助項目
個人申請表
申請人近期照片:
申請人姓名:_________ 性別:_________ 出生年月日:___________ 監護人姓名:____________ 與申請人關系:_____________________ 監護人身份證號碼:__________________________________________ 是否為第二次補助:□是 □否
家庭電話:_________________ 手機:__________________________ 戶籍所在地:____省(市、區)____市___ 縣___鄉(鎮)___村 通訊地址:_____ 省(市、區)____市 ___縣___鄉(鎮)___村 郵政編碼:_________ 申報日期:____ 年 ____月 ____日
申 報 須 知
本申請表由中國出生缺陷干預救助基金會(以下簡稱基金會)印制并負責解釋。
項目申請對象為18 周歲以下(含)、家庭經濟困難、臨床 確診為遺傳代謝性疾病的患兒。
本項目僅針對患兒在2015年1月1日(含)至今產生的醫療 費用進行資助。獲得第一次補助后,可申請第二次補助。
本申請表由申請人法定監護人負責填報,并保證所有資料的 真實性和完整性。
申請人申報資料須經項目實施單位審核后報項目管理單位 復審,由項目管理單位組織專家評審后將救助名單經省衛計委 報至中國出生缺陷干預救助基金會。
本申請表的遞交并不代表可以獲得救助,申請資料一經遞交 不予退回。
通過審批確定的救助對象名單在中國出生缺陷干預救助基 金會官方網站上公示無異議后,由項目管理單位向申請人監護 人寄發《出生缺陷(遺傳代謝病)救助項目受助對象回執單》。請申請人監護人注意查收、領取。
對申報資料中出現的虛假、偽造或隱瞞等行為,一經發現,將 不予救助;如已獲救助,中國出生缺陷干預救助基金會保留依法 追索救助款的權利。— 17 — 申請人在醫療過程中可能出現的醫療風險,由醫患雙方自行 處理,基金會不承擔任何責任。
獲得救助的申請人監護人有責任和義務為配合基金宣傳 提供必要的文字、照片、影像等資料,并同意使用申請人照片、影像等資料。
我確認已經閱讀和知悉了以上全部條款,并同意所有申請規定。
申請人或/并其監護人(簽名或按手印):
****年**月**日
第二篇:出生缺陷防治項目工作匯報
出生缺陷防治項目工作匯報
為貫徹落實《省人民政府關于 2020 年 33 項民生工程的通知》精神,全面推進全區出生缺陷防治項目,有效降低出生缺陷發生,提高人口素質,區衛健委多措并舉、強力推進,取得階段性成效。現將 2020 年 1-6 月工作完成情況總結如下:
一、加強領導,建立健全工作制度
為確保項目順利實施,一是成立項目工作領導小組和技術指導組,加強項目工作領導和業務指導。二是研究制定了《區出生缺陷綜合防治實施方案》、《產前篩查實施方案》等文件,明確工作任務,工作流程等,全面落實出生缺陷綜合防治措施。
二、加強業務培訓,提升工作質量
為全面推進全區出生缺陷防治項目進展,5 月 20 日下午,舉行區出生缺陷防治(產前篩查)項目啟動培訓會,會議邀請煤電集團總醫院產前診斷中心主任就產前篩查的規范化管理、標本采集、儲存、運送及咨詢指導等相關知識進行培訓。并對產前篩查報表統計口徑進行培訓。
三、廣泛開展宣傳,不斷提高主動參與意識
我區始終要把出生缺陷干預工程作為為民辦實事的民心工程來抓。廣泛宣傳,充分調動群眾自覺參與的積極性,營造有利于開展出生缺陷干預工程的良好環境。各衛生計生單位通過制作宣傳海報、印制宣傳折頁、設立宣傳咨詢臺、開展集中宣傳、舉辦知識講座、微信微博平臺等新媒體,廣泛經開展形式多樣的出生缺陷防治社會宣傳。營造良好的社會氛圍。
四、構建篩查防治網絡,完善篩查流程
建立以鄉鎮衛生院、社區衛生服務中心、衛計辦、各社會辦民營醫療助產機構為基礎,婦幼保健院為骨干,市立醫院、煤電集團總醫院為技術支撐的出生缺陷防治三級篩查網絡。強化基層衛生計生單位在宣傳動員和健康教育中的網底作用。在區婦計中心建立出生缺陷防治管理中心,協助衛健委組織開展相關人員培訓、業務指導、信息報送及項目管理等。各機構相互配合、密切協作完成各項目實施。
1-6 月全區建孕產婦保健手冊:7269 人,宣教人數:6103 人,產前篩查人數:6103 人,咨詢隨訪 5838 人,產前篩查任務完成 49.8%,產前篩查率 97%,咨詢指導率 95.65%。
第三篇:茅蘭溝鄉2009年出生缺陷防治項目工作安排
茅蘭溝鄉2009年出生缺陷防治項目工作安排
為了進一步貫徹落實《中華人民共和**嬰保健法》,實現《中國婦女、兒童發展綱要》(2001---2010年)目標,提高出生人口素質,降低、減少出生缺陷和殘疾。,我鄉就2008年有關項目工作安排如下:
一、按照上級要求和出生缺陷防治項目實施方案要求,在年內完成下列工作目標
1.我鄉要成立出生缺陷防治項目組織領導機構,召開項目啟動會,布置工作任務。
2.開展深入有效的群眾動員和健康教育活動,要結合當地實際制定育齡婦女生殖健康教育和普及出生缺陷防治基本知識活動計劃,開展1次大型宣傳活動。
3.開展相關人員的培訓工作我鄉計生工作人員和衛生院人員及各村計生骨干培訓率達80%以上。
4.制定待孕婦女和孕婦葉酸的投服計劃、葉酸投服工作流程、管理制度。
5.常住人口受孕婦女葉酸投服率達90%以上,隨訪率達80%以上。6.及時完成項目信息、工作總結的上報工作。8.按時完成出生缺陷防治項目基線調查。
二、采取有效措施開展出生缺陷防治工作
(一)加強出生缺陷防治的健康教育與健康促進。出生缺陷防治的健康教育是一項投入少效益好的一級干預措施,也是本項目的重要活動內容。加強出生缺陷防治健康教育,使育齡婦女和公眾了解出生缺陷發病原因,防治措施,對于提高廣大育齡婦女和群眾自我保護意識,自覺形成良好的生活習慣和健康行為,提高干預效果具有重要作用。1.要充分調動醫院、計生等社會各方力量,多種形式開展出生缺陷防治的健康教育活動,提高全社會對出生缺陷防治的認識和重視。要組織開展1次大型的宣傳活動。
2.圍繞出生缺陷法治健康教育的核心信息,制作、開發針對不同目標人群的出生缺陷防治健康教育傳播教材,提高健康教育的有效性。3.針對家庭、育齡婦女,充分利用當地媒體、結婚登記、婚前檢查、孕期檢查等途徑開展多種形式的健康教育活動,提高健康教育的覆蓋率。
(二)加強出生缺陷防治項目的培訓工作。為了使本項目順利實施,加強項目我鄉管理人員和專業技術人員的培訓,對于提高項目實施能力、完成項目工作至關重要。
1.各項目地區要協調組織有關部門(包括計生、衛生、民政等部門)主要領導和項目管理人員、各級醫療保健機構相關技術人員(包括鄉村社區婦幼人員、醫生、婦女干部等),進行關于出生缺陷防治項目管理、實施要求等培訓。
2.要制定培訓計劃,開展針對性的逐級培訓工作,在八月底按項目進度完成培訓工作。
(三)完成出生缺陷項目前期的基線調查。為了解和掌握本地區衛生保健人員、育齡婦女出生缺陷(神經管缺陷)防治知識、神經管缺陷發生現狀、為項目的有效干預提供依據。完成調查工作。
四、完成孕前及孕早期婦女增補葉酸工作。孕婦在妊娠前三個月和孕早期增補葉酸是預防神經管缺陷重要措施,也是本項目的主要工作內
容。
1.各項我鄉根據本地的實際情況,制定適合當地葉酸組織發放工作計劃、管理發放工作流程。應結合婚前保健、孕前保健、孕期保健等多種途徑探索最佳的葉酸組織發放管理模式。
2.組織懷孕和孕早期的育齡婦女免費增補葉酸工作,使90%的育齡婦女在孕前三個月至懷孕后前三個月,連續6個月投服葉酸,至少也在孕前三個月或孕早期3個月投服葉酸。
3.我鄉調查、收集和掌握各村育齡婦女的孕育狀況、待孕婦女的信息。以便完成待孕婦女葉酸的發放和隨訪管理工作。
五、加強出生缺陷防治項目的監督指導和信息管理。為了及時發現和解決項目實施過程中存在的問題和困難,確保項目的順利實施,各地要加強項目的監管和指導工作。
1我鄉要逐級開展監督指導,重點對人員培訓,葉酸投服、隨訪,健康教育活動,基線調查完成情況、項目信息收集等工作的監督指導和質量控制。同時要接受上級的監督、評估工作。
2.建立項目信息管理制度,指定專人負責信息管理,收集項目開展過程中有關數據、掌握項目目標的變化和完成情況,為有效評估項目的實施效果提供依據。
二○○九年三月十三日
第四篇:“生殖健康及重大出生缺陷防控研究”重點專項2017項目(編制大綱)
“生殖健康及重大出生缺陷防控研究”
重點專項2016申報指南
項目申報全流程指導單位:北京智博睿投資咨詢有限公司
我國是人口大國,生殖健康事關國計民生。目前,我國育齡婦女因避孕失敗或未避孕意外妊娠所導致的人工流產數占全球年人工流產數的近50%;10~15%的育齡夫婦遭受不孕不育之痛;復發流產和多種妊娠并發癥危害30~40%育齡女性及其后代的健康;我國出生缺陷率依然呈上升趨勢,每年新增約90萬例,給社會和家庭帶來巨大負擔。另外,全面二胎生育政策實施后,對高齡婦女妊娠期并發癥預防管理、孕產婦與新生兒危急重癥救治、出生缺陷預防等提出了新挑戰。
為全面落實《國家中長期科學和技術發展規劃綱要(2006-2020年)》和貫徹國務院《改革完善計劃生育服務管理決定(2015年12月31日)》,進一步加強婦幼健康生育服務,加強基礎研究和科技創新,開發推廣避孕節育、優生優育、生殖保健的新技術新產品,經國家科技計劃(專項、基金等)戰略咨詢與綜合評審特邀委員會、部際聯席會議審議,“生殖健康及重大出生缺陷防控研究”列為2016年優先啟動的重點專項之一并正式進入實施階段。
本專項聚焦我國生殖健康領域的突出問題,建立覆蓋全國的育齡人口和出生人口隊列,重點監控生殖健康相關疾病、出生缺陷和輔助生殖技術;建立國家級戰略性的生殖健康和重大出生缺陷生物樣本資源庫和數據信息庫;開展以揭示影響人類生殖、生命早期發育、妊娠結局主要因素為目的科學研究。實現遺傳疾病 — 2 —
著床前遺傳學診斷、無創產前診斷、胎兒宮內治療、線粒體病等遺傳缺陷性疾病阻斷等一批重點技術突破,開發出生缺陷和遺傳病治療新技術和產品;建立我國重大出生缺陷疾病防治的全鏈條研發體系,實現人口大省的示范和推廣。研發不孕不育防治適宜技術和避孕節育新產品;建立適宜中國人群且經濟有效的生殖健康相關疾病預警、早期篩查、診斷、治療的綜合防治示范應用平臺。爭取全面提升我國生殖疾病和出生缺陷防控科技水平,為保障婦女健康生育、提高出生人口素質提供科技支撐。
專項按照全鏈條部署、一體化實施的原則,設臵了人群和臨床隊列研究、重大疾病基礎研究、前沿技術和產品創新、研發轉化體系建立、應用示范和評價研究5個方面主要任務。
1.建立和完善中國人群育齡人口隊列和出生人口隊列 1.1 建立出生人口隊列開展重大出生缺陷風險研究 研究內容:整合已有隊列和相關資源,完善基于出生人口的重大出生缺陷登記系統,建立我國大規模孕前-孕早期出生人口隊列,并進行隨訪;開展前瞻性致畸風險調查,分析導致出生缺陷發生的多種危險因素,研究高危因子致畸的風險等級,建立致畸風險數據庫,探索適合中國人群的孕前-孕早期致畸風險監控方案,為出生缺陷的預防控制提供科學依據。
考核指標:建立覆蓋全國的以孕前-孕期登記系統為基礎的不少于50萬出生人口隊列,對于其中發生重大出生缺陷的研究對象
及其匹配的對照收取生物樣本;闡明致畸因子、風險等級并建立致畸風險數據庫,基于出生隊列明確提出適合中國人群的孕前-孕早期致畸風險監控方案和實施路徑。
支持年限:2016-2020年 擬支持項目:1項。
1.2 輔助生殖人口及子代隊列研究
研究內容:對比中國正常妊娠人群和自然出生隊列,基于多中心、有區域代表性的大型輔助生殖技術實施中心,建立生殖障礙性疾病和輔助生殖出生子代隊列,覆蓋孕早期到兒童期多時點采集信息和生物樣本,并進行長期隨訪,針對生育調節與不孕不育、胚胎發育障礙與胎源性疾病、嬰兒及兒童期疾病、生長發育等開展研究,在生殖健康的基礎理論研究方面獲得重大突破,并為提高輔助生殖技術安全性提供依據。
考核指標:建立基于多中心、有區域代表性的大型輔助生殖技術實施中心的輔助生殖人口(包括不同技術方法)與正常對照人群及子代隊列不少于10萬人;明確中國人群不孕不育發病特征和遺傳、環境、內分泌、代謝等影響因素;提供現有輔助生殖技術、父源與母源因素對孕婦妊娠期、圍產期并發癥及出生子代發育、行為等影響的科學數據。
支持年限:2016-2020年 擬支持項目:1項。
1.3 生殖遺傳資源和生殖健康大數據平臺建設與應用示范 研究內容:制訂生殖遺傳資源與生殖健康大數據系列標準規范,研制分子診斷標準物質,開發定值基準等共性技術;收集、整理和整合嚴重生殖疾病、妊娠期母胎疾病、不良妊娠結局、新生兒先天疾病及圍產期干細胞遺傳資源,建立統一管理的生殖遺傳資源庫;收集、整理和整合多維度大規模生殖健康數據,構建大型數據倉庫云平臺,建立人口和生殖健康數據庫;研制孕前-孕期協同信息系統,開發大數據挖掘工具,建立國家級資源共享平臺,開展“產學研醫”應用示范。
考核指標:整理、整合、儲存生殖遺傳資源200萬份以上,生殖健康數據4000萬人以上,制訂30項生殖遺傳資源與生殖健康大數據標準規范,研制30種遺傳病和生殖疾病分子診斷標準物質及配套的定值基準等共性技術,其中至少8項申報國家或行業標準;依托獨立專業機構探索建立第三方運營模式,面向科研、轉化與臨床開展應用示范。
支持年限:2016-2020年。擬支持項目數:1項。
有關說明:申報單位應具備大規模采集、整理和保存生殖遺傳資源和生殖健康數據資源的工作基礎和軟硬件條件,具有資源開放共享機制,要求與相應的國家基礎條件共享平臺對接;申報單位需要明確在本項目結束后可持續性運行機制,建立企業參與
— 5 — 的資源開放共享和創新轉化機制。
1.4 高齡產婦妊娠期并發癥防治策略研究
研究內容:篩選與高齡產婦妊娠結局相關的高危因素,研究適宜普遍推廣的預測及預警系統;利用樣本庫資源和隊列研究,研究高齡產婦妊娠期并發癥的臨床預測指標;系統評價不同服務模式管理妊娠期并發癥的效果,為制定適合我國國情的妊娠期并發癥管理方式提供依據。
考核指標:挖掘臨床預測指標及其可能的分子標志物;建立高齡產婦妊娠期并發癥的適宜篩查和評估方法;建立妊娠期并發癥的優化管理體系。
支持年限:2016-2020年 擬支持項目:1-2項。
1.5 常見重大出生缺陷病因學及早期預防策略研究 研究內容:針對先天性心臟病、唇腭裂、腦積水、神經管缺陷和智力缺陷等我國常見重大胎兒發育畸形和出生缺陷,利用流行病學結合實驗室手段,從環境、遺傳學、表觀遺傳學以及營養、行為、母體內分泌和代謝等多角度研究常見畸形的病因機制,篩選鑒定具有早期預測作用的臨床指標、生物標志物和基因位點,闡明環境暴露、分泌物或代謝物等臨床應用型生物標記物與缺陷個體遺傳和表觀遺傳特異性的內在關聯;開展孕前-圍受孕期常見出生缺陷的風險評價、預警和出生早期的干預研究,提出適合中 — 6 —
國人群的孕前-圍受孕期以及新生兒的出生缺陷風險防控路徑、治療和干預策略,為常見出生缺陷預防關口前移提供科學依據。
考核指標:闡明以上常見重大出生缺陷的主要致畸因素和致畸機制,篩選與以上先天畸形和出生缺陷發生相關的基因或重要分子,鑒定具有早期預測作用的多種臨床指標以及生物標志物;提出經過人群驗證的孕前-圍受孕期常見重大出生缺陷的風險評價指標、預警模型、防控路徑和干預策略。
支持年限:2016-2020年 擬支持項目:1-2項。
2.開展生殖健康與出生缺陷相關疾病發病機制研究 2.1 人類配子發生、成熟障礙與胚胎停育的分子機制 研究內容:針對我國高發的影響育齡男女生殖腺功能的疾病,探索人類配子(包括卵子和精子)發生及成熟障礙的分子基礎,闡明其致病機制;探索和建立保護卵巢功能、維持卵母細胞發育潛能的關鍵策略,以及卵母細胞基因損傷與維護的分子機制;揭示人類受精過程中精卵識別和激活關鍵調控基因的分子互作網絡;探索人類早期胚胎發育的分子機制及調控的核心因子,為改善受精卵質量提供理論基礎和技術保障,為相關生殖疾病的分子診斷、輔助生殖技術中高質量卵子和胚胎的精確篩選,提供候選標記物,在根本上解決精子、卵子和早期胚胎發育異常所導致的不育、自發流產和先天出生缺陷等問題。
考核指標:發現導致人類配子發生障礙和胚胎停育的關鍵因子,揭示其致病機制;闡明人卵母細胞在器質性病變卵巢組織中的功能變化,闡明至少一條調控信號通路;建立保護器質性病變性腺中生殖細胞功能的可行策略,并完成臨床前瞻性研究。
支持年限:2016-2020年 擬支持項目:1-2項。
3.出生缺陷出生前阻斷前沿技術突破,建立避孕藥具研發和不孕不育防治技術平臺
3.1 出生缺陷無創產前篩查診斷新技術新產品研發 研究內容:研發具有自主知識產權的高精度、無創單基因病和基因組病產前遺傳學篩查和診斷新技術,開發準確、廉價的國產集成化設備、配套試劑及分析軟件和數據庫,實現母血胎兒細胞和游離核酸快速識別分離、單基因病和基因組病高靈敏度檢測以及數字化分析,建立集母血胎兒細胞和游離核酸快速識別分離、制備擴增和單細胞檢測為一體的高通量遺傳病產前篩查和診斷技術平臺及其臨床應用規范體系。
考核指標:建立集母體外周血胎兒細胞和游離核酸快速識別分離與高精度低成本快速檢測分析為一體的國產化無創產前篩查和診斷技術平臺,至少有2項新產品獲得國家食品藥品監督管理總局產品注冊認證,進行臨床應用評價,實現產業轉化;制定臨床篩查診斷指南;實現單基因病和基因組病的高精度無創篩查和 — 8 —
診斷。
支持年限:2016-2020年 擬支持項目:1-2項。
有關說明:要求產、學、研、用聯合申報,要取得無創產前篩查和診斷底層核心技術的自主創新,并取得自主知識產權,突破國外底層核心技術壁壘;項目申報單位和牽頭人要求具備研發底層核心技術并實現產業化的能力和經驗;企業提供的其他經費(包括地方財政經費、單位出資及社會渠道資金等)與中央財政經費比例不低于1:2,要求形成自主知識產權的技術和國產化設備,并實現產業轉化;要求在國家批準的基因檢測技術應用示范中心開展新技術、新設備平臺的應用示范。
3.2 出生缺陷治療新產品研發
研究內容:針對唇腭裂、神經管缺陷、先天性心臟病等我國常見重大出生缺陷,研制一批具有自主知識產權和良好組織相容性及安全性的功能性生物產品,誘導患兒自身缺陷組織器官的再生,修復出生缺陷導致的不同組織器官缺損;結合3D生物打印技術開發個性化再生修復生物產品,制訂產品標準,完成產品型式檢驗和動物實驗,組織多中心臨床試驗。
考核指標:至少3種重大出生缺陷獲得臨床試驗批件;獲得至少3個三類醫療器械產品注冊證;實現產業化。
支持年限:2016-2020年。
擬支持項目數:1-2項。
有關說明:該項目要求科研單位與企業聯合申報,企業提供的其他經費(包括地方財政經費、單位出資及社會渠道資金等)與中央財政經費比例不低于1:2;項目在5年期限內要完成一批產品的臨床前研究,組織3-5個產品的多中心臨床試驗,要求至少有3個產品獲得國家三類醫療產品注冊證;合作企業有相關支架材料的GMP(產品生產質量管理規范)生產場地和產品注冊經驗。
3.3 避孕節育新藥具研發
研究內容:以長效、自主使用和兼顧其它健康益處為重點,利用高效新型晶型藥物篩選平臺開發優勢晶型避孕藥,研發可降解及緩控釋給藥的新型避孕藥,開發安全高效的新型宮內節育器、陰道環等避孕節育新器具,開展非甾體類避孕節育新藥與抗病原微生物中藥提取物的早期成藥性研究。
考核指標:實現1種產品的醫療器械產品注冊證或新藥證書申報,1種產品的新藥或器具臨床批件,2種產品的新藥或器具臨床受理通知,3-5種產品的成藥性研究結果;申請發明專利5項,獲專利授權1件。
支持年限:2016-2020年。擬支持項目數:1-2項。
有關說明:該項目要求產、學、研聯合申報,企業提供的其他經費(包括地方財政經費、單位出資及社會渠道資金等)與中 — 10 —
央財政經費比例不低于1:2;項目在5年期限內要完成一批成藥性或臨床前研究,組建成2個產品工程研發中心,要求至少1個新產品申報臨床并獲得批件,要求至少1種產品獲得國家三類醫療產品注冊證或申報新藥證書;合作企業具備避孕藥GMP(產品生產質量管理規范)生產場地和產品注冊經驗。
申報要求
1.本專項所有項目均應整體申報,須覆蓋全部考核指標。每個項目下設課題不超過10個,每個項目所含單位數不超過20家。
2.申報單位和個人必須簽署具有法律約束力的協議,承諾各領域項目產生的所有科學數據無條件、按期遞交到科技部指定的平臺,在專項約定的條件下對專項各承擔單位,乃至今后面向所有的科技工作者和公眾開放共享。如不簽署數據遞交協議,則不具備承擔專項項目的資格;簽署數據遞交協議后而不在商定的;期限內履行數據遞交責任的,則由專項責令整改;拒絕整改者,則由專項追回項目資金,并予以通報。
3.本專項研究涉及人類遺傳資源采集、收集、買賣、出口、出境等須遵照《人類遺傳資源管理暫行辦法》相關規定執行。涉及實驗動物和動物實驗,要遵守國家實驗動物管理的法律、法規、技術標準及有關規定,使用合格實驗動物,在合格設施內進行動物實驗,保證實驗過程合法,實驗結果真實、有效,并通過實驗動物福利和倫理審查。
第五篇:903-關于《關于在全市開展免費孕前優生健康檢查項目、完善人口出生缺陷....
關于《關于在全市開展免費孕前優生健康檢查項目、完善人口出生缺陷社會化干預工程的實施意見》 的備案報告
蘇府人口計生備字〔2012〕1號
蘇州市人民政府:
現將本機關2012年1月12日公布的《關于在全市開展免費孕前優生健康檢查項目、完善人口出生缺陷社會化干預工程的實施意見》及制定說明一式三份報請備案。
蘇州市人口和計劃生育委員會
二〇一二年一月十二日